Sul Registro dell’ASD: si contesta altresì che non vi sia alcuna
raccomandazione sull’istituzione di un Registro nazionale dell’ASD (disturbi
dello spettro autistico), che è una premessa necessaria per la programmazione
nazionale sanitaria, sociosanitaria, socioassistenziale e scolasticaSEGNALIAMO QUANTO SEGUE
Registro
dell’ASD: I dati di
prevalenza italiani segnalati nella fascia d’età 7-9 anni sono pari a 1,35% -
circa 1 su 74 nati– e si riferiscono a 4 anni fa (2018), ma non riguardano
tutte le Regioni né tutte le età (solo Piemonte ed Emilia Romagna hanno il
Registro dell’ASD con dati aggiornati al 2021); i CDC di Atlanta (Centers for
Disease Control and Prevention) del Governo USA, nel marzo 2022, hanno fornito un
dato di prevalenza per il 2018 di 1 su 44 bambini di 8 anni di età. Un corretto
ed aggiornato Registro di ASD permetterebbe di avere: dati di prevalenza reali,
classificazione di bisogni di salute e sociali che servirebbero per orientare
la presa in carico, comprese le diagnosi nosografiche entro i 24 mesi di vita,
con conseguente presa in carico precoce ed interventi intensivi, i servizi, gli
stanziamenti economici e la programmazione/aggiornamento della formazione delle
risorse umane.
Pubblicazioni
Italiane e altre pubblicazioni e LG internazionali: le LG si devono applicare in Italia e
mancano pubblicazioni ed articoli scientifici italiani, nonostante da più di 10
anni l’Italia abbia Servizi Sanitari che fanno diagnosi accurate,
somministrando test validati dalla Comunità scientifica internazionale e
successivi follow up di controllo e verifica. Non sarebbe stato pertinente
usufruire anche dei dati dei maggiori centri di diagnosi italiani? Non sarebbe
stato utile ed auspicabile utilizzare anche le LG internazionali (non solo NICE
e SIGN, ma anche la traccia per tutte le linee guida europee ESCAP, ed altre, a
titolo esemplificativo e non esaustivo, come quella dell’American Academy of
Pediatrics e quella neo-zelandese)? Non sarebbe stato importante valutare anche
l’altra recente e autorevole letteratura scientifica di Lancet invece di
fermarsi all’inizio del 2020? Questo aggiornamento nasce già vecchio da un
punto di vista scientifico!
Complessità
biologica e Prevenzione: c’è
ormai evidenza scientifica sulla complessità biologica dell’ASD che, sotto i
comportamenti “core”, nasconde varie compromissioni clinico-organiche
responsabili di traiettorie di sviluppo atipiche, poco o per nulla indagate. Già
si conoscono circa 1000 condizioni genetiche rare e ultra rare correlate ai
comportamenti collegati all’ASD, di cui circa 100 monogeniche, che devono
essere indagate “a pacchetto” nell’esoma, come propone la SIGU, Società
Italiana di Genetica Umana, prevedendolo nel Nomenclatore tariffario in via di
approvazione. La LG autismo 2022 omette totalmente questi fondamentali diritti
a conoscere la diagnosi eziologica, che può essere molto utile per decidere consapevolmente
ulteriori gravidanze e per indirizzare la ricerca e la cura. Senza un
protocollo aggiornato che indaghi sia la parte biologica all’esordio dell’ASD sia
le traiettorie di sviluppo che, nel tempo, comportano grande complessità nella
gestione, risulta difficile iniziare ricerche e cure mirate per provvedere in
modo efficace ai bisogni di salute delle persone con ASD, in special modo in età
evolutiva. Per evitare i danni permanenti occorre conoscere ed intervenire
precocemente nei primissimi anni di vita.
La
prevenzione prenatale già oggi è possibile e va estesa, ad esempio, proteggendo
la donna in gravidanza dagli effetti delle polveri da traffico e dell’alcol.
Gli
interventi indicati come “psicosociali” dovrebbero essere abbinati ad indagini
clinico-organiche affidate ad équipe inter e multidisciplinari, formate e
costantemente aggiornate anche per evitare o ridurre l’utilizzo degli psicofarmaci
nell’arco di vita, di piena competenza del Servizio Sanitario Nazionale e
regionale.
Interventi
“psicosociali”: l’attuale
aggiornamento della LG autismo classifica come “psicosociali” quelli che nella
realtà dei minori sono interventi psicoeducativi o terapie psicologiche. Il
testo analizzato, infatti, così nomina le terapie psicologiche e tutti gli
altri interventi necessari, eccetto quelli farmacologici, in modo non
condivisibile.
Le
Raccomandazioni proposte nell’attuale aggiornamento della LG 21 suggeriscono di
usare tutti gli interventi maggiormente utilizzati nel mondo, ma tutte le
raccomandazioni sono condizionate allo stesso modo, perché ognuna è “basata su
una qualità molto bassa delle prove”.
Queste raccomandazioni
fanno riflettere: le verifiche dei risultati mancano totalmente oppure sono
ovunque insufficienti oppure si è voluto pretendere prove quasi impossibili
come gli RCT in doppio cieco che sono possibili per i farmaci ma quasi
impossibili per gli interventi psicosociali. Tale risultato giustificherebbe
quasi ogni tipo di intervento usualmente praticato, senza fare le dovute
differenze tra interventi con maggiore evidenza di efficacia e gli altri.
Gli interventi
educativi/abilitativi/riabilitativi (impropriamente definiti “psicosociali”)
sono parte integrante della cura di cui è titolare il Servizio sanitario
nazionale.
Finora quasi tutti gli
interventi impropriamente definiti “psicosociali” praticati nel nostro Paese
sono erogati da servizi privati, molti con spesa a carico delle famiglie.
L’aggiornamento delle LG
deve dare indicazioni chiare sulla titolarità del servizio sanitario pubblico,
anche per le prestazioni erogate in regime di accreditamento a strutture
private convenzionate. E’ il servizio sanitario che deve stabilire gli standard
delle prestazioni sanitarie, nonché quelle educative/abilitative/riabilitative
parte integrante delle cure sanitarie.
Se dall’aggiornamento
della LG non vengono indicazioni chiare anche quel poco che il servizio pubblico
produce direttamente, o dà in appalto, continuerà a fare quanto da sempre
veniva fatto, con lo schema di due ore di logopedia e psicomotricità che non
rispondono ai bisogni di cura dei bambini con ASD.
Si rischia che, qualora
occorrano interventi intensivi, si scelgano, indipendentemente dall’efficacia,
quelli che hanno un costo a bilancio inferiore e che non implichino cambiamenti
nelle istituzioni. Inoltre, se poi si è veramente convinti che nessun
intervento di tipo “psicosociale” possa essere utile nel disturbo dello spettro
autistico (cosa non vera se si analizza con competenza adeguata la
letteratura), allora bisognerebbe avere fino in fondo il coraggio di
sconsigliarli tutti.
DSM
5: il manuale diagnostico
degli psichiatri americani oggi in vigore (DSM 5) ci descrive l’autismo in base
ai bisogni di supporto, distinguendo tre livelli che vanno letti in modo
multidimensionale (a seconda delle aree che vengono coinvolte). L’attuale
aggiornamento della LG 21 sull’ASD in età evolutiva non affronta minimamente
questo criterio e parla di autismo in modo generico. Solamente attraverso le
pubblicazioni analizzate si evince che vi possono essere livelli di supporto
differenti. Sarebbe stato opportuno, invece, analizzare gli interventi in base
ai bisogni di supporto e alle esigenze di una popolazione estremamente
variegata e differentemente distribuita nello spettro. Quasi sempre l’estrema
rigidità nella selezione delle pubblicazioni ha ristretto enormemente il
materiale utilizzabile e non ha consentito l’analisi per sottogruppi.
NPI
e Psichiatria: nell’aggiornamento
della LG non c’è alcuna previsione di potenziamento dei reparti di
Neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza (NPIA) e dei reparti di
Psichiatria (per i futuri adulti), a fronte di un aumento costante ed
importante delle diagnosi di ASD. Nelle NPIA i tempi di attesa sono così lunghi
da impedire interventi precoci e, nel tempo, di provvedere ad una presa in
carico costante ed efficace. I reparti di Psichiatria non sono in continuità
con le NPIA, come vorrebbe il DSM, gravati da carenza di personale, non
aggiornato adeguatamente né in grado di effettuare diagnosi differenziali.
Ancora più grave la situazione nei Centri diurni, nelle Rsd e nelle Rsa, luoghi
in cui si gestiscono le persone con ASD con un uso eccessivo e troppo
disinvolto di psicofarmaci in assenza di percorsi psicoeducativi, terapie
psicologiche e progetti di vita personalizzati.
Coerentemente
con la complessità biologica delle persone con ASD, da inquadrare in modo
sistemico, si avverte la mancanza di veri e propri poli diagnostici con équipe
inter e multidisciplinari (non solo NPIA e Psichiatria) al fine di fare fronte
ai complessi bisogni di salute delle persone con ASD e per una presa in carico a
360° nel corso della vita, pertanto in continuità tra l’età evolutiva e quella
adulta.
LEA
e LEPS: in modo marginale
si parla di coinvolgimento della scuola, mentre ogni intervento della NPIA per
i minori in ambito educativo/abilitativo/riabilitativo dovrebbe focalizzarsi
sul benessere e la dignità individuale ma anche sulle ripercussioni successive in
ambito sociale (autonomie, relazione, comunicazione, sviluppo di abilità, ecc).
Le persone autistiche secondo l’art. 60 dei LEA (livelli essenziali di
assistenza) dovrebbero poter contare sui più efficaci interventi
psicoeducativi, in un’ottica di lungo termine; è altrettanto importante che
questi poi siano integrati con i LEPS (livelli essenziali di prestazioni
sociali), ovvero che sia realizzata l’integrazione tra interventi sanitari e sociosanitari
afferenti al Servizio sanitario, che ha l’obbligo di coordinarsi con i servizi
socio-assistenziali (articolo 1, legge 833/1978) per garantire le prestazioni LEPS
aggiuntive, laddove la persona autistica ne abbia necessità e diritto, ai sensi
della normativa vigente, finalizzati al benessere globale della persona, a
partire dalla scuola. Nulla di questo importante processo sinergico emerge dall’attuale
aggiornamento della LG 21 sull’autismo.
Adolescenti: i grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale
aggiornamento della LG 21 autismo sono gli adolescenti! Eppure è un’età critica
e nell’autismo ancora di più. E’ quell’età nella quale si costruiscono le
premesse per l’età adulta. Pochi i dati nelle pubblicazioni scientifiche
analizzate (che riguardano soprattutto persone al di sotto dei 12 anni). Ci si
chiede: cosa suggerire a questa parte della popolazione autistica? La scuola
prepara veramente all’inclusione lavorativa e alla vita sociale? Agisce in
sinergia con le altre agenzie pubbliche nell’unico progetto di vita a lungo
termine?
Farmaci: l’attuale aggiornamento della LG 21 autismo
non menziona le raccomandazioni sull’utilizzo degli antipsicotici pubblicate
dall’ISS stesso nel febbraio 2021, ma non le annulla, mentre analizza i vari
interventi “psicosociali” (ovvero quelli psicoeducativi e le terapie
psicologiche). Questo è un dato molto preoccupante! Quasi 25.000 firme, di
esperti, di rappresentanti di associazioni e di persone, hanno firmato e
sostenuto la petizione su Change.org, contraria alle raccomandazioni degli
psicofarmaci off label in età evolutiva, ed auspicano un ritiro delle
raccomandazioni dell’ISS di febbraio 2021 che autorizzano gli antipsicotici per
tutti i bambini con ASD. Trascura sia la farmacogenetica delle persone
autistiche sia gli effetti paradosso degli psicofarmaci, anche in associazione,
sul lungo periodo.
Inoltre, non prende in
considerazione l’utilizzo di integratori che incidono positivamente sulle compromissioni
clinico organiche né la letteratura a supporto della cannabis terapeutica al
posto degli psicofarmaci. L’ISS dovrebbe esprimersi anche su questi argomenti.
Assistenza
ospedaliera: non vi è
alcun accenno alle difficoltà che incontrano le persone autistiche in ospedale,
specie nel pronto soccorso, e nei vari presìdi medici. Molti sono i bambini e i
ragazzi che non riescono a sostenere una visita odontoiatrica, un prelievo, altre
indagini diagnostiche. Il diritto alla cura passa anche attraverso un’adeguata assistenza
sanitaria, percorsi dedicati e personale medico e altro personale sanitario
formato. In tale senso la rete DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), che
si sta ampliando in tutta Italia grazie ai fondi del PNRR gestiti dall’ISS,
dovrebbe fornire risposte alla popolazione con ASD non autosufficiente e/o non
collaborante. Particolare attenzione dovrebbe essere prestata alla formazione
della componente della forza pubblica che collabora nel trasporto in ambulanza delle
persone in momenti di crisi acuta.
IN CONCLUSIONE:
serve ricerca per elaborare strategie immediate di prevenzione applicando
quella parte della prevenzione genetica ed epigenetica già ora possibile, favorire
un grande investimento nella ricerca di base, già da tempo in atto nei Paesi
avanzati, per ampliare i contenuti della prevenzione e della cura. Occorre adeguata
formazione delle équipe mediche specialistiche inter e multidisciplinari,
corretto e completo inquadramento clinico organico, efficaci interventi
psicoeducativi erogati dal SSN in sinergia con la scuola, una normativa
nazionale per la costruzione di un registro e la gestione e il controllo dei
casi (sul modello dell’ADHD), dando loro la responsabilità della diagnosi e
cura degli stessi; integrazione tra sanitario e sociosanitario, il coordinamento con il
settore socio-assistenziale, la co-progettazione e la co- programmazione di
servizi per garantire dignità alle persone, la loro piena inclusione sociale e la
certezza di pari opportunità.
I LEA, ora all’esame della Conferenza Stato Regioni, devono prevedere
le figure, le competenze e le tariffe del personale che si deve dedicare
specificamente all’assistenza dell’ASD negli interventi indicati come “psicosociali”
(ovvero psicoeducativi e terapie psicologiche). Nei LEA il Nomenclatore tariffario
classifica l’ASD tra le psicosi, facendo riferimento all’ICD9 ormai superato da
decenni, mentre ASD e psicosi sono soltanto una possibile co-occorrenza. Stanno prendendo piede sia l’utilizzo della PEA come
antinfiammatorio sia della cannabis terapeutica al posto degli psicofarmaci.
L’ISS dovrebbe valutare la letteratura scientifica a supporto.
Infine, l’attuale aggiornamento della LG 21 sull’ASD in età evolutiva,
nonostante l’impiego di un lustro e di risorse considerevoli (circa un milione
di Euro), appare deficitario e non focalizzato sui reali bisogni dei bambini e
ragazzi autistici italiani e si ritiene necessario almeno riammettere la LG 21
del 2011 sul sito ufficiale dell’ISS, da dove inopinatamente è stata tolta.
Urge invece pubblicare la parte riguardante gli adulti, quasi assente nella LG
21 del 2011.
9 gennaio 2023
i promotori
Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano
Diritti Autismo Aps
Carlo Hanau,
presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana
sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Claudia Nicchiniello, Legal advisor
e le seguenti Associazioni/Enti
- Irene
Cossu Demelas, presidente di Luce per l’autismo Odv aderente al CSA
(Coordinamento Sanità Assistenza) di Torino
- Adelaide
Da Cruz, presidente di Mondo Disabili Future Odv
- Corrado
Sessa, presidente di L’Emozione non ha voce Onlus
- Roberto
Torta, presidente di Genitori e Autismo Aps
- Silvia
Cento, presidente di Modelli si Nasce Onlus
- Natalia
Sinibaldi, presidente di La Chiave di Volta Odv
- Cristina
Calandra, presidente di Autismo e Società Onlus
- Fabrizia
Rondelli, presidente dell’Associazione l’Ortica Aps
- Sabatino
De Blasio, presidente di Autismo Sociale Aps/Ets
- Vincenza
Amato, presidente Associazione Nazionale ParlAutismo
- Amelia
Mangiacapra, presidente di Autismo e Aba Ets
- Giorgio
Marino, presidente di AGAN Aps
- Marco
Basile, presidente di SpecialmenteNoi Onlus
- Patrizia
Fabbricatti, presidente di Fondazione Giovanni Campaniello
- Gianfranco
Di Bartolo, presidente Associazione Nazionale Partite Iva Federate
- Vincenzo
Abate, presidente de La Forza del Silenzio Onlus
- Antonio
Riggio, presidente di Autismo in Movimento Aps
- Angela
Rizzo, responsabile Servizi Sociali di Cittadinanza Attiva Regione Sicilia
- Antonio
Morena, presidente di GeniAut Aps
- Annamaria
Padula, presidente di Autismo in Movimento Basilicata
- Marco
Bonanno, presidente di Associazione bambini speciali
- Salvatore
Potenzone, presidente dell’Associazione Nati per la Vita Ets
- Claudio
Cardile, presidente dell’Associazione Il Volo Ets
- Rocco
Mario Pietro Bove, presidente Associazione FÚSIS
- Mariapia
Vernile, presidente CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico
- Alberto
Brunetti, presidente Fondazione Nazionale Il domani dell’Autismo
- Carmen
Mosca, presidente Associazione Orientamento Autismo
- Antonio
Culicelli, presidente di Noi Possiamo Aps
- Rita
Montalbano, presidente Associazione Crescere Insieme
- Stefania
Sciurti, presidente dell’Associazione D.A.I. Reagiamo Onlus
- Gino
D’Errico, presidente Associazione L’altalena di Arianna Odv
- Lucia
Carlotta Villa, responsabile di FIABA Autismo
- Antonio
Pitta, presidente Il Tempo per l’Oro Odv
- Elena
Pinto, presidente ETS fa.B.A. Famiglie Bambini Autistici Odv
- Alfonso
D’Angelo, presidente Autismo Fuori dal Silenzio
- Giovanna
Apostolico, presidente ETS L’Invisibile Realtà
- Annarita
Ruggiero, presidente #iosononicolo
- Cristina
Finazzi, presidente Spazioblu Autismo Varese Aps
- Loredana
Chiamone, presidente Con.Vi.Vi. l’Autismo Aps
- Giulio
Polidoro, presidente Il Sottomarino ASD
- Morena
Manfreda, presidente Abilità Diverse Aps
- Michele
Scarpa, presidente di TeacchHouse Onlus A.S.D.
- Cristina
Russotto, presidente Aps 5atuttotondo
- Simona
D’Angelo, presidente Piccola Accademia dei Talenti
- Luigi
Aloisi, presidente di AGSAS e Autismi
- Antonio
Calabrese, Referente Terza Commissione Sanità Puglia per il Tavolo regionale
sull’autismo – presidente Consorzio Ats BR 4
- Carlo Pecora, presidente Associazione InAu IncontraAutismo
Cisl Fp sottoscrive la
lettera-appello
Chiedendo che si
investa con più forza nel sistema di supporto e intervento per le persone
affette da disturbi dello spettro autistico e i loro familiari, potenziando la
rete dei servizi a partire da quelli sanitari, pedagogico-educativi, psicologici
e sociali, pubblici ed integrati dal privato sociale.
Con una platea di
casi di disturbo dello spettro autistico molto grande e in fortissimo aumento,
che chiedono precocità e intensività di presa in carico ed intervento, la grave
carenza di operatori pubblici, la necessità di reclutamento, formazione e
aggiornamento specifici degli stessi, l’integrazione e coordinamento dei
servizi col potenziamento anche degli strumenti di co-programmazione e
co-progettazione disponibili, appaiono un orizzonte non più rinviabile.
Implementare la rete
di tali servizi, anche attraverso le indicazioni di strumenti come le Linee
Guida in oggetto, andrebbe chiaramente indicato come obiettivo cui tendere
nella prospettiva, non trascurabile, di superare la frammentazione e le
disuguaglianze che, sul territorio nazionale, non garantiscono parità di
accesso, presa in carico, cura e dunque prospettive di vita migliori al mondo
dell’autismo, persone sofferenti e le loro famiglie.
Secondo il XII°
rapporto di monitoraggio della Convenzione sui diritti dell'infanzia e
dell'adolescenza, infatti, la disattenzione, la scarsa allocazione di risorse e
la grave disomogeneità nell’organizzazione della rete di servizi, continua a
rappresentare una criticità in Italia tale da compromettere, anzichè garantire,
la diffusione e il consolidamento della necessaria rete di professionalità e
strutture in numero adeguato a rispondere alle richieste, incidendo
negativamente anche sull'individuazione precoce dei bambini affetti da tali
patologie, in contrasto con la consapevolezza che soltanto la loro rapida presa
in carico può consentire una crescita della
percentuale di risultati ottimali e agevolare il riconoscimento di quei segnali
predittivi di un miglioramento nel singolo bambino, ponendo così le basi per la
definizione di un programma di trattamento individualizzato utile altresì a
favorire l'integrazione del minore in ogni settore della società, compresa
quella scolastica.
Appare tuttavia
chiaro che gli interventi richiesti non possano essere sostenuti dalle sole famiglie, alle
quali Cisl Fp si unisce per dar voce e sostenere, per quanto di propria
competenza, il perseguimento di obiettivi che riconosce come propri quali
quelli diritto alla salute, prossimità, solidarietà, inclusione sociale.
Cisl Fp Nazionale
e le seguenti Persone
Tiziana Valsecchi, responsabile blog Nella casa di Dorothy
Lucia Cervato, Piacenza
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Trattamento dei dati sensibili in base al GDPR - Regolamento (UE) 2016/679:
FIDA – Coordinamento Italiano Diritti Autismo APS