A Hemokromatózisos Betegek Egyesületének működéséről

JavaScript isn't enabled in your browser, so this file can't be opened. Enable and reload.

Tisztelt Olvasónk! Szeretnénk megkérdezni a véleményét az egyesület munkájával kapcsolatban: Ön mit hiányol, mit tart jónak a jelenlegi működésmódban, mi vonzza vagy tartja vissza a gyűléseken való részvételtől, milyen feladatok megoldását várja az egyesülettől? A kérdőív kitöltése max. 10 perc, de nekünk fontos visszajelzés. Azért kell bejelentkezni, hogy csak 1x töltsék ki a kérdőívet.
Köszönjük, ha kitölti!

1. Tagja Ön a HBE-nek?

még új vagyok

COVID alatt léptem be

3-5 éve tag vagyok

több, mint 5 éve tag vagyok

nem vagyok tag, de követem az egyesület munkáját

Other:

Clear selection

2. Mikor került kapcsolatba az egyesülettel?

hemokromatózis diagnózisa előtt, gyanús leletek miatt

megvolt a diagnózis, kezelőorvost kerestem

diagnózis és kezelőorvos is volt már, sorstársakat kerestem

Other:

Clear selection

3. Hogyan talált az egyesületre? (több válasz lehet)

interneten a honlapra találtam

facebookon

egészségnapon a standnál

ismerős ajánlotta

kezelőorvosom javasolta

Other:

4. Kért bármikor online vagy emailben segítséget, tanácsot, információt az egyesülettől?

Igen

nem

Clear selection

5. Vett már részt a HBE rendezvényén? (több válasz lehet)

online 1x

online többször

személyes megjelenéssel 1x

személyes megjelenéssel többször

nem, soha

6. Ha NEM JÁRT vagy MÁR NEM JÁR betegszervezeti gyűlésre, annak oka: (rangsorolja, 1-igen, leginkább; 5-nem, semennyire)) (Ha Ön eljár rendezvényeinkre, ezt a kérdést kihagyhatja!)

(1)igen, ez a legfőbb ok

(2)igen

(3)ez is indok

(4)kevésbé

(5)nem ez az oka

eleget tudok a hemokromatózisról, nem kapnék új információt

kezelésen kívül nem szeretnék ezzel a betegséggel foglalkozni

nincs erre időm online sem

online tudok bekapcsolódni, de utazással nem

Vidéki vagyok, nem szeretnék ennyit utazni

nem tudom használni a Zoom konferenciaszoftvert

Clear selection

7. Ha többször JÁRt már betegszervezeti gyűlésen: (rangsorolja: 1-nagyon fontos, 5-nem fontos)

(1)nagyon fontos

(2)igen

(3)részben ezért

(4)nem fontos

(5)nem, legkevésbé sem

A kialakult közösségben önkéntesen is részt vállalok a feladatokból

A doktornővel itt könnyebben tudok találkozni és beszélni

Hasznos dolgokat hallok az előadóktól és ez is segíti az általános egészségem megőrzését

Szívesen találkozom más hasonló érintettségű betegekkel

Szeretnék többet megtudni a betegségemről és újdonságokról

(1)nagyon fontos

(2)igen

(3)részben ezért

(4)nem fontos

(5)nem, legkevésbé sem

A kialakult közösségben önkéntesen is részt vállalok a feladatokból

A doktornővel itt könnyebben tudok találkozni és beszélni

Hasznos dolgokat hallok az előadóktól és ez is segíti az általános egészségem megőrzését

Szívesen találkozom más hasonló érintettségű betegekkel

Szeretnék többet megtudni a betegségemről és újdonságokról

Clear selection

8. Mi az, amit a jövőben a betegszervezettől vár? (több válasz lehet)

Kérjük, hogy javaslatait, ötleteit az Egyéb mezőben írja le

Több olyan programot, amin kötetlenül együtt vagyunk (pl. kirándulás, online beszélgetés)

Több életmódbeli tanácsot, segítséget (diéta, torna, stb.)

Több olyan akciót, amiben részt tudok venni (Mit?)

Több előadást (Miről?)

Other:

9. A betegszervezet céljai közül melyiket érzi fontosnak? (több válasz lehet)

Van javaslata további feladatra? Kérjük, hogy az Egyéb mezőben írja le.

Új betegek diagnózishoz jutásának gyorsítása, a betegség ismertségének növelése

Új betegek felvilágosítása és segítése

Érdekképviselet hazai szervezetekben

HBE képviselete nemzetközi ernyőszervezetekben

Other:

10. Mi a véleménye a (1 = túl sok, 2 = megfelelő, 3 = több kellene)

(1) Túl sok

(2) megfelelő

(3) Túl kevés

Hírlevelek számáról?

Kérdőívek számáról?

Vizsgálatok/kutatások számáról

Clear selection

11. Hogyan tudna Ön személyesen részt vállalni önkéntesként az Egyesület munkájában? (több válasz lehet)

Kérjük, részletezze, miben tudna segíteni, az Egyéb mező kitöltésével

Rendezvényeken az egyesületi standon (egészségnap, Ritka Betegségek Világnapja, stb.)

Működésben segítség (jogi, pályázati, stb.)

Honlap technikai karbantartásában

Fordítás, szervezés, figyelemfelkeltés, sajtós kapcsolatok (írja be az Egyéb mezőbe, melyik)

Other:

12. Ha bármi személyes kérése van, kérjük, mailcímmel v. névvel adja meg, mert a kérdőív név nélküli, mi nem tudjuk, ki küldte a választ/

Kérjük, az alábbi "Küldés" gombbal küldje el nekünk!

Ha bármiben további kérése, javaslata, kérdése van, kérjük, írja meg, esetleg küldje el az info@hemokromatozis.hu címre!

Submit

Clear form

Never submit passwords through Google Forms.

This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy

Forms