ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES AFECTADOS POR LIPODISTROFIA Y SUS FAMILIAS EN EUROPA E IBEROAMÉRICA

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TÍTULO DEL ESTUDIO:

Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica.

INVESTIGADORES:

1. Juan Carrión Tudela (vicepresidente de AELIP)
2. José Jerez Ruiz (Trabajador social de AELIP)
3. David Araujo Vilar (Profesor titular de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigación HUM-852 de la Universidad de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de investigación y trabajo social de la Universidad de Murcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid)

CENTRO:

Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

Este documento está destinado a ofrecerle información sobre un estudio de investigación en el que se le invita a participar. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Madrid. Si tiene alguna duda o necesita aclaraciones no dude en ponerse en contacto con nosotros. La participación en este estudio es completamente voluntaria. Vd. Puede decidir no participar o, si acepta, puede cambiar de opinión en cualquier momento, retirando tu consentimiento, sin obligación de dar explicaciones.

¿Cuál es el propósito del estudio?

El objetivo de este estudio es conocer el impacto que tienen los aspectos psicosociales en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por Lipodistrofia y sus familias.
Esta recogida de información se hará también en otras asociaciones en diferentes países de Europa, con el fin de conseguir una gran muestra de pacientes que pueden dar una visión fiable del impacto de estas enfermedades.

¿Por qué me ofrecen participar?

Está invitado a participar porque a usted (o a su hijo) se le ha diagnosticado una lipodistrofia infrecuente.

¿En qué consiste mi participación?

Tendrá que completar la presente encuesta cuyo enlace le ha sido remitido por los siguientes canales de comunicación: Correo electrónico, WhatsApp o redes sociales y en la que no aparecerán sus datos personales. El tiempo que usted le dedicará a este estudio es de 10 minutos aproximadamente.

¿Qué inconvenientes tiene?

Su participación no implica incomodidades adicionales.

¿Obtendré algún beneficio para participar?

No se espera que obtenga un beneficio directo al participar en el estudio. La investigación está destinada al descubrimiento de aspectos desconocidos o poco claros de las lipodistrofias infrecuentes. Esta informaciónn puede ser útil en el futuro para otras personas.

¿Recibiré la información que se obtiene del estudio?

Sí. Si lo desea, se le entregará un resumen de los resultados del estudio.

Estos resultados pueden no tener aplicación clínica o no tener una interpretación clara, así que, si quiere tenerlos, se deben comentar con los médicos que participan en el estudio.

¿Se publicarán los resultados de este estudio?

Los resultados de este estudio se enviarán a publicaciones científicas para su difusión, pero no se podrá transmitir cualquier dato que pueda conducir a la identificación de los participantes y solo se utilizará información agregada. La información de los cuestionarios será disociada de los datos personales mediante un código aleatorio de forma que no sea posible identificar a la persona que ha contestado.

Toda la información será custodiada por los investigadores siguiendo los requerimientos de la Ley de Protección de Datos (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales)

DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO PARA EL PACIENTE *

Como participante del estudio, presto libremente mi conformidad para participar en el mismo.

Required

Marque esta casilla si responde en representación de un menor

Responderé al cuestionario en representación de un menor y en calidad de padre, madre o tutor legal (marcar si es necesario)

De igual forma declaro que *

He leído la hoja de información del estudio arriba mencionado.

Comprendo que mi participación es voluntaria, y que puedo retirarme cuando quiera, sin tener que dar explicaciones y sin que esto repercuta en mi relación con la asociación.

Required

Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofia AELIP

Género *

Hombre

Mujer

Edad *

Familiar o Afectado *

Responderé al cuestionario como Familiar de un afectado

Responderé al cuestionario como afectado

Responderé al cuestionario como Familiar en representación de un afectado (Menor de edad)

Tipo De Lipodistrofia *

País de Residencia

1. En general, ¿Cómo calificaría usted su salud? *

Excelente

Muy buena

Buena

Regular

Mala

2. ¿Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año? *

1 Mucho mejor ahora que hace un año

2 Algo mejor ahora que hace un año

3 Más o menos igual que hace un año

4 Algo peor ahora que hace un año

5 Mucho peor ahora que hace un año

Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal:

3. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos intensos tales como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

4. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, limpiar el piso, jugar a lanzarse la pelota o caminar más de una hora? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

5.¿Su salud actual le limita para coger o llevar encima el peso de la bolsa de compras en la tienda? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

6.¿Su salud actual le limita para subir varios pisos por la escalera? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

7. ¿Su salud actual le limita para subir un solo piso por la escalera? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

8. ¿Su salud actual le limita para agacharse o arrodillarse? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

9.¿Su salud actual le limita para caminar 4 kilómetros o más? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

10. ¿Su salud actual le limita para caminar de 200 a 900 metros? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

11. ¿Su salud actual le limita para caminar unos 100 metros? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

12. ¿Su salud actual le limita para bañarse o vestirse por sí mismo? *

1 Sí, me limita mucho

2 Sí, me limita un poco

3 No, no me limita nada

13.Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de su salud física? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

14. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de su salud física? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

15. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

16. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal) a causa de su salud física? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

17. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de algún problema emocional? (como estar triste, deprimido, o nervioso) *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

18. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

19. Durante las 4 últimas semanas, ¿no hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

20. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? *

1.Nada

2 Un poco

3 Regular

4 Bastante

5 Mucho

21. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas? *

1 No ninguno

2 Sï pero muy poco

3 Sí un poco

4 Sí Moderado

5 Si mucho

6 Sí muchísimo

22. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual? (incluye el trabajo fuera y dentro de la casa) *

1.Nada

2 Un poco

3 Regular

4 Bastante

5 Mucho

Las preguntas que siguen se refieren a cómo se ha sentido y cómo le han ido las cosas durante el último año. En cada pregunta responda lo que se parezca más a cómo se ha sentido usted.

23. ¿Cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

24. ¿Cuánto tiempo estuvo muy nervioso? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

25. ¿Cuánto tiempo se sintió tan abatido que nada podía animarle? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

26.¿Cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

27. ¿Cuánto tiempo tuvo mucha energía? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

28. ¿Cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

29. ¿Cuánto tiempo se sintió agotado? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

30. ¿Cuánto tiempo se sintió feliz? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

31. ¿Cuánto tiempo se sintió cansado? *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

32. ¿Con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales? (como visitar a los amigos o familiares) *

1 Siempre

2 Casi siempre

3 Muchas Veces

4 Algunas Veces

5 Solo Alguna vez

6 Nunca

Por favor, diga si le parece cierta o falsa cada una de las siguientes frases

33. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas. *

1 Totalmente cierta

2 Bastante cierta

3 No lo sé

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

34. Estoy tan sano como cualquiera. *

1 Totalmente cierta

2 Bastante cierta

3 No lo sé

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

35. Creo que mi salud va a empeorar. *

1 Totalmente cierta

2 Bastante cierta

3 No lo sé

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

36. Mi salud es excelente. *

1 Totalmente cierta

2 Bastante cierta

3 No lo sé

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

ANEXO COMPLEMENTARIO ELABORADO POR EL EQUIPO INVESTIGADOR DE AELIP

1. ¿Cuándo empezaron los primeros síntomas asociados a la lipodistrofia? *

1 En la Infancia

2 En la adolescencia

3 En la adultez

2. ¿Cuánto tiempo transcurrió desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico? *

1 De 0 a 1 año

2 De 1 a 3 años

3 De 3 a 5 años

4 Más de 5 años

3. ¿Con que frecuencia se somete a chequeos médicos? *

1 Nunca

2 Una vez al año

3 Dos veces al año

4. ¿A qué distancia se encuentra su hospital de referencia? (Distancia en Km) *

1 Menos de 50km

2 Más de 50km

3 Más de 100km

4 Más de 200km

5. ¿Su situación socioeconómica le permite viajar a su hospital de referencia al menos una vez al año? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

6. ¿Su situación socio económica le permite llevar una dieta equilibrada? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

7. ¿Actualmente recibe algún tipo de tratamiento? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

8. En caso de haber contestado Sí, por favor indique en qué aspectos o cómo ha cambiado su vida desde que recibe el tratamiento

1 Ha frenado el avance de la enfermedad

2 Se han reducido las complicaciones metabólicas

3 Ha mejorado mi apariencia física

4 Me ha permitido mejorar mi calidad de vida, tener más confianza en mí mismo/a aumentando mis relaciones sociales

Clear selection

9. ¿En qué ámbitos de tu vida crees que ha influido la enfermedad? *

1 Laboral

2 Personal

3 Social

4 Todas las anteriores

5 Otros

10. A nivel personal ¿Cómo valoras el apoyo emocional, comunicativo o contactos que recibes de las personas cercanas a tu entorno? *

1 Bueno

2 Adecuado

3 Mejorable

4 Malo

11. ¿Han cambiado sus relaciones personales, sociales desde que está diagnosticado con Lipodistrofia? *

1 Si

2 No

3 No Sabe no contesta

12. ¿Ha necesitado en algún momento de la enfermedad conocer Información y orientación sobre la misma? *

1 Sí

2 No

3 NO sabe no contesta

13. ¿Tiene identificado un profesional de referencia en lipodistrofias en su país? *

1 Sí

2 No

3 No sabe no contesta

14. Especifique, en un orden de prioridades del 1 al 5, cuales son las necesidades más urgentes que necesita satisfacer en un plazo valorable de 6 meses ya sean sociales, médicas, económicas etc. *

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