La crise sanitaire liée à la propagation du COVID-19 et la restructuration des soins dans un contexte d’urgence ont amené, depuis mars 2020, à un bouleversement du suivi des patients et de leur prise en charge (annulation de blocs, de consultations). Face à cette situation exceptionnelle, la filière NeuroSphinx, en collaboration avec les associations de patients atteints de maladies rares, lance une enquête nationale anonyme auprès des patients et proches concernés par les pathologies de la filière et ses centres de référence MARVU, MAREP et C-MAVEM afin :
• de pouvoir répondre à leurs inquiétudes
• trouver des solutions à leurs besoins spécifiques  durant la crise sanitaire COVID-19.

Ce questionnaire sera également l’occasion de mettre de nouveau en avant auprès de nos tutelles, la précarité de la prise en charge de certains et les faiblesses encore trop importantes de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Durée du questionnaire : 10 minutes