С текстом письма можно ознакомиться по ссылке: https://clck.ru/SfUYF

Ввиду того, что муковисцидоз не вошел в перечень редких заболеваний Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями,  инициативной группой докторов подготовлено письмо в Правительство и Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Приглашаем каждого, кто оказывает медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, присоединиться и подписать письмо, заполнив форму ниже.
Ваше участие очень ценно!

Письмо размещено на сайте Благотворительного фонда "Острова". Сбор подписей ведется через электронную анкету ниже.
По техническим вопросам можно обратиться: ostrovaspb@gmail.com или по телефону 8(812)633-33-46, Ольга Пылаева, исполнительный директор фонда.