"NADİR YAŞAMLAR ÇALIŞTAYI" EĞİTİM GRUBU SORULARI
8 Aralık 2024 tarihinde, Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından Innorare ekibi desteğiyle, Acıbadem Üniversitesi ev sahipliğinde  düzenlenen "Nadir Yaşamlar Çalıştayı"na katılamayan  sevgili hasta ve hasta yakınları, kurum temsilcileri çalıştayımıza çevrim içi olarak katkı sağlayabilirsiniz. 

Nadir yaşamlara yönelik hazırlamış olduğumuz;  Eğitim -  Tanı, Tedavi ve İlaca Erişim - Psikoloji - Sosyal Yaşam ve İletişim -  İstihdam konu başlıklarına göre farklı linklerle sorularımızı yanıtlayabilir, varsa çözüm önerilerinizi bizlerle paylaşabilirsiniz.  Sizin veya temsil ettiğiniz derneğiniz için uygun olmayan sorular varsa boş bırakabilirsiniz.

Katılım belgeniz, e-posta adresinize gönderilecektir. Nadir Hastalıklar Federasyonu olarak, “Nadir Yaşamlar” adına sağladığınız destek için teşekkür ederiz.  

Saygılarımızla
Nadir Hastalıklar Federasyonu
Email *
Katılımcı Adı Soyadı
Varsa temsil ettiğiniz dernek ya da hastalığın adı nedir? *
1) Nadir hastalığı bulunan birey evde, okulda, rehabilitasyon kurumunda eğitim alabiliyor mu? Alamıyorsa sebebi nedir? Milli eğitim müdürlükleri ya da rehberlik ve araştırma merkezleri bilgilendirildikleri takdirde kurum nasıl bir yol izliyor?
2) Evde eğitim alması gereken nadir hasta öğrencinin alan derslerine uygun öğretmen görevlendiriliyor mu? Ev düzeni uygun değilse öğrencinin eğitim alabileceği bir ortam sağlanıyor mu? Öğrencinin rızası olması durumunda belirli günlerde okulda uygun olan bazı ders ve etkinliklere yüz yüze katılmasına yönelik planlama yapılıyor mu? Evde eğitim kararı ile ilgili herhangi bir sorun yaşıyor musunuz?
3) Hastanede eğitim alan öğrencinin akranlarından geri kalmayacak şekilde eğitimi planlanıyor mu? Alan derslerine uygun branş öğretmenleri görevlendiriliyor mu?
4) Düzenli ilaç kullanması ya da saatlik beslenmesi gereken nadir hastalığı olan öğrencilerin okulda ilaç kullanması ya da beslenmesi gerektiği durumlarda planlama yapılıyor mu?
5) Özel beslenme ihtiyacı olan nadir hasta bireyin okul yemekhane ve kantinlerde yiyebileceği besinler bulunduruluyor mu veya özel besinlerin kullanılmasında kurum destek veriyor mu?
6) Az gören nadir hasta öğrencilerin eğitim materyali olan kitaplar büyük puntolu olarak Milli Eğitim Bakanlığı tarafından gönderiliyor mu?
7) Az gören nadir hasta öğrencilerin tahtayı okumaları için herhangi bir yardımcı cihaz Milli Eğitim Bakanlığı veya bağlı müdürlükler tarafından temin ediliyor mu?
8) Nadir hasta öğrencilerin akranlarıyla yaşadığı iletişim takip edilebiliyor mu? Akran zorbalıkları gibi yaşanabilecek olumsuz durumlara karşı rehber öğretmen tarafından önlemler alınabiliyor mu?
9) Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı toplantısı yapılıyor mu? Ailenin katılması gereken bu toplantıya nadir hastalığı olan öğrencinin velisi de davet ediliyor mu?
10) Okul fiziki şartları erişilebilirlik standartları dikkate alındığında nadir hastalığı olan bireylerin erişimi açısından uygun mudur?
11) Görme, işitme, bedensel yeterliliği kısıtlı olan nadir hastalığa sahip öğrencilerin yetenekleri ölçüsünde beden eğitimi, müzik, resim vb. derslerde aktif katılımını sağlamaya yönelik çalışmalar yapılıyor mu? Bu konuda örnek uygulamalar var mı?
12) Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde fizyoterapi, ergoterapi, dil ve konuşma terapisi, az gören ve bedensel rehabilitasyon vb. kapsamında verilen aylık 8 saatlik bireysel eğitim nadir hastalığı olan bireyin ihtiyacını karşılıyor mu? Bu konuda karşılaştığınız sorunlar varsa detaylandırarak anlatınız?
13) Okullarda idareciler ve öğretmenler nadir hastalıklar konusunda bilgi sahibi mi? Bilinçlendirme kapsamında hangi çalışmalar ne sıklıkla yapılmalıdır?
14) Nadir hasta öğrencinin davranış, iletişim ve psikolojik sağlamlığı okul rehberlik ve Okul psikoloğu tarafından takip ediliyor mu?
15) Nadir hastalığı olan öğrencinin okuldaki eğitimi süresince gölge öğretmen ihtiyacı var mı? Bu konuda ihtiyaç duyulması halinde milli eğitim tarafından karşılanıyor mu? Okul idaresi destek sağlıyor mu ?
16) Çözger raporunuz var mı ve hangi kuruma raporunuzu beyan ederek ihtiyacınızı giderme yöntemini kullanıyorsunuz?Çözger raporu ne sıklıkla yenilenmeli, çözger alırken yaşanan sıkıntılar nelerdir?
17) Nadir hasta öğrencinin konuşma , yazma, okuma ve temel iletişim konusunda ihtiyacı olan yardımcı cihaz destekleri sağlanıyor mu veya kullanım izni veriliyor mu?
Tüm soruların dışında eğitim  alanında gördüğünüz sorun nedir?
Nadir Hastalıklar Federasyonu KVKK Aydınlatma Metni ve Gizlilik Politikasını https://www.nadir.org.tr/kvkk-ve-aydinlatma-metni web sitesinden erişerek okudum. *
Required
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This form was created inside of nadir.org.tr.

Does this form look suspicious? Report

Google Forms