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Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita

Genere

Donna

Uomo

Preferisco non specificare

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Età compresa tra:

18-25

26-35

36-45

46-55

>55

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Hai ricevuto la diagnosi di Sindrome di Alport da:

Meno di un anno

Tra 2 e 5 anni

Tra 5 e 10 anni

Da più di 10 anni

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L’Alport e il tuo stato di salute le permettono di praticare qualche sport ora?

Sì

Sì, con qualche limitazione

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Come riposi durante la notte?

Dormo tranquillo/a

Talvolta mi sveglio

Mi sveglio spesso

Spesso rimango sveglio/a per ore

Talvolta passo la notte insonne

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Pratichi qualche hobby?

Sì

Sì, con qualche limitazione

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Con quale frequenza hai fatto visita o hai trascorso del tempo con parenti e amici negli ultimi 2 mesi?

Una o più volte la settimana

Una o due volte al mese

Meno di una volta al mese

Mai

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Il tuo stato di salute in rapporto alla tua età è:

eccellente

buono

soddisfacente

mediocre

scadente

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Durante la giornata hai la tendenza a sentirti molto stanco/a?

Al mattino

Nel pomeriggio

Solo la sera

Quasi mai

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Ti capita di sentirti giù di morale?

Quasi ogni giorno

Qualche giorno alla settimana

Una volta ogni tanto

Quasi mai

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Ti capita di sentirti solo/a?

Quasi ogni giorno

Qualche giorno alla settimana

Una volta ogni tanto

Quasi mai

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Hai fiducia nel tuo futuro?

Mai

Raramente

Talvolta

Abbastanza spesso

Sempre

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Ti capita di arrabbiarti per cose che poi si rivelano futili?

Mai

Raramente

Talvolta

Abbastanza spesso

Sempre

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Interagisci e conversi con le altre persone facilmente?

Mai

Raramente

Talvolta

Abbastanza spesso

Sempre

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TI senti di buon umore per la maggior parte della giornata?

Mai

Raramente

Talvolta

Abbastanza spesso

Sempre

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Hai paura di diventare completamente dipendente dagli altri?

Mai

Raramente

Talvolta

Abbastanza spesso

Sempre

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Come valuti globalmente la qualità della tua vita oggi rispetto all’anno scorso?

Molto meglio

Un po’ meglio

Invariata

Un po’ peggio

Molto peggio

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