Zapraszamy wszystkich rodziców, opiekunów, specjalistów, terapeutów, osób z zespołem Cri du Chat (5P- syndrom) oraz zespołem DYRK1A, SYNGAP1, wraz z całą rodziną na zjazd integracyjny połączony z Seminarium Naukowo - Terapeutyczne w dniach 2-4 czerwca 2023 (piątek – niedziela).

Link do wydarzenia: https://criduchat.pl/wielka-integracja-cri-du-chat-polska/

Miejscowość: Góra Św Anny (https://goo.gl/maps/4rMjvsj5VZFoAcKP6)
Ośrodek: Dom Pielgrzyma, al. Jana Pawła II 7, 47-154 Góra św. Anny (https://dompielgrzyma.pl/)

Organizacja:

Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego z Wrocławia pod przewodnictwem prof. Roberta Śmigla (https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/), patronatem Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz współpracy naszej grupy rodziców i opiekunów z Cri du Chat Polska i grupy rodziców z zespołem genetycznym DYRK1A, SYNGAP1, którzy mają podobne problemy co osoby z zespołem CDC.

Termin do rejestracji uczestnictwa w zjeździe: 29.05.2023

Termin do rezerwacji miejsca noclegowego: 10.05.2023

Termin do wpłat za nocleg, wyżywienie - po przybyciu na miejscu w recepcji Domu Pielgrzyma.

Termin wniesienia opłaty organizacyjnej: 29.05.2023

Plan spotkania:

• • Piątek – 2 czerwca 2023
  • od godz. 16:00 - przyjazd i zakwaterowanie rodzin, prelegentów
  • od godz. 17:00 - spotkanie rodzin, integracja na ogrodzie Domu Pielgrzyma:
    • zagroda z 2 Alpakami, zajęcia alpako-terapii, spacery z alpakami, karmienie alpak (17:00 - 20:00),
    • animacje z Myszką Miki, Bingiem,
    • puszczanie baniek mydlanych,
    • wspólne zabawy z dziećmi,
  • godz. 18:00 - Kolacja
  • Po kolacji kontynuacja spotkań, zabawy z dziećmi, integracji, konsultacje, odpoczynek.
  • Sobota – 3 czerwca 2023
  • 7:30-10:00 śniadanie
  • 10:00 – 13:30 część 1: seminarium naukowo-terapeutyczne / animacje dla dzieci
    • Choroby rzadkie w praktyce. Wprowadzenie do zespołu DYRK1A. - prof. Robert Śmigiel (40 min)
    • Wprowadzenie do zespołu SYNGAP1.– dr hab Krzysztof Szczałuba, prof. WUM (30 min)
    • Wprowadzenie do zespołu delecji 5p. - dr Agnieszka Kamyk-Wawryszuk (30 min)
    • Zespół delecji 5p – dawniej i dziś. dr Renata Posmyk (20 min)
    • Leczenie chorób genetycznych w przyszłości – terapia genowa i nie tylko. – prof. Robert Śmigiel, dr hab Krzysztof Szczałuba, prof. WUM (40 min)
    • Zaburzenia snu i objawy psychiatryczne u dziecka z zespołem genetycznym – dr Maja Krefft (45min)
  • 13:30 - 14:30 Obiad
  • 14:30 – 17:00 część 2: seminarium naukowo-terapeutyczne / animacje dla dzieci
    • świadectwa rodziców (30 min)
    • Komunikacja alternatywna AAC – dr Magdalena Grycman, mgr Magdalena Bucyk (60 min)
    • Terapia logopedyczna u dzieci z zespołem neurorozwojowym. Metoda Manualnego Torowania Głosek (MTG). – mgr Beata Rados (45 min)
    • Opieka wytchnieniowa – dr Michał Błoch (30 min)
  • 18:00 kolacja / ognisko, piknik rodzinny, zabawy, integracja
  • Niedziela – 4 czerwca 2023
  • 7:30 – 10:00 śniadanie
  • 10:00 – wymeldowanie z obiektu
  • Możliwość samodzielnego zwiedzania atrakcji na Górze św. Anny
  • Możliwość skorzystania z obiad w Domu Pielgrzyma

Koszty:

Udział w integracji rodzin, seminarium naukowo-terapeutycznym jest dla wszystkich bezpłatny. Projekt Pro Bono Publico. Pobieramy tylko opłatę za koszty noclegu - gdy korzystasz, wyżywienia - gdy korzystasz oraz  dodatkowo koszty organizacyjne 100 zł / rodzina (nocleg i wyżywienie dla prelegentów, materiały do animacji dzieci).