第2回 FSHDオンライン患者交流会  申込フォーム
毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。

その活動の一環として、日本のFSHD患者交流会では、毎年6月20日前後に患者交流会を実施しています。
今年は新型コロナウイルス感染症の影響により、対面での交流会が難しいため、オンラインで交流会を実施することになりました！

入退出自由、お茶飲みながらもokの交流会になります！
皆さんのご参加、お待ちしています。


日程：令和3年 6月20日 (日)
時間： 13:00〜13:30　ログイン確認タイム
　　　 13:30〜16:30　交流会（途中休憩あり、入退出自由）
　　　 16:30〜18:00　後夜祭

※交流会の詳しい内容は、後日公開します。

参加費：無料
申込：事前登録制
締切：令和3年 6月13日 (日)


ご不明な点等ございましたら、お気軽にお問い合わせください。

FSHD患者交流会事務局
fshd.gathering@gmail.com
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Email *
1. 参加者の名前をご記入ください。 *
2. Zoomで使用する名前をご記入ください。（ニックネーム可） *
3. Zoomを使用した交流会において、「聞く」のみの参加をご希望の方は教えてください。
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4. 疾患との関係を教えてください。 *
5. 交流会で話したいテーマを教えてください。（6/5までに回答いただいた意見の中から、交流会のテーマに反映させていただきます) *
Required
6-1 交流会にて、症状のより近い方同士が話せる機会を設けようと計画中です。このことについてどう思われますか？ *
6-2.  6-1で反対と答えた方　その理由を教えてください。
7. コロナ渦により我々の生活は激変しました。その中で体調や生活等、何かしらの変化はありましたか？ *
8. 新型コロナウイルス感染症に罹患しましたか？ *
9. 参加にあたり、事前にお伝えしたいことがありましたら、お聞かせください。
10. スマイルカットと呼ばれる、オレンジをカットしたものを口にあて写真撮影したのち、SNSにアップしてFSHDを周知する活動があります。この度、その活動の写真提供者を募集しております。FSHDの所有するWebページでの使用を目的としております。ご協力いただけるという方は「はい」を押していただけますと幸いです。＊ご協力いただける方へ後日ご連絡いたします。 *
11. 交流会中や、交流会後に全体の写真を撮ります。使用目的はFSHD分科会Webページ、Facebook等の周知に加え、報告書の作成の際に使用させていただきます。申込をされると上記に同意されたということとなりますので、ご留意ください。 *
12. 写真撮影へご同意いただいた上で、顔がわからないよう加工を要望する場合は「はい」を押してください。＊この登録フォームで記入されたZoom名を元に加工を行います。当日参加の際は申込時のものをご使用ください。
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