Dina kontaktuppgifter i FOP-föreningen (Barn med FOP)
Familjemedlemskap i Svenska-FOP-föreningen.
(Medlemmar från Sverige, Finland, Norge, Danmark, Island, Estland, Lettland, Litauen)
Välkommen att uppdatera eller registrera ditt medlemskap.
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Email *
Som medlem i Svenska FOP-föreningen blir du som patient/familj automatiskt medlem i IFOPA, vår internationella paraplyorganisation för FOP.

Kontaktuppgifter vi delar med IFOPA; namn, adress, telefon, e-post.

  • Det ger dig tillgång till kontaktinformation till medlemmar som lever med FOP i ditt land och andra länder.

  • Du får information från IFOPA via e-post, såsom förfrågan om du vill ha nyhetsbrev gällande forskning, medicinska studier, utbildningsprogram, inbjudningar till webinar, FOP-aktiviteter mm. Alla utskick med möjlighet att klicka “google översätt” till ditt språk.

Medlemsfamiljer boende i Sverige blir även medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (ny term: sällsynta hälsotillstånd). Kontaktuppgifter vi delar med Riksförbundet Sällsynta diagnoser är; namn, adress, telefon, e-post.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser erbjuder sina medlemsföreningar:
  • Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar och personer med liknande erfarenheter
  • Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse: fondansökningar, föreningsfrågor etc.
  • Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett centralt medlemssystem för medlemsföreningarna, (gäller endast medlemmar boende i Sverige).
  • Visst ekonomiskt stöd till föreningarna, se ”Föreningsstöd” mer info här.
  • Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets försäkring hos Folksam, genom samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige. Läs även om försäkringen Medlemsbarn. (Det ger medlemmar kostnadsfritt en deltagarolycksfallsförsäkring som gäller för olyckor vid resor till/från och under föreningsaktiviteter)
  • Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel från Sunnerdahls Handikappfond.
Medlemsformuläret består av 3 korta sektioner. 
Sektion 1.  Information om ditt barn med FOP. 
Sektion 2. Hälso- & sjukvård. (frivilligt att svara på)
Sektion 3. Kontaktinformation till vårdnadshavare.
Sektion 1. Information om ditt barn med FOP
Detta avsnitt gäller för barn under 18 år med FOP. 
Ifylls av vårdnadshavare.
Om du som vårdnadshavare och ditt barn önskar att vi skickar förenings-mail även till barnet.
Barnets e-post här
Barnets kön *
Barnets födelsemånad, dag, år *
MM
/
DD
/
YYYY
Barnets födelseland *
Språk ditt barn med FOP talar inklusive sitt modersmål *
Barnets förnamn och efternamn *
Eventuellt smeknamn ditt barn föredrar bli tilltalad, om annat än sitt förnamn.
Adress *
Postnummer *
Postadress *
Län *
Land *
Är ditt barn den enda i familjen/släkten som har FOP?
I de flesta  fall är FOP en nymutation.
*Det finns tvillingar som lever med FOP.
*Det finns vuxna med FOP som har barn med FOP.
*Det finns vuxna med FOP som fått barn som inte har FOP. 
Sektion 2. Hälso- och sjukvård
Syftet med detta avsnitt är att skapa förutsättningarna för en tryggare och säkrare vård och omsorg för barn som lever med FOP och bättre kunna stötta dig som vårdnadshavare. 

*Frågorna är frivilliga att svara på.

Sektion 2 a. Några frågor om ditt barns FOP-historia
Sektion 2 b. Sjukhus, Vårdcentral, Habilitering, Kommun som ditt barn tillhör.

Sektion 2a. Ditt barns FOP-historia
Har FOP-diagnosen bekräftats av en läkare?
Clear selection
Viket år diagnostiserades ditt barn med FOP?
Har ditt barn de klassiska korta och inåtböjda FOP-stortårna?
Om ingen beskrivning passar, skriv under övrigt.
(Vi samlar in information om varianter på FOP-symptom som vården bör uppmärksamma vid födseln)
Clear selection
Har ditt barn den klassiska FOP-genmutationen eller en variant?
Clear selection
Har ditt barn haft någon eller flera flare-ups med skelettbildning som följd?

Om du önskar att vi bättre skall förstå ditt barns specifika behov bättre, dela det du känner är viktigt.
*Har ditt barn några syskon, halvsyskon?
Dela gärna födelseår, för och efternamn.

*Syskon ingår i familjemedlemskapet och även olycksfallsförsäkringen som gäller för olyckor vid resor till/från och under FOP-föreningsaktiviteter och FOP-seminarium.
Om du som vårdnadshavare och syskon, halvsyskon önskar att vi skickar förenings-mail till något syskon, halvsyskon.
Skriv syskons e-post här
Är det något särskilt ni önskar stöd och hjälp med eller något som inte fungerar bra i ditt barns vardag med FOP?

Som förening kan vi inte hjälpa till med allt. Men genom att ha kunskap om vilka specifika behov våra medlemmar har kan vi göra vårt bästa att stötta, vägleda och jobba vidare på att förbättra förutsättningarna på lång sikt. 
Sektion 2 b. Sjukhus, barnhabilitering, vårdcentral, kommun, tandläkarmottagning.
För att vi skall kunna stötta dig på bästa sätt och kunna informera hälso- och sjukvårdspersonal i din region om FOP,  FOP-nätverk, stöd och aktiviteter gällande FOP, dela den information och de kontaktpersoner du känner dig bekväm att dela.
(Frivilligt att svara på)

Sjuhus och läkare
Det sjukhus ditt barn tillhör, eventuellt namn på avdelningar/kliniker, läkare, eller andra vårdkontakter.

Barnhabilitering
Den barnhabilitering ditt barn tillhör, eventuellt namn på arbetsterapeut, sjukgymnast eller andra vårdkontakter.
Vårdcentral
Den vårdcentral som ditt barn är listat på, eventuellt namn på läkare, sköterska eller andra vårdkontakter. 
Tandläkarmottagning och tandläkare
Den tandläkarmottagning / specialisttandläkarmottagning ditt barn är listat på, eventuellt namn på tandläkare, tandsköterska eller andra vårdkontakter. 
Förskola eller skola
Eventuellt namn på rektor
Sektion 3. Vårdnadshavare till barn med FOP
Detta avsnitt avser dig som vårdnadshavare till barn med FOP.

Vänligen fyll i all information, inklusive kontaktinformation. 
Om vårdnadshavare 2 bor på samma adress som barnet lämna adressfältet tomt, annars lägg till ytterligare adress om information önskas skickas till både vårdnadshavare 1 och 2..
Vårdnadshavare 1
Vårdnadshavare 1. Språk du talar inklusive ditt modersmål
Vårdnadshavare 1. Förnamn och efternamn
Vårdnadshavare 1. E-post 
Om annan än ovan, annars lämna tomt
Vårdnadshavare 1. Mobilnummer
Vårdnadshavare 1. Vilket sätt föredrar du att bli kontaktad på

Clear selection
Vårdnadshavare 2
Vårdnadshavare 2. Språk du talar inklusive ditt modersmål
Vårdnadshavare 2. Förnamn och efternamn 
Vårdnadshavare 2. E-post

Vårdnadshavare 2. Mobiltelefon

Vårdnadshavare 2. Vilket sätt föredrar du att bli kontaktad på?

Clear selection
Vårdnadshavare 2. Adress
Om annan än barnet, annars lämna tomt.

Vårdnadshavare 2. Postnummer

Vårdnadshavare 2. Postadress
Vårdnadshavare 2. Land
Är det något vi har missat? 
Någon information du vill dela med oss, eller om du har några särskilda frågor så finns extra plats här.
Tack för att du delar en del av ditt liv med oss!
Välkommen till Svenska FOP-föreningen.
Klicka på den gröna "SKICKA" knappen nedan.
En kopia av dina svar kommer att skickas till den e-post adress du angett. 
Spara kopian för att enkelt kunna uppdatera och lägga till information.


Medlemsavgift/familj och år 405:- (inbetalning första kvartalet på året)
  • Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630
  • Märk din betalning ”Medlemsavgift”.
Betalning från utlandet
  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS
Uppdatering av kontaktinformation kommer skickas ut årligen, under första kvartalet, i anslutning till inbjudan till föreningsårsmöte och inbetalning av medlemsavgifter.

Svenska FOP-föreningen 
Mail: info.fopforeningen@gmail.com
Stöd till FOP-forskningen: Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630 
A copy of your responses will be emailed to the address you provided.
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
reCAPTCHA
PrivacyTerms
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy
Google Forms