Encuesta sobre la vida con una condición médica crónica

Si usted o un ser querido padece actualmente una enfermedad crónica, le agradecería mucho que completara esta encuesta. Sólo le llevará unos minutos.

Hola, me llamo Paula Saneaux y soy artista visual. Actualmente estoy trabajando en un proyecto artístico sobre la fragilidad de la vida. Estoy investigando lo que supone vivir con una enfermedad crónica y también, cómo se ve afectada una persona cuando un familiar tiene una enfermedad crónica. Tus respuestas me ayudarán a entender por lo que estás pasando, cómo ayudar y cómo comunicar este mensaje a través de pinturas y publicaciones. Si quieres saber más sobre mi trabajo, aquí tienes mi página web: www.paulasaneaux.com

Puedes completar esta encuesta de forma anónima, a menos que quieras compartir conmigo solamente tu nombre, solo tu historia públicamente, o ambas cosas.

Muchas gracias por compartir sus experiencias. Lo aprecio sinceramente. Si quieres ponerte en contacto conmigo para obtener más información o para compartir algo más específico o detallado, escríbeme a paulasaneaux@gmail.com

Paula Saneaux

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1. ¿Cómo calificaría su salud en general?
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2. ¿Ha experimentado  usted o un ser querido alguna de estas condiciones médicas?
Sí, yo
Sí, un ser querido
No
Alzheimer
Demencia
Cáncer
Diabetes
Enfermedades del corazón
Aneurisma
Ataque cardíaco
Derrame cerebral
Trombosis
Embolia pulmonar
Hipertensión Arterial
3. ¿Ha experimentado  usted o un ser querido alguna de estas condiciones médicas?
Sí, yo
Sí, un ser querido
No
Depresión
Trastorno bipolar
Trastorno del desarrollo: Ej. Aspergers, Autismo, Intelectual
Fibromialgia
Escoliosis
Síndrome del ovario poliquístico (SOP)
Vitiligo
COVID 19
Abuso de sustancias (alcohol o medicamentos)
Abuso de sustancias (drogas ilegales)
4. ¿Tiene usted o un ser querido otra condición médica no mencionada anteriormente?
Sí
No
Yo
Un ser querido
En caso afirmativo, ¿podría especificar cuál o cuáles?
5. Ahora, piense en la(s) condición(es) médica(s) que USTED ha experimentado de las preguntas 2 a 4 y responda a las siguientes preguntas.*
Por favor, escríbalo en el espacio provisto abajo, para mi referencia.

(* Si no ha tenido ninguna de ellas o sólo quiere hablar de "la(s) condición(es) médica(s) de un ser querido", pase a la pregunta 14).
6. ¿Con qué frecuencia USTED necesita recibir atención, pruebas o tratamiento?
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7. ¿Cuántos medicamentos está tomando USTED para tratar su condición(es) médica(s)?
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8. ¿A cuántos médicos acude para tratar su condición(es) médica(s)?
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9. En relación con esta enfermedad, ¿se siente USTED apoyado por su familia y amigos cercanos? Por favor, marque todas las opciones que correspondan.
10. ¿Cuál fue el comportamiento de la sociedad (por ejemplo, su comunidad, la gente en general, etc.) después de conocer su condición médica? Marque todo lo que aplica.
11. ¿Cómo ha afectado a su vida el hecho de tener USTED esta enfermedad? Marque todo lo que corresponda.
12. ¿Cómo maneja los aspectos financieros de su condición médica?
13. ¿Crees que se está haciendo lo suficiente para concienciar sobre esta condición(es) médica(s)?
14. Ahora, piense en la(s) condición(es) médica(s) que SU SER QUERIDO ha experimentado de las preguntas 2 a 4 y responda a las siguientes preguntas.*
Si su ser querido falleció como consecuencia de esta enfermedad, por favor, responda a las siguientes preguntas en función de cómo era mientras la padecía.

Por favor, escríbalo en el espacio provisto abajo, para mi referencia.

(* Si un SER QUERIDO no ha tenido ninguna de ellas o sólo quería hablar de "SU(s) condición(es) médica(s)", pase a la pregunta 22).
15. ¿Con qué frecuencia SU SER QUERIDO necesita recibir atención, pruebas o tratamiento?
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16. ¿Cuántos médicos ve (vio) su SER QUERIDO para controlar la(s) condición(es) médica(s)?
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17. En relación con esta enfermedad, ¿usted y su SER QUERIDO se sienten (o sintieron) apoyados por su familia y amigos cercanos? Por favor, marque todo lo que corresponda.
18. ¿Cuál fue el comportamiento de la sociedad (por ejemplo, su comunidad, la gente en general, etc.) después de conocer la condición médica de su SER QUERIDO? Por favor, marque todo lo que corresponda.
19. ¿Cómo ha afectado a SU VIDA el hecho de tener un ser querido con una enfermedad? Marque todo lo que corresponda.
20. ¿Cómo está manejando su SER QUERIDO los aspectos financieros de su condición médica?
21. ¿Crees que se está haciendo lo suficiente para concienciar sobre esta condición(es) médica(s)?
22. Ahora, por favor, dígame cualquier otra cosa que crea que debería saber sobre su experiencia viviendo con una condición médica crónica o sobre su experiencia con la condición médica de un ser querido.
23. Es posible que comparta en las redes sociales breves historias de personas que han experimentado una enfermedad y cómo les ha afectado ¿Podría compartir su historia/experiencia?
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24. Si quiere compartir su nombre y su correo electrónico conmigo, escríbalos a continuación. Si no, simplemente escriba "no, gracias".

No utilizaré su nombre A MENOS QUE ME DÉ PERMISO ARRIBA.
La dirección de correo electrónico es en caso de que deba ponerme en contacto con usted. Nunca la compartiré con nadie.
25. Y por último, la demografía:

¿Dónde vive? (Ciudad, Estado o País)
 *
Me identifico como...
 *
Mi edad es... *
Gracias por compartir su experiencia. Lo aprecio mucho.
Si desea ponerse en contacto conmigo para obtener más información o compartir algo más específico o detallado, escríbame a paulasaneaux@gmail.com

***
Si usted o su ser querido necesitan apoyo emocional gratuito y confidencial, llame al 988, 24 horas al día, 7 días a la semana en los Estados Unidos.

Si vive en otra parte del mundo, aquí tiene una lista de números a los que puede llamar:
https://bit.ly/3XhQbPP

“Cree en ti mismo y en todo lo que eres. Sepa que hay algo dentro de usted que es más grande que cualquier obstáculo”. – Christian D. Larson

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