Het doel van deze vragenlijst is een database aan te leggen van mogelijke deelnemers aan biomedisch wetenschappelijke onderzoeken. Wij kunnen je dan informeren over onderzoeken waar deelnemers voor gezocht worden. Daarbij kan het zowel gaan om onderzoek in het kader van het tienjarig programma ME/CVS van ZonMW, als om ander biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Wij zijn daarvoor op zoek naar mensen met ME/cvs die voldoen aan de Internationale Consensus Criteria (ICC) zie: https://bit.ly/3qnsTtu of aan de Canadese Consensus Criteria (CCC) zie: https://bit.ly/33lZ9UW

Dit is een gezamenlijk initiatief van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Let wel, het achterlaten van je gegevens is geen garantie dat je daadwerkelijk geselecteerd wordt voor een wetenschappelijk onderzoek. Dat is uiteraard aan het betreffende onderzoeksteam zelf.

Wij zullen je via de mail benaderen als er informatie is over wetenschappelijk biomedisch onderzoek waar deelnemers voor gezocht worden. Je kan dan zelf altijd nog bepalen of wij jouw gegevens wel of niet mogen delen met de betreffende onderzoekers.

Privacyverklaring: De gegevens die je invult doe je op geheel vrijwillige basis, en zullen alleen gebruikt worden door de ME/cvs Vereniging en/of de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om je te informeren over biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het delen van je persoonsgegevens met derden (zoals bv. UMC’s/onderzoekers/onderzoeksgroepen) doen wij alleen na uitdrukkelijke toestemming van jou.

We kunnen je niet berichten dat je je al hebt opgegeven, maar we zullen bij eventuele dubbele opgaves je meest recente opgave aanhouden. Indien je je gegevens veranderd of verwijderd wil hebben uit deze database, stuur dan een mail naar contact@me-cvsvereniging.nl of info@steungroep.nl o.v.v. correctie/uitschrijven onderzoeksdatabase.

* Bij basisfuncties moet je denken aan de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Dit zijn de handelingen die mensen dagelijks in het gewone leven verrichten. Het begrip wordt vooral in de zorg gebruikt om te bepalen in hoeverre iemand zelfredzaam is. Iemand die heel weinig ADL-verrichtingen zelf kan doen zal veel hulp nodig hebben.
Zelfzorgactiviteiten die onder de noemer ADL vallen zijn o.a.: eten en drinken, inclusief medicijnen innemen,  in en uit bed komen, in stoel gaan zitten en weer opstaan, bewegen, lopen, aan- en uitkleden, praten, horen, plassen, ontlasting, lichaamswarmte regelen (bv. kachel hoger/lager kunnen zetten, dunne of dikke kleding uitkiezen), lichamelijke hygiëne, reizen.  Bron: https://nl.wikipedia.org/wiki/Algemene_dagelijkse_levensverrichtingen