TFE : SLA - MALADIE DE CHARCOT
Je suis étudiante en Bac 3 communication à l'ISFSC, dans une haute école en Belgique. Cette année, je réalise  mon travail de fin d'études sur la sclérose latérale amyotrophique ( SLA ) , connue aussi sous le nom de la maladie de Charcot. La SLA est une maladie qui en plus d’être neurodégénérative, est une maladie létale neuromusculaire qui peut affecter tous les groupes musculaires autres que les muscles autonomes, et la parole.

Étant donné que cette maladie affecte notamment la parole et la communication verbale, j’aimerai dans mon travail de fin d’études, faciliter la communication des patients atteints de cette maladie et ce en mettant en avant les outils de communication qu’ils ont à disposition, afin de leur permettre de communiquer avec une personne lambda sans soucis et inversement !

Je souhaite mettre en avant tous les moyens et outils de communication qu'ils ont a dispositions, car, par manque d’informations, ils ne les connaissent pas tous, et pour certains patients pas du tout.

J'aimerai aussi, par la même occasion, faire connaitre et sensibiliser cette maladie, aux personnes qui ne la connaissent pas, car il y'a beaucoup de choses à savoir là-dessus.

Les réponses restent bien évidemment anonymes ! Merci d'avance pour votre participation.

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Êtes-vous :
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Quel âge avez-vous ?
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Êtes-vous :
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De quelle sorte de SLA souffrez-vous
Le début de votre maladie date :
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À quel âge avez-vous été diagnostiqué ?
À quel âge avez-vous eu vos premiers symptômes ?
Avant d’avoir été diagnostiquer de la maladie, connaissez-vous la  sclérose latérale amyotrophique , autrement appeler maladie de Charcot ?
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Si oui, comment l’avez-vous connue ?
Pensez-vous que la maladie de Charcot est une maladie rare ? Que l’on n’en parle pas assez ?
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Si oui, pourquoi ?
Quelle est votre fonction cognitive impactée ?
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Présentez-vous des problèmes de communication ? Des troubles de la communication, difficultés au niveau de la parole... ?
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Si oui, quel(s) est/ sont problème(s) ?  
Une fois le diagnostic tombé, la maladie à tout de suite impacté votre communication ?
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Les premiers signes de votre trouble de la parole sont apparus il y a :
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Votre neurologue, vous a-t-il conseillé d’aller voir une logopède ( orthophoniste ) ?
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Utilisez- vous un ou des outils de communication du genre Ordinateur/tablette muni d'un système de contrôle oculaire (Tobii), pour faciliter pour votre communication avec autrui , dans la vie de tous les jours ?
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Si oui, lesquelles ?
Si non, pourquoi ?
Quel est l’outil de communication que vous n’avez pas du tout aimé ?
Quel est l’outil de communication que vous utilisez au quotidien actuellement?
Trouvez-vous que l’outil est facile d’utilisation ?
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Sur une échelle de 5 , évaluer votre niveau de difficulté au niveau de la parole/communication verbale  AVEC outils de communication
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Sur une échelle de 5 , évaluer votre niveau de difficulté de la parole/communication verbale SANS outils de communication
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Si vous avez des troubles du langage, est-ce plutôt :
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Connaissez-vous La ligue SLA Belgique ? La ligue SLA Belgique, est une association fondée en février 1995, par un groupe de patients atteint de la maladie de Charcot et des membres de leur famille. La ligue SLa Belgique, a été fondée, car la plupart des patients atteints de cette maladie avaient besoin d’information pertinente, d’aide et de coordination pour le traitement de la maladie. L’association s’adresse à tous les patients belges atteints de la SLA. Le conseil est composé exclusivement de patients SLA et de leur famille. L’avantage est que ces personnes connaissent très bien la maladie ainsi que les conséquences directes et indirectes
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Connaissez-vous un endroit, où vous pouvez vous procurer des outils de communication, comme par exemple un ordinateur/tablette muni d'un système de contrôle oculaire (Tobii) ?
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Si oui, lequel ?
Connaissez-vous le Creth ? Le CRETH est le Centre de Ressource et d’Évaluation des Technologies pour les personnes handicapées. Créé en 1996, il fait partie de l’ASBL PATH (Psychologie, Aide Technique et Handicap).Le CRETH apporte aux personnes handicapées l’aide technologique la mieux adaptée aux besoins et réalités de la personne et permet d’introduire des demandes financières pour de l’aide matérielle.
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Pensez-vous connaitre TOUS les outils qui vous aident à facilité votre communication ?
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Si oui, lesquels ?
Si vous ne connaissez pas tous les moyens de communication, donc les outils qui vous permettent de communiquer au mieux avec autrui, comment aimeriez-vous les découvrir :
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Pour vous, quelle est la meilleure manière de mettre en avant les outils de communication qui vous permette de mieux communiquer ?
Utilisez-vous les réseaux sociaux ?
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Si oui, quels réseaux sociaux utilisez-vous le plus ?
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Combien de temps passez-vous à regarder la TV par semaine ?
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Si oui, quelle est la chaine télévisée que vous regardez le plus ?
Pour vous est-ce important de sensibiliser les jeunes pour leur faire connaitre cette maladie ?
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