2022年12月に「児童福祉法」「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が改正されました。これらの法改正により、小児慢性特定疾病対策および難病対策がさらに充実すると期待されている一方で、今後解決していくべき課題も引き続き残っていると考えられます。

そこで、小児および成人の難病（希少疾患・難治性疾患および長期慢性疾患）の患者当事者やご家族は、今回の2つの法改正をどのように評価しているのかを明らかにするアンケート調査を実施します。なお、今回の調査では、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。

この調査は、データを解析後、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」にて発表します。また、翌年2月に実施される「Rare Disease Day 2024」にて全国の公認開催会場にてパネル展示をする予定となっています。 

なお、現在ご覧になられているページは【小児】の難病対策（主に改正児童福祉法）に対するご意見をいただくフォームとなります。
【成人】の難病対策（主に改正難病法）に対するご意見は、下記のフォームからお寄せください。（両方ご回答いただくことも可能です。）
・成人の難病対策調査回答フォーム：https://forms.gle/5bAc2YT4mqP5CrWB6

本調査の結果は、今後の小児・成人の難病対策の見直しを検討していく上で患者サイドの意見としての基礎的資料となります。ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。

本アンケートの趣旨にご賛同いただけましたら、下記の説明文書をご一読いただき、アンケートにご協力くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

説明文書（PDF）は、こちらのフォルダ（boxというオンラインフォルダに移動します）から必ずご確認ください。

調査の流れや個人情報の取扱い、結果の公表の方法など重要な点をご説明しています。

調査にご協力頂ける場合、締切日：11月8日（水）までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。

なお、本調査の設問にすべてお答えいただく必要はございません。
回答したくない・回答が難しい場合にはその設問を飛ばして、次の設問に移ってください。

この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。

＊難病フォーラム実行委員会の了承を得て、設問の一部を改訂いたしました（2023年10月6日）

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なお、調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。

調査実施機関：NPO法人ASrid

research@asrid.org（担当　江本・西村）