TERMO DE CONSENTIMENTO OU ASSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Você está sendo convidado(a) para participar como voluntário (a) da pesquisa “Educação em Saúde Online para Famílias de Crianças com Paralisia Cerebral”. O motivo que nos leva a realizar esta pesquisa é a carência de informações sobre estratégias de enfrentamento e de programas educacionais para famílias de crianças com paralisia cerebral.

Nesta pesquisa pretendemos avaliar os efeitos de um programa de educação em saúde online sobre paralisia cerebral no nível de conhecimento e nas estratégias de enfrentamento de cuidadores primários (mães, pais e avós) de crianças recém-diagnosticadas com essa deficiência.

Para participar desta pesquisa você deve ser o cuidador primário de uma pessoa com paralisia cerebral que tenha entre 0 e 18 anos. Caso concorde em participar, você responderá algumas perguntas que serão feitas logo a seguir, aqui mesmo na internet. Para fazer isso você precisará de aproximadamente 30 minutos. Estas perguntas serão utilizadas para identificar as características dos cuidadores de pessoas com paralisia cerebral de diversas faixas etárias.

Posteriormente os cuidadores de crianças de 0 a 3 anos (até 36 meses), que aceitarem participar do programa educacional online, passarão por outra avaliação que ocorrerá por meio do aplicativo de reuniões virtuais Google Meet. Esta avaliação será agendada pela pesquisadora pelo whatsapp e por e-mail, então é importante que estes cuidadores nos informem um número de whatsapp e um e-mail no final para que possamos realizar o agendamento.

Após as avaliações o grupo de cuidadores das crianças de 0 a 3 anos será dividido aleatoriamente em dois, que serão chamados grupo de intervenção e grupo controle. O grupo de intervenção participará do programa educacional no período de 01/06 a 01/12/2021 e o grupo controle participará do programa educacional de 10/01 a 10/07/2022. Ambos os grupos serão reavaliados, sendo que o grupo de intervenção será reavaliado duas vezes após a aplicação do programa educacional e o grupo controle será reavaliado três vezes, uma antes de iniciar a participação no programa educacional, em 2022, e outras duas, após o término de sua participação no programa. O programa educacional terá duas fases. Na primeira haverá um treinamento básico no qual serão abordadas questões sobre estratégias de enfrentamento e informações básicas sobre a paralisia cerebral. Na segunda fase haverá um treinamento específico relacionado aos cuidados de crianças com paralisia cerebral. Todo o programa educacional acontecerá por meio de uma plataforma de educação online.

Esta pesquisa apresenta riscos mínimos como a possibilidade de sentir incomodado ao responder o questionário ou na realização do programa educativo ao se deparar com informações relacionadas ao diagnóstico e orientações profissionais, visto que tais informações podem trazer à tona emoções sobre a sua criança, além de quebra de anonimato e sigilo. Mas, para diminuir a chance desses riscos acontecerem, a pesquisa será realizada considerando a construção gradual do conhecimento, evitando-se gerar ansiedade nos participantes e os seus dados serão colhidos e armazenados utilizando serviços a Plataforma Gloogle - gerenciada pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) - que tem sido utilizada por pesquisadores do mundo inteiro e tem se mostrado uma referência no armazenamento de dados online.

A pesquisa pode ajudar a sanar dúvidas e orientar os cuidadores de crianças com paralisia cerebral, bem como auxiliá-los na aplicação de estratégias para enfrentar as dificuldades decorrentes dos cuidados diários com suas crianças.

Para participar deste estudo você não vai ter nenhum custo nem receberá qualquer vantagem financeira. Apesar disso, se você tiver algum dano por causa das atividades que fizermos com você nesta pesquisa, você tem direito a buscar indenização. Você terá todas as informações que quiser sobre esta pesquisa e estará livre para participar ou recusar-se a participar. Mesmo que você queira participar agora, você pode voltar atrás ou parar de participar a qualquer momento. A sua participação é voluntária e o fato de não querer participar não vai trazer qualquer penalidade ou mudança na forma em que você é atendido (a). O pesquisador não vai divulgar seu nome. Os resultados da pesquisa estarão à sua disposição quando finalizada. Seu nome ou o material que indique sua participação não será liberado sem a sua permissão. Você não será identificado (a) em nenhuma publicação que possa resultar.

Os dados coletados na pesquisa ficarão arquivados com o pesquisador responsável por um período de 5 (cinco) anos. Decorrido este tempo, o pesquisador avaliará os documentos para a sua destinação final, de acordo com a legislação vigente. Os pesquisadores tratarão a sua identidade com padrões profissionais de sigilo, atendendo a legislação brasileira (Resolução Nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde), utilizando as informações somente para os fins acadêmicos e científicos.

Por favor, responda somente uma vez essa pesquisa. Se for responder no celular, recomendamos que ele fique na horizontal para não cortar parte das questões ou das opções de resposta. Se tiver alguma dúvida entre em contato com a pesquisadora responsável:

Maritza Fabiany Breder Caruso (breder.maritza@estudante.ufjf.br)

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UFJF sob o parecer n° 4.643.781. Os comitês de ética e a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) são órgãos responsáveis por avaliar projetos de pesquisa que envolvem a participação com seres humanos, visando garantir que os interesses dos participantes das pesquisas sejam respeitados.  Caso você tenha alguma dúvida sobre os aspectos éticos deste estudo, pode entrar em contato como o CEP-UFJF ou com o CONEP, cujos endereços e formas de contato estão descritos abaixo:

CEP - Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos - UFJF
Campus Universitário da UFJF
Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa
Rua Lourenço Kelmer, s/n. Bairro São Pedro | Juiz de Fora, MG | CEP: 36036-900.Telefone: (32) 2102- 3788
Horário de Atendimento: segunda a sexta-feira, de 08 às 17h (com expediente suspenso durante a quarentena em virtude da pandemia de COVID-19).
E-mail: cep.propesq@ufjf.edu.br

Comissão Nacional de Ética em Pesquisa
Esplanada dos Ministérios, Bloco G, Anexo B. Sala 104B. | Brasília - DF | CEP: 70058-900.Telefone (61) 3315-2150 | 3315-3821
E-mail através do link: http://conselho.saude.gov.br/contato