Enquête sur les besoins, les attentes et les freins au répit des aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central
Enquête nationale du 23 mai au 30 août 2022 pour évaluer les besoins, les attentes et les freins en terme de répit des patients et de leurs aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central. Ce questionnaire s'adresse aussi aux "anciens aidants".
BRAIN-TEAM garantit l'anonymat des réponses. Les résultats de cette enquête seront communiqués à l’ensemble de son réseau et de ses associations de patients. Ils seront accessibles sur le site internet de la filière.
Pour tous renseignements complémentaires : isabelle.maumy@chu-angers.fr

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Votre lien avec la personne aidée : *
L'aidé(e) est de sexe : *
L'aidant(e) (vous) est de sexe : *
Age de l'aidé(e) : *
Age de l'aidant(e) (vous)  : *
Lieu de vie de l'aidé(e) : *
Votre département  : *
Situation de l'aidé(e)  : *
Situation de l'aidant(e)  : *
Par quelle pathologie de BRAIN-TEAM l'aidé(e) est-il (elle) concerné(e) ? *
Depuis combien de temps êtes-vous l'aidant(e) ?   *
Combien de temps accompagnez-vous l'aidé(e) ? Une seule réponse possible
Moins d'une heure
Entre 1H et 4H
Entre 5H et 9H
Entre 10H et 15H
Entre 16H et 23H
24 heures
Autre
Tous les jours
Une fois par semaine
Plusieurs fois par semaine
Une fois par mois
Plusieurs fois par mois
Autre
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Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d’aidant et votre scolarité ? *
Si oui, comment évaluez-vous ces difficultés ?
Peu importantes
Très importantes
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Vos commentaires, vos précisions
Vous avez des difficultés à concilier votre rôle d’aidant et votre vie professionnelle ? *
Si oui, comment évaluez-vous ces difficultés ?
Peu importantes
Très importantes
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Vos commentaires, vos précisions
Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d’aidant et votre vie familiale ? *
Si oui, comment évaluez-vous ces difficultés ?
Peu importantes
Très importantes
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Si oui, vos commentaires, vos précisions
Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d’aidant et votre vie sociale (amis, loisirs, sport, culture,....) ? *
Si oui, comment évaluez-vous ces difficultés ?
Peu importantes
Très importantes
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Si oui, vos commentaires, vos précisions
Votre rôle d'aidant a-t-il une incidence sur votre état de santé ? *
Si oui, comment évaluez-vous l'incidence sur votre état de santé ?
Peu importante
Très importante
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Vos commentaires, vos précisions
Votre rôle d'aidant génère t-il du stress ? *
Si oui, comment évaluez-vous ce stress ?
Peu important
Très important
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Vos commentaires, vos précisions
La définition  du  répit proposée ci-dessous vous convient-elle ?                                                                                            Le répit peut- être considéré comme un moment pendant lequel l'aidant(e) peut faire une pause pendant laquelle le proche est pris en charge par une autre personne. Ce moment peut être utilisé par l'aidant(e), pour se soigner, se reposer, prendre du temps pour lui/elle, pour aller à un RDV, ou participer à une activité de loisirs. Le répit permet aussi de se libérer de ses obligations d'aidant pour prendre du recul ou encore retrouver une relation différente avec son proche pour un temps donné. *
Si non, quelle définition du répit donneriez-vous ?
Dans cette définition, comment voyez-vous le répit pour vous ? C'est un moment de temps libre (plusieurs réponses possibles) : *
Required
Avez-vous connaissance des aides financières spécifiques dédiées au répit des aidants ?
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Si oui pouvez-vous préciser celle(s) que vous connaissez
A partir de quand considérez-vous que vous avez du temps de libre ? Une seule réponse possible
Combien de temps vous semble nécessaire pour considérer que vous avez un moment de temps libre ? Une seule réponse possible
Moins d'une heure
Entre 1H et 4H
Entre 5H et 9H
Entre 10H et 15H
Entre 16H et 23H
24 heures
Tous les jours
Une fois par semaine
Plusieurs fois par semaine
Une fois par mois
Plusieurs fois par mois
Autre
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Actuellement avez-vous du temps libre ? *
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