スナックあいこ
スナックといっても、お酒もおつまみも自分で用意してください。席料はありません。
未成年も 誰もが来れるスナックです。
毎回あいこママがゲストをお招きして約１時間半の間にいろいろお話を伺います。
オンライン飲み会とも一味違い、ユニークな活動をしている人、思いや情熱を持って生きている人、表現している人、地域で活躍する人、子育てに頑張る人、学生など。
ゲストトークをきっかけに、お客様全員でワイワイガヤガヤお話ししましょう。
「話はしたくない、静かに聞くだけ」のシブイ方も歓迎。「お酒はキライ、お茶やお菓子が好き」な方もどうぞ。いろんな人がいて、いろんな活動をしていることを学びながら、いろんな人がいるインクルーシブ（まぜこぜ）社会を体感しましょう。
第67夜のテーマは、 ALD（副腎白質ジストロフィー）ってご存じですか？ 何が大変？どう助ける？本間りえさんにきいてみよう？
みなさんはALD（副腎白質ジストロフィー）ってご存じでしたか？私は、本間りえさんの話を伺うまでしりませんでした。 本間さんは息子さんが６歳のときにALD（副腎白質ジストロフィー）という希少難病を発症している、と突然宣告されたことをきっかけに、医療も福祉も何もわからないまま、NICUや急性期病棟から投げ出されるように自宅生活をおくるようになりました。
高齢者の福祉と異なり、重症児者・医療的ケア児者にはアドバイスをくれるケアマネージャーがいません。頼れる人がいない中、医療者でもないのに突然医療的ケアをする立場となり、「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会」をつくり、そしていま、「うさぎのみみ」をたちあげていらっしゃいます。
http://ald-family.com/?page_id=4454https://readyfor.jp/projects/usaginomimi?fbclid=IwAR1s4ah76WPosR1lH9bfagP4MDWmJlWIDrV7xY7X5rwUIK2i0MZiL-JodwQぜひみなさんおこしくださいませ！りえさんといっしょにはなしましょう。
本間りえ（ほんま・りえ）さんプロフィール
一般社団法人うさぎのみみ 代表理事 特定非営利活動法人ALDの未来を考える会 理事長 慈恵大学臨床研究審査委員会委員 長男のALD（副腎白質ジストロフィー）発症を機に、初めての介護生活を経験。その経験から、2000年「ロレンツォのオイル」（当時治療効果が期待されていた食品）の使用者連絡網をもとに、ALD患者の家族会「ALD親の会」を発足。11年の活動を経て、2012年「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）」を設立。患者・家族のケアやピアカウンセリングのほか、全国での勉強会や交流会の開催、啓発事業など多岐にわたり活動。 現在は、東京慈恵会医科大学にて慈恵大学臨床研究審査委員会委員を務めるほか、昨年「一般社団法人うさぎのみみ」を立ち上げ、重症心身障害児者が地域で過ごせる居場所と出番をつくれるよう通所事業所の開設にむけ邁進中。著書に『いのち、光るとき』(河出書房)ほか。
あいこママ（秋山愛子）プロフィール：
大学中退、演劇、ジャズ喫茶バイト、アメリカカリフォルニア州バークレー校文化人類学学位、イギリスリーズ大学障害学修士習得、衆議院議員政策秘書など様々な経歴をへて、現在はスナック アイコのママ。
週末にはジャズバーで歌うことも。基本、音楽・映画・ゲージツ大好き。８０歳すぎたトニーベネット、超芸術トマソン、ルネマグリット、中川家も大好きです。
アイコ ママの現在の裏の顔：
国連アジア太平洋経済社会委員会（ESCAP：エスキャップ）の社会課題担当官。SDGｓ実践、インクルーシブな社会・防災推進のための各国への働きかけを仕事にしています。コロナと共に生きるニューノーマルの中、障害者など、誰もが取り残されない社会を作るため、市民社会と共に政府に働きかける活動に日々邁進。これまで、障害者権利条約の草案策定に関わり、SDGｓや仙台防災枠組みに障害者など社会的弱者の視点を反映しました。
日本語翻訳書「哀れみはいらない」<
https://www.amazon.co.jp/哀れみはいらない―全米障害者運動の軌跡-ジョセフ・P-シャピロ/dp/4768434185>,「私たち遅れているの」など。現在、国連機関間障害者権利条約支援ネットワーク議長。
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