LUPPOS 
Sign in to Google to save your progress. Learn more
LUpus Patients’ Perspective On glucocorticoidS - Survey - IT
Introduzione

Il cortisone è alla base del trattamento acuto e cronico del lupus eritematoso sistemico (LES) e il suo utilizzo ha un impatto enorme sulla qualità di vita dei pazienti. 

Questo studio ha come obiettivo l’identificazione delle abitudini e degli atteggiamenti riguardo l’uso e la sospensione del cortisone nei pazienti affetti da LES.

Le più recenti raccomandazioni EULAR indicano come principio basilare nella gestione del LES la condivisione della decisione terapeutica tra medico e paziente, e raccomandano come obiettivo il raggiungimento della più bassa dose di cortisone necessaria al controllo della malattia fino alla sospensione completa. A tutt’oggi molto poco è noto riguardo il punto di vista dei pazienti sull’uso della terapia cortisonica e in particolare sulla riduzione e la sospensione della terapia. 

Chi siamo

Siamo un gruppo indipendente di ricercatori coinvolti nello studio del LES, guidati dalla Professoressa Marta Mosca (Italia). Il nostro gruppo si è formato sotto l’egida del programma EMEUNET Peer Review Programme. I membri del gruppo sono:

- Kunal Chandwar (India)

- Elisabetta Chessa (Italia)

- Sarah Dyball (Gran Bretagna)

- Alvaro Gómez (Svezia)

- Cristiana Sieiro Santos (Spagna)

Condizioni dello studio:

La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima: Lei può interrompere e riprendere il questionario per completarlo in un secondo momento.

I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali. La sua identità non sarà rintracciabile.

La ringraziamo per la sua partecipazione all’indagine.

SEZIONE 1
Informazioni cliniche e demografiche
1. Genere *
2. Età *
3. Etnia *
4. Nazionalità *
5. Livello di educazione *
6. Che forma di LES ha? *
7. Anno della diagnosi *

8. Chi è il clinico che cura principalmente il suo LES?

 *
9. Dove riceve principalmente le sue cure? *
10. Quanto frequentemente viene visitato? *
SEZIONE 2

Utilizzo corrente e passato del cortisone

Le domande successive riguardano il cortisone preso esclusivamente per il LES (non consideri il cortisone assunto per motivi diversi dalla terapia del LES)

1. Assume regolarmente il cortisone?

 *
2. Se sì, che tipo di cortisone ha assunto?
Clear selection
3. Qual è il suo dosaggio giornaliero ATTUALE di cortisone (in mg)?
Per favore indichi la dose giornaliera di cortisone espressa in mg nello spazio sottostante. Nel caso in cui Lei non assuma la stessa dose di cortisone tutti i giorni, è necessario calcolare la dose settimanale e poi dividere il totale per 7. Per esempio: se assume 2,5 mg di prednisone ogni lunedi , mercoledi e venerdi (3 volte alla settimana) la dose setttimanale sarà 2,5mg x3= 7,5 mg, e la dose giornaliera sarà 7,5 mg/7= 1,07 mg/al giorno. Lei dovrà scrivere 1,07. Se lei non ha una calcolatrice per favore scriva "assumo 2,5 mg di prednisone 3 volte alla settimana"
4. Da quanto tempo sta assumendo cortisone? *

SEZIONE 3

Abitudini nell’utilizzo del cortisone

1. Lei ritiene che il cortisone sia NECESSARIO nella cura del suo LES?

 *
2. Indichi le frasi che meglio descrivono le sue impressioni nei confronti del cortisone
 *
Required
3. É preoccupato/a degli effetti avversi del cortisone?
 *
4. In caso di paura degli eventi avversi , per favore indichi quali TRE effetti avversi tra questi la preoccupano maggiormente 
 *
Required

5. Quanto è importante per lei sospendere il cortisone in una scala da 0 (per niente) a 10 (la cosa più importante di tutte)?

 *
per niente
la cosa più importante di tutte

6. É  preoccupato/a all’idea di sospendere il cortisone?

 *
per niente
la cosa che mi preoccupa di più

7. Qual è il principale motivo che la preoccupa del sospendere il cortisone?

 *

8. È mai riuscito/a a sospendere il cortisone?

 *

9. Nel caso in cui lei sia riuscito/a a sospendere il cortisone ma ha avuto una riacutizzazione, proverebbe in futuro a ridurre nuovamente il cortisone ?

 *
10. Quali sono gli ostacoli che lei ha incontrato nel seguire la prescrizione del cortisone?
 *

SEZIONE 4.

Gestione della terapia con corticosteroidi (riduzione, sospensione)
1. Riguardo le variazioni nelle dosi di cortisone, lei in genere è d’accordo con le prescrizione del suo medico?
Clear selection
2. Qual è il motivo principale per cui non è d’accordo con le prescrizioni del suo medico?     
Clear selection
3. Le capita di modificare autonomamente il dosaggio del cortisone?
Clear selection
4. Quante volte le capita di AUMENTARE il dosaggio di cortisone autonomamente?
Clear selection

5. Qual è il motivo per cui lei incrementa autonomamente il dosaggio di cortisone?

Clear selection
6. Se lei chIede consiglio per incrementare il dosaggio di cortisone, a chi si rivolge?
Clear selection
7. Quanto si sente a suo agio nell’incrementare il dosaggio di cortisone senza chiedere parere medico?
per niente a mio agio
completamente a mio agio
Clear selection

8. Quante volte le capita di RIDURRE il dosaggio di cortisone autonomamente?

Clear selection

9. Qual è il motivo per cui lei riduce il dosaggio di cortisone?

Clear selection
10. Se lei chiede consiglio per RIDURRE il dosaggio di cortisone, a chi si rivolge? 
Clear selection

11. Quanto si sente a suo agio nel RIDURRE il dosaggio di cortisone senza chiedere parere medico?

Per niente a mio agio
Completamente a mio agio
Clear selection
Grazie per aver completato il sondaggio!
FINE DELLA SURVEY
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. - Terms of Service - Privacy Policy

Does this form look suspicious? Report

Google Forms