Dina kontaktuppgifter i FOP-föreningen (Vuxen med FOP)
Familjemedlemskap i Svenska-FOP-föreningen.
(Medlemmar från Sverige, Finland, Norge, Danmark, Island, Estland, Lettland, Litauen)
Välkommen att uppdatera eller registrera ditt medlemskap.
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Email *
Som medlem i Svenska FOP-föreningen blir du som patient/familj automatiskt medlem i IFOPA, vår internationella paraplyorganisation för FOP.

Kontaktuppgifter vi delar med IFOPA; namn, adress, telefon, e-post.

  • Det ger dig tillgång till kontaktinformation till medlemmar som lever med FOP i ditt land och andra länder.

  • Du får information från IFOPA via e-post, såsom förfrågan om du vill ha nyhetsbrev gällande forskning, medicinska studier, utbildningsprogram, inbjudningar till webinar, FOP-aktiviteter mm. Alla utskick med möjlighet att klicka “google översätt” till ditt språk.

Medlemsfamiljer boende i Sverige blir även medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser (ny term: sällsynta hälsotillstånd). Kontaktuppgifter vi delar med Riksförbundet Sällsynta diagnoser är; namn, adress, telefon, e-post.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser erbjuder sina medlemsföreningar:
  • Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar och personer med liknande erfarenheter
  • Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse: fondansökningar, föreningsfrågor etc.
  • Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett centralt medlemssystem för medlemsföreningarna, (gäller endast medlemmar boende i Sverige).
  • Visst ekonomiskt stöd till föreningarna, se ”Föreningsstöd” mer info här.
  • Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets försäkring hos Folksam, genom samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige. Läs även om försäkringen Medlemsbarn. (Det ger medlemmar kostnadsfritt en deltagarolycksfallsförsäkring som gäller för olyckor vid resor till/från och under föreningsaktiviteter)
  • Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel från Sunnerdahls Handikappfond.
Medlemsformuläret består av 3 korta sektioner. 
Sektion 1.  Information om dig som är vuxen och lever med FOP. 
Sektion 2. Hälso- & sjukvård. (frivilligt att svara på)
Sektion 3. Kontaktinformation till syskon, nära anhöriga eller annan stödperson.
Jag som fyller i medlemsformuläret.  *
Sektion 1. Information om dig som lever med FOP
Detta avsnitt gäller för vuxna över 18 år med FOP. 
Ifylls av dig med FOP, en anhörig eller annan stödperson.
Kön *
Födelsemånad, dag, år *
MM
/
DD
/
YYYY
Födelseland *
Språk du talar inklusive ditt modersmål *
Ditt förnamn och efternamn *
Eventuellt smeknamn du föredrar bli tilltalad, om annat än ditt förnamn.
Adress *
Postnummer *
Postadress *
Län *
Land *
Mobilnummer
Vilket sätt föredrar du att bli kontaktad på
Clear selection
Är du den enda i familjen/släkten som har FOP?
I de flesta  fall är FOP en nymutation.
*Det finns tvillingar som lever med FOP.
*Det finns vuxna med FOP som har barn med FOP.
*Det finns vuxna med FOP som fått barn som inte har FOP.
Sektion 2. Hälso- och sjukvård
Syftet med detta avsnitt är att skapa förutsättningarna för en tryggare och säkrare vård och omsorg för personer som lever med FOP och bättre kunna stötta dig, dina anhöriga och andra stödpersoner i ditt liv. 

Sektion 2 a. Några frågor om din FOP-historia
Sektion 2 b. Sjukhus, Vårdcentral, Habilitering, Kommun som du tillhör.

Sektion 2a. Din FOP-historia
Har FOP-diagnosen bekräftats av en läkare?
Clear selection
Viket år diagnostiserades du med FOP?
Har du de klassiska korta och inåtböjda FOP-stortårna?

Om ingen beskrivning passar, skriv under övrigt.
(Vi samlar in information om varianter på FOP-symptom som vården bör uppmärksamma vid födseln)
Clear selection
Har du den klassiska FOP-genmutationen eller en variant?
Clear selection
Har du haft någon eller flera flare-ups med skelettbildning som följd?

Om du önskar att vi skall förstå dina specifika behov bättre, dela gärna det du känner är viktigt.
Har du någon utomstående stödperson?
Dela för och efternamn och mailadress om din stödperson önskar få information från föreningen. 
Är det något särskilt du önskar stöd och hjälp med eller något som inte fungerar bra i din vård eller vardag med FOP?

Som förening kan vi inte hjälpa till med allt. Men genom att ha kunskap om vilka specifika behov våra medlemmar har kan vi göra vårt bästa att stötta, vägleda och jobba vidare på att förbättra förutsättningarna på lång sikt. 
Sektion 2 b. Sjukhus, habilitering, vårdcentral, kommun, tandläkarmottagning.
För att vi skall kunna stötta dig på bästa sätt och kunna informera hälso- och sjukvårdspersonal i din region om FOP,  om FOP-nätverk, om stöd och aktiviteter gällande FOP, dela den information och de kontaktpersoner du känner dig bekväm att dela.

Sjuhus och läkare
Det/de sjukhus du tillhör, eventuellt namn på kliniker. Namn på läkare, eller andra vårdkontakter.

Vuxenhabilitering
Den vuxenhabilitering du tillhör. Namn på arbetsterapeut, sjukgymnast eller andra vårdkontakter.
Vårdcentral
Den vårdcentral som du är listad på, eventuellt namn på läkare, sköterska eller andra vårdkontakter. 
Tandläkarmottagning och tandläkare
Den tandläkarmottagning / specialisttandläkarmottagning du är listad på, eventuellt namn på tandläkare, tandsköterska eller andra vårdkontakter. 
Kommun, daglig verksamhet, assistansbolag.
Dela den information du är bekväm med och de kontakter du känner kan behöva mer information om FOP.
Sektion 3. Kontaktinformation till syskon, nära anhöriga eller annan stödperson
*Har du syskon el. halvsyskon du önskar ha med i ditt medlemsskap?
Dela för och efternamn. Och mailadress om dom önskar få information från föreningen.

*Syskon ingår i familjemedlemskapet och även olycksfallsförsäkringen som gäller för olyckor vid resor till/från och under FOP-föreningsaktiviteter och FOP-seminarium.
*IFOPA har även en internationell syskongrupp på FB
*Har du föräldrar du önskar ha med i ditt medlemsskap?
Dela för och efternamn. Och mailadress om dom önskar få information från föreningen. 

*Föräldrar ingår i familjemedlemskapet och även olycksfallsförsäkringen som gäller för olyckor vid resor till/från och under FOP-föreningsaktiviteter och FOP-seminarium.
*FOP Mother's har en internationell grupp för FOP-mammor och bonus mammor på FB.
*Har du en partner du önskar ha med i ditt medlemsskap?
Dela för och efternamn. Och mailadress om din partner önskar få information från föreningen. 

*Din partner ingår i familjemedlemskapet och även olycksfallsförsäkringen som gäller för olyckor vid resor till/från och under FOP-föreningsaktiviteter och FOP-seminarium.
Språk
Om någon eller flera av dina stödpersoner talar fler språk än Svenska. 
Dela gärna personens namn och vilka språk. 
Då Svenska FOP-föreningen är Nordisk/Baltisk och har ett internationellt samarbete så kan informationen hjälpa oss se vilket extra stöd våra medlemmar behöver gällande översättningar mm.
Syskon, anhörig, partner, stödperson.
Språk inklusive sitt modersmål
Är det något vi har missat? 
Någon information du vill dela med oss, eller om du har några särskilda frågor så finns extra plats här.
Tack för att du delar en del av ditt liv med oss!
Välkommen till Svenska FOP-föreningen.
Klicka på den gröna "SKICKA" knappen nedan.
En kopia av dina svar kommer att skickas till den e-post adress du angett. 
Spara kopian för att enkelt kunna uppdatera och lägga till information.


Medlemsavgift/familj och år 405:- 
  • Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630
  • Märk din betalning ”Medlemsavgift”.
Betalning från utlandet
  • Clearingnr: 6155
  • Accountnr: 591 127 148
  • IBANnr: SE 2 360 000 000 000 591 127 148
  • BIC/SWIFT: HANDSESS
Uppdatering av kontaktinformation kommer skickas ut årligen, under första kvartalet, i anslutning till inbjudan till föreningsårsmöte och inbetalning av medlemsavgifter.

Svenska FOP-föreningen 
Mail: info.fopforeningen@gmail.com
Stöd till FOP-forskningen: Bankgiro 5823-7140 el. Swishnr. 1236402630 
A copy of your responses will be emailed to the address you provided.
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
reCAPTCHA
PrivacyTerms
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy
Google Forms