Associato Fimm - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS

Fimm è un'Organizzazione di Volontariato ODV-ETS che riunisce le famiglie di parenti e amici affetti da Miopatia Miotubulare (MTM) e Miopatia Centronucleare (CNM), malattie neuromuscolari genetiche rare altamente invalidanti con un'alta percentuale di mortalità precoce e per le quali al momento non esiste una cura, ma solo delle ricerche promettenti.
L'Organizzazione si propone di divulgare la conoscenza della malattia presso gli ospedali, le ASL e le strutture che forniscono assistenza, con l'obbiettivo di velocizzare la diagnosi e di formare al meglio tutte le figure sanitarie coinvolte, per migliorare la gestione dei piccoli pazienti e diminuire la probabilità di morte precoce; di sostenere la ricerca scientifica, volta a trovare una cura per guarire i pazienti piccoli e meno piccoli e per migliorarne la qualità della vita; di creare una rete di famiglie che si possano aiutare fra loro, scambiandosi informazioni e consigli pratici sulla corretta gestione dei pazienti e dandosi reciprocamente assistenza umana e supporto emotivo.