ALBOKO ESKLEROSI AMIOTROFIKOA (ELA) IKUSARAZTEA, BEREZIKI ZAINKETA ARINGARRIEN BEHARRA


ADELA Euskal Herria (Alboko esklerosi amiotrofikoaren elkarteen federazioa) elkartearentzat diru bilketa.

Gutxiengo batek pairatzen duen gaixotasun neurodegeneratibo, anker, krudel eta ezezaguna. Batazbesteko bizi itxaropena 2tik 5 urterakoa da.

Gaixotasun neuromuskularren familiakoa, giharretako etengabeko paralisia sortarazten duena. Garun-azalaren, entzefalo-enborraren eta bizkarhezur muinaren neurona motorren etengabeko gainbehera batek eragiten duena.

EAEn 200bat pertsonek dute gaixotasun hau eta Espainiar estatuan 4000 inguruk.

AEA duen gaixoek zainketa aringarriak, klinikoak eta etxean jasotzen dituenak behar ditu diagnostikoa jasotzen duen momentutik.

Zainketa aringarrien kostua handia da. Luzon fundazioaren arabera, urtean 45.000€ ingurukoa dela estimatzen da,  horietatik %70a gaixoek, familikoek eta elkarteek hartzen dute euren gain. Gainontzekoa estatuak ordaintzen du.

AEA duten pertsonen %6ak soilik ordaindu ditzake gastu hauek, beraz, gehiengo handi batek ezin du behar bezalako zaintzarik jaso.

ESKLEROSIA DUEN GAIXOA (AEA) + ZAINTZA ARINGARRIAK = BIZITZA ETA HERIOTZA DUINA

AEA duten 4 gaixorekin Gorbeia tontorrera igoera solidarioa. Pertsona hauek, “Montes Solidarios”eko bolondresek igoko dituzte egokitutako aulkietan

2018. eta 2019. urteetan, elkartasuna adierazteko bi ekimen antolatu ziren Iñaki Elorriagak (AEA duen gaixoak) bultzatuta:


2018: Tras la ELA en vela “Desafío  Fisterra”(https://www.youtube.com/watch?v=Z5uSSst0zzk)

2019: Tras la ELA en vela “Triatlón solidario El Abra” (https://www.youtube.com/watch?v=iqV0plNgqYc)

Parte-hartzaileak Muruatik(Araba) abiatuko dira Gorbeia tontorrera: https://goo.gl/maps/7f7Qd6wwdth5yMyU6

Irteera Muruatik: 09:00 AM
Tontorrera heltzeko ordua: 12:30 PM inguru.

Tontorrean, ekitaldi bat ospatuko da gaixoek eta haien senitartekoek bizitzen dutena ikustarazteko.

Indarberritzean, abiapuntura itzuliko gara.

Gure jardueran izena emanda poltsa bat izango duzu egunean parte hartzea erosoagoa izan dadin.

Bi poltsa mota jartzen ditugu zure esku:

Hornidura poltsa: bazkaria eta edaria izango duzu. Dohaintzaren prezioa 5 €.

Poltsa osoa: ELAren marea berdea sinbolizatzen duen kamiseta berdea, bazkaria eta edaria.
Dohaintzaren prezioa 8 €.