척수성근위축증(SMA)은 치료제가 존재하는 희귀질환으로 현재 국내에서는 스핀라자가 급여중이며, 졸겐스마, 에브리스디 등의 새로운 치료제 또한 개발되어 국내 보험적용 검토 중에 있습니다. 또한 스핀라자와 관련해서는 국내 보험적용 확대 및 급여유지 평가기준의 개선을 요구하는 활동이 지속적으로 이어지고 있습니다.

이러한 현황에 따라, 척수성근위축증(SMA) 당사자들이 SMA질환에 대한 이해를 가지고 치료제의 현황과 국내외 동향을 파악하고자 척수성 근위축증 정보공유 세미나를 개최합니다.
SMA당사자, 가족, 연구자, 활동가등 척수성 근위축증에 관심 있는 분들의 많은 참여를 부탁드립니다.

사전에 참여신청을 해 주시면 '줌' 링크를 보내드립니다.

○ 일시: 2022년 5월 20일(금) 오후 1시
○ 신청마감: 5월 18일까지
○ 장소: 온라인 ZOOM (신청자에 한해 링크 공유)
○ 대상: 척수성 근위축증(SMA)에 관심 있는 누구나
○ 강사: 강남세브란스병원 신경과 박형준
             강남세브란스병원 호흡재활센터 조한얼
○ 강의내용: 1.척수성근위축증(SMA)이란?
                     2.SMA치료제의 현황과 국내외 동향
                     3. 스핀라자 운동기능평가란?:‘HINE-2’와 ‘HFMSE’
                     4. 스핀라자 이후 재활의 필요성 및 재활방법
○ 주최: 척수성근위축증(SMA)환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회
○ 문의: 한국근육장애인협회(02-2654-4399), kmda@hanmail.net