発達に問題を抱えるお子さんに睡眠障害がみられることが知られています。レット症候群の患者さんにおいても高い頻度でみられます。厚労省研究班の調査でも、3歳時点で約60%にみられています。その内容は、入眠障害から睡眠の途中覚醒、夜驚、徘徊、昼間の眠け、睡眠などが比較的長く続くという特徴があります。ご両親やご家族はご経験があることと思います。これらの症状は、本人はもとよりご家族の日中の行動や精神活動に影響を及ぼします。
一方、レット症候群を含む小児の神経発達症の睡眠障害を適応とする初めての薬剤として、2020年6月よりメラトベルが国内で使われるようになりました。およそ2年が経過し、多くの患者さんで使われていることと思います。それでも、まだ解決できていないお困りごともあるかと思います。
そこで、厚労省研究班とレット症候群支援機構との共同研究として睡眠に関する実態調査することといたしました。つきましては、レット症候群患者のご家族にアンケート調査へのご協力をお願いいたします。