09:30-10:00 INAUGURACIÓN DE LA JORNADA
– Autoridades invitadas
– D. Manuel Rego Collazo, Presidente ASEM Galicia
10:00-10:30 “Distrofias de cinturas: concepto y diferentes
clasificaciones”
Montse Olivé: Directora de la Unidad de Enfermedades
Neuromusculares, Servicio de Neurología. Hospital Santa Creu i Sant
Pau, Barcelona
10:30-11:00 "Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker. "Estrategia del Diagnóstico Genético”
Pía Gallano: Consultora Senior en Genética, Servicio de Neurología.
Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
11:00-11:30 TURNO DE PREGUNTAS
11:30-12:00 PAUSA CAFÉ
12:00-13:00 “Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM):historia, objetivos y estrategia organizativa”. Alexandre Méjat: Responsable del Polo de Redes Científicas Internacionales de la Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM/Téléthon).Traducción consecutiva Francés-Español.
13:00-13:40 MESA REDONDA MOVIMIENTO ASEM/AFM
AFM - ASEM GALICIA - FEDERACION ASEM - AMES
13:40-15:40 COMIDA
15:45:16:45: “Manifestaciones extra-musculares en las ENM en adultos y niños”
Arturo Fraga: Servicio de Neurología, Hospital Álvaro Cunqueiro,
Vigo
Óscar Blanco: Sección de Neuropediatría, Servicio de Pediatría,
Hospital Álvaro Cunqueiro, Vigo
16:45-17:15: "Papel de los Centros de Referencia CSUR en la atención de Enfermedades Neuromusculares Raras"
Cristina Domínguez, Servicio de Neurología - Unidad de Neuromuscular Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Neuromusculares raras
17:15-17:45 TURNO DE PREGUNTAS
17:45-18:15: PAUSA CAFÉ
18:15-18:45: “Seguimiento respiratorio en las enfermedades neuromusculares”.
Daniel Ferreiro, Fisioterapeuta Respiratório Esteve Teijin.Hospital Álvaro Cunqueiro, Vigo
18:45-19:15: AME: Terapia actual, logros y retos para el futuro.
Francina Munell, Servicio de Neurología Pediátrica. Hospital
Universitario Vall d´Hebrón, Barcelona
19:15-19:30: TURNO DE PREGUNTAS
19:30 CLAUSURA. Autoridades invitadas.