Convidamos o(a) Senhor(a) a participar voluntariamente do projeto de pesquisa ESTUDO LONGITUDINAL SOBRE O CUIDADO EM SAUDE ÀS CRIANÇAS COM CONDIÇÕES CRÔNICAS COMPLEXAS, sob a responsabilidade do pesquisador Natan Monsores de Sá e da equipe do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília.
O projeto tem duas etapas: a primeira etapa é a coleta de dados quantitativos a partir do prontuário de atendimento de seu filho e dos sistemas eletrônicos do Ministério da Saúde; a segunda etapa é um questionário que será respondido pela senhora, se for mãe da criança, ou do senhor, se for pai da criança.
O objetivo desta pesquisa é conhecer quais são as doenças crônicas que afetam as crianças atendidas na unidade de saúde e saber como é a relação com a equipe que faz o atendimento.
O(a) senhor(a) receberá todos os esclarecimentos necessários antes e no decorrer da pesquisa e lhe asseguramos que seu nome não aparecerá sendo mantido o mais rigoroso sigilo pela omissão total de quaisquer informações que permitam identificá-lo(a). A sua participação se dará de duas formas: para a primeira, precisaremos acessar algumas informações presentes no prontuário eletrônico de seu filho ou filha. Com essas informações, poderemos compreender qual é o perfil das crianças atendidas no hospital. Na segunda etapa de pesquisa, lhe convidamos a responder um questionário com 37 perguntas durante a consulta de seu filho(a) com um tempo estimado de 20 minutos para sua realização. Os riscos decorrentes de sua participação e de seu filho(a) na pesquisa são de constrangimento ou de violação de privacidade. Se preferir, poderá responder a pesquisa em um local fora do consultório, de forma a proteger sua privacidade. Os dados de prontuário de seu filho serão protegidos por retirada do nome das informações após a coleta de dados. As informações dos prontuários dos participantes serão colocadas juntas, pois o objetivo da pesquisa é conhecer o perfil de todos os voluntários em conjunto.
Se o(a) senhor(a) aceitar participar, estará contribuindo para melhorar o entendimento das doenças crônicas que afetam crianças e melhorar as formas de atendimento da unidade de saúde. O(a) Senhor(a) pode se recusar a responder (ou participar de qualquer procedimento) qualquer questão que lhe traga constrangimento, podendo desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo para o(a) senhor(a). Sua participação é voluntária, isto é, não há pagamento por sua colaboração. Todas as despesas que o(a) senhor(a) o(a) senhor(a) e seu acompanhante tiver relacionadas diretamente ao projeto de pesquisa (tais como, passagem para o local da pesquisa, alimentação no local da pesquisa ou exames para realização da pesquisa) serão cobertas pelo pesquisador responsável. Caso haja algum dano direto ou indireto decorrente de sua participação na pesquisa, o(a) senhor(a) deverá buscar ser indenizado, obedecendo-se as disposições legais vigentes no Brasil. Os resultados da pesquisa serão divulgados na Universidade de Brasília podendo ser publicados posteriormente. Os dados e materiais serão utilizados somente para esta pesquisa e ficarão sob a guarda do pesquisador por um período de cinco anos, após isso serão destruídos.
Se o(a) Senhor(a) tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa, por favor telefone para: Natan Monsores de Sá, na Universidade de Brasília nos telefones 61 31071951 ou 61 995571282, disponível inclusive para ligação a cobrar. Meu e-mail é:
monsores@unb.br.
Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde (CEP/FS) da Universidade de Brasília. O CEP é composto por profissionais de diferentes áreas cuja função é defender os interesses dos participantes da pesquisa em sua integridade e dignidade e contribuir no desenvolvimento da pesquisa dentro de padrões éticos. As dúvidas com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do participante da pesquisa podem ser esclarecidos pelo telefone (61) 3107-1947 ou do e-mail
cepfs@unb.br ou
cepfsunb@gmail.com, horário de atendimento de 10:00hs às 12:00hs e de 13:30hs às 15:30hs, de segunda a sexta-feira. O CEP/FS se localiza na Faculdade de Ciências da Saúde, Campus Universitário Darcy Ribeiro, Universidade de Brasília, Asa Norte.
