2024年Cornelia de Lange氏症候群病友聯誼活動
各位螢火蟲家族的成員們  :
今年5月19日(日)將於國立臺灣科教館辦理聯誼活動,安排科教館導覽體驗、病友互動與交流。歡迎狄蘭氏症候群病患家庭報名參加,與病友們相聚認識,誠摯邀請您一同參與。

◆時間:113年5月19日(日) 10:00~16:00
◆地點:國立臺灣科學教育館 (地址:臺北市士林區士商路189號)
◆對象:狄蘭氏症候群病患家庭
◆主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
◆報名時間:即日起至5月10日(五)截止
◆小叮嚀:
  1. 為鼓勵各地病友踴躍參與,提供外縣市病友及一名陪同者交通補助。(若僅家屬參加則無交通補助)。
  2. 本次活動場地已辦理公共意外責任險不再額外投保旅平險,如有個人需要,請自行投保,謝謝。
  3. 如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀,煩請主動通知本會,暫緩活動參與,並請盡速就醫,保重身體健康。
  4. 本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。

洽詢電話:02-2521-0717轉165 高菁秀社工

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活動流程:
交通資訊-詳見科教館網站 
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