Evaluation des besoins d'accompagnement des personnes atteintes de Sclérose En Plaques

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Ce formulaire est une co-construction réalisé par l'association Sep'Avenir dans but d'évaluer les besoins en termes d'accompagnement afin de trouver des terrains d'actions et d'agir ensemble pour un parcours optimal patient et une meilleure qualité de vie .

Public concerné: toutes personnes avec un diagnostic posé de sclérose en plaques.

A quelle date avez-vous eu votre diagnostic de SEP ? *

YYYY

Quelle forme de sclérose en plaques avez-vous ? *

Récurrente rémittente active

Rémittente-récurrente sans activité depuis plus de 5ans

Progressive avec activité

Progressive

Je ne sais pas

Dans quel département êtes vous suivi.e ? (indiquer le numéro du département) *

Faites-vous partie d'un réseau SEP ?

Oui

Non

Je n'en ai pas entendu parler

Il n'y a pas de réseau SEP dans mon département

Qui compose votre équipe de soins pluridisciplinaire ?

Neurologue

Médecin généraliste

Infirmière / infirmier

Réseau SEP

Psychologue

Psychiatre

Kinésithérapeute

Ostéopathe

Médecin rééducateur

Médecin urologue

Neuro psychologue

Orthophoniste

Sexologue

Centre de rééducation

Centre anti-douleurs

Ergothérapeute

Other:

Qui compose votre équipe d'accompagnement ?

Le parrainage

Réseau SEP

Hypno praticien

Reiki

Sophrologue

Kinésiologue

Assistante sociale

Association

Other:

Avez-vous déposé un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ?

Oui

Non

Avez-vous obtenu une réponse de la MDPH ?

Oui

Non, demande en cours d'instruction

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Si vous avez obtenu une réponse de la MDPH, au bout de combien de mois après son dépôt celle-ci vous-a-t-elle été notifiée ? (réponse en chiffres s'il vous plait)

Avez-vous la Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ?

Oui

Non

Ne sais pas

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Avez-vous connaissance des droits dont vous pouvez bénéficier ?

Oui

Non

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Avez-vous fait valider votre permis de conduire par un médecin agréé par la préfecture de votre département ? (obligation légale, article R 226-1 du code de la route)

Oui

Non, je ne le savais pas

Non, je ne le ferai pas

Je n'ai pas le permis de conduire

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Quels sont les symptômes liés à votre sclérose en plaques ?

perte de sensibilité

fourmillements

engourdissements

fatigue chronique

douleurs neuropathiques

troubles de la vue

troubles de la parole

troubles de la déglutition

raideurs musculaires (spasticités)

spasmes

troubles urinaires

troubles vésicaux-sphinctériens

troubles sexuels

troubles moteurs des membres inférieurs

problèmes de coordination

troubles cognitifs

troubles du sommeil

troubles moteurs des membres suppérieurs

trouble de la motricité fine

perte de force

Other:

Votre neurologue est-il au courant de tous vos symptômes ?

Oui

Non

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Avez-vous déjà fait un bilan de rééducation ?

Oui

Non

Je n'en ai pas entendu parler

Mon neurologue ne le juge pas nécessaire

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Si vous avez fait un bilan de rééducation, quand a-t-il été effectué?

moins de 1 an

entre 1 et 3 ans

entre 3 et 5 ans

plus de 5 ans

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Avez-vous déjà réalisé un bilan neuro-psy afin d'évaluer l'impact cognitif de votre sclérose en plaques ?

Oui

Non

Je n'en ai pas entendu parler

Mon neurologue ne le juge pas nécessaire

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Si vous avez déjà réalisé un bilan Neuro-Psy, quand a-t-il été effectué?

moins d'un 1 an

entre 1 et 3 ans

entre 3 et 5 ans

plus de 5 ans

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Avez-vous déjà réalisé un bilan urodynamique ? (bilan à effectuer à l'apparition de troubles urinaires ou sphinctériens)

Oui

Non, je n'ai pas de troubles urinaires ou sphinctériens

Non, je n'en ai jamais entendu parler

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Si vous avez déjà réalisé un bilan Uro-dynamique, quand l'avez vous fait?

moins de 1 ans

entre 1 et 3 ans

entre 3 et 5 ans

plus de 5 ans

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Avez-vous déjà effectué un ou des séjours en centre de rééducation ?

Oui, tous les ans, c'est important

Oui, après une poussée

Non, mon neurologue ne le juge pas nécessaire

Non, je n'ai pas le temps

Non, je pensais que c'était réservé aux personnes en fauteuil roulant

Autre

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Pratiquez-vous une activité sportive ou une activité sportive adaptée (APA) ?

Oui, je suis sportive / sportif

Oui, je pratique une APA

Non

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Des activités physique adaptés sont-elles proposées au alentour de votre domicile?

oui

non

je ne sais pas

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Si vous pratiquez une activité sportive ou une APA, à quel rythme hebdomadaire est-ce ?

1 fois par semaine

2 fois par semaine

3 fois par semaine

4 fois par semaine

5 fois par semaine

6 fois par semaine

tous les jours

c'est irrégulier

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Etes-vous parrainé.e par une marraine ou un parrain pour vous accompagner et trouver des solutions et un soutien vous permettant d'améliorer votre qualité de vie ?

Oui

Non

Je n'ai pas connaissance du parrainage

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Ou allez-vous vous renseigner quand vous avez une question concernant votre sclérose en plaques ?

mon neurologue lors de mon prochain rendez-vous

j'adresse un e-mail ou j'appelle le secrétariat de mon neurologue

je demande à mon médecin généraliste

auprès du réseau SEP

auprès de ma marraine ou de mon parrain

sur Google

sur des forums de discussion sur internet

autre

Connaissez-vous l'éducation thérapeutique ?

Oui, j'en ai entendu parler

Oui, je participe à un programme

Non, je ne connais pas

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Combien de traitements de fonds avez-vous eu depuis l'annonce de votre diagnostic ?

Avez-vous déjà arrêté un traitement de fond car les effets secondaires étaient trop contraignants ?

Oui, avec l'accord de mon neurologue

Oui, pour un autre traitement qui me convient mieux

Oui, de ma propre initiative sans nouveau traitement

Non, tout se passe bien

non, je n'ai pas de traitement de fond

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Etes-vous actrice ou acteur de votre parcours de soins ?( prendre les choses en main pour arriver à une solution)

Non, mon équipe médicale s'en charge, ce sont des pros

Non, je n'en ai pas la force

Oui, parfois pour faire avancer les choses

Oui toujours, c'est important

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D'après-vous, à quelle étape de l'acceptation de votre maladie êtes-vous ?

Le choc (torpeur, surprise)

Le déni (incrédulité, refus)

la frustration (doute, incertitude, colère)

la dépression (faible, sans énergie, résignée.e)

l'expérience (prise de conscience de ce qui arrive)

actrice / acteur (voir les possibilités et opportunités, positiver et trouver des solutions)

acceptation (intégration, vie nouvelle et heureuse)

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De quoi auriez-vous besoin pour mieux vivre avec votre SEP ?

Quels outils vous aideraient à mieux vivre avec votre SEP ?

Si vous souhaitez recevoir les résultats de cette enquête, merci de laisser votre e-mail

RGPD *

Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par l’association SEP’Avenir, à des fins de gestion de demandes d’information. La base légale du traitement est l’intérêt légitime. Les données collectées sont communiquées aux seuls services concernés par la demande. Les données sont conservées 1 an à compter de la date de dépôt de la demande. Elles peuvent être retirées sur simple demande par mail à contact@sepavenir.org Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter notre délégué à la protection des données : dpo@sepavenir.org Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

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