연구 과제명 : 중증장애아동 돌봄 현황 분석 및 개선방안 연구
연구 책임자명 : 최보라(협동조합 함께하는연구)

이 연구는 “중증장애아동 돌봄 현황 분석 및 개선방안” 에 대한 연구입니다. 연구의 일환으로 중증장애아동의 돌봄에 관한 경험과 생각 등을 제공해 줄 수 있는 부모님을 모집하고 있습니다. 이 연구는 자발적으로 참여 의사를 밝히신 분에 한하여 진행됩니다. 다음 내용을 신중히 읽어보신 후 자발적 참여 의사가 있으시면 신청해 주시길 바랍니다. 만일 궁금한 사항이 있는 경우 연구책임자나 연구담당자에게 연락주시면 자세히 설명해 드리겠습니다.

1. 연구의 목적
이 연구의 목적은 중증장애아동에 대한 돌봄의 상황을 분석하여 향후 중증장애아동에 대한 돌봄의 개선방안을 제언하는 것입니다.

2. 연구 참여자 모집인원
중증장애아동의 부모님 약 10여 명을 모집합니다.

3. 연구 참여자 신청조건
이 연구는 중증장애아동의 부모님을 대상으로 하며 구체적으로는 아래의 조건에 모두 해당되시는 분이 신청하실 수 있습니다.
1) 만 0세~만 12세 이하의 아동의 부모
2) 「장애인복지법」 상 등록장애인이거나 「특수교육법」 상 특수교육대상자인 아동의 부모
3) 뇌성마비, 척수이형성, 근육이양증, 외상성뇌손상, 기타 신경학적, 정형외과적 문제로 소아재활을 1년 이상 받고 있는 아동의 부모
4) 대전, 충남, 세종 지역에 거주하고 있는 아동의 부모

4. 연구 참여 과정
자발적으로 참여를 신청한 중증장애아동부모님 중 연구 참여에 적합한 분에게 연구진이 개별적으로 연락해 최종적으로 연구 참여자를 선정합니다. 연구 참여자를 5명 내외의 2개 집단으로 구성하여 FGI(초점집단인터뷰)를 1회씩 진행합니다. FGI 참여 시 연구자의 질문에 따라 귀하의 경험과 의견을 자유롭게 말씀해주시면 됩니다. FGI 과정은 녹음이나 녹화될 것이며 소요시간은 1시간 30분 정도 걸릴 것입니다. 녹음이나 녹화된 자료는 연구를 위한 목적으로만 사용될 것입니다.
* FGI는 코로나19 상황을 감안하고 부모님들의 상황을 고려하여 대면 혹은 비대면으로 진행될 수 있습니다.(신청 시 선택 가능)

5. 연구 참여 관련 고려사항
귀하는 언제든지 연구 참여 도중에 그만 둘 수 있습니다. 또한 연구를 통해 얻은 모든 개인 정보는 통계법 33조에 의해 철저히 비밀 보장할 것입니다.

6. 연구 참여시 이득
귀하가 이 연구에 참여하는데 있어서 직접적인 이득은 없습니다. 그러나 귀하가 제공하는 정보는 중증장애아동에 대한 돌봄 정책과 서비스를 개선하는데 도움이 될 것입니다. 더불어 연구 참여시 교통비 등의 실비로 귀하에게 50,000원이 추후 계좌로 지급될 것입니다.

7. 연구 관련 문의
이 연구에 대해 질문이 있거나 연구 참여와 관련하여 문제가 발생했을 경우 아래의 연구책임자나 연구담당자에게 연락하십시오.

연구책임자: 협동조합 함께하는연구 최보라 (voradory@hanmail.net)
연구담당자: 협동조합 함께하는연구 이미라(coresearch.coop@gmail.com/070-4312-0302)
연구협조자: 사)토닥토닥 사무국장 김찬옥 (jjanogi@hanmail.net/042-471-0419)