Estimadas familias, como sabéis uno de los objetivos de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es impulsar la investigación psicosocial de pacientes y familiares con autoinflamatorios.

En Stop FMF somos conscientes que la pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto en la vida de todos. Por supuesto, esto nos incluye a las personas con autoinflamatorios. Por ello vamos a iniciar un estudio del impacto real que ha tenido en los pacientes y familiares de autoinflamatorios.

Este estudio permitirá establecer las líneas de trabajo de Stop FMF de los próximos meses para poder responder mejor a las nuevas necesidades del colectivo. Por este motivo os pedimos vuestra participación.

El estudio está organizado en breves encuestas, que nos permitirán abordar el impacto de la pandemia de manera integral. Desglosaremos en 6 bloques las diferentes áreas de recogida de información: contexto familiar, escolar, laboral, sanitario, área psicológica y social.

Los datos que se recogerán a continuación serán almacenados garantizando el anonimato y sólo serán utilizados con fines estadísticos. Nunca serán tratados de forma individual. En todo momento los datos proporcionados serán objeto de protección y quedarán amparados por el secreto estadístico (art. 131 de la Ley de la Función Estadística Pública de 9 de mayo de 1989). Los datos personales que nos proporcione no serán cedidos a terceros como estipula la Ley Orgánica de Protección de Datos (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales). Se han adoptado los niveles de seguridad adecuados a los datos que nos facilite, adoptándose todas las medidas técnicas a nuestro alcance para evitar la pérdida, mal uso, alteración, acceso no autorizado y robo de los mismos.