Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği Üyelik Ön Kayıt Formu
Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği'ne üye olmak için lütfen aşağıdaki ön kayıt formunu doldurunuz. Sizinle daha sonra kesin kayıt için irtibata geçilecektir.
Kişisel bilgileriniz sadece sizlere ulaşmak için kullanılacak olup, kat’i surette başka kurum kuruluş veya şahıslarla izniniz olmadan paylaşılmayacaktır.
*Hatırlatma
Derneğimiz:
HPP bireylerinin tedavi, eğitim, istihdam, sosyal, erişilebilirlik vb. sorunlarını çözme; HPP’li bireyler ve aileleri arasında dayanışma ve yardımlaşmanın sağlanması; HPP’li bireylerin ve ailelerinin tıbbi gelişmeler konusunda bilgilendirilmesi; HPP’li bireylere ve ailelerine maddi manevi destek olunmasını ve toplum içinde HPP’li bireylerin yaşadıkları sıkıntılarla mücadele ve farkındalık yaratılması için çalışmalar yapmayı amaçlamaktadır.
Amaçlarımız doğrultusunda;
- Hastalık sahibi bireyler ve yakınları,
- Nadir hastalıklar konusunda yürütülen bilimsel çalışmaları takip edip destekleyen, konunun hukuki ve bürokratik süreçleri hakkında bilgi sahibi olan,
- Ulusal ve uluslararası kamu, özel ve sivil toplum kuruluşlarıyla gerekli işbirliği ve ortak çalışma organizasyonlarının geliştirilmesine destek olabilecek, farkındalığı yüksek, sorumluluk sahibi ve sonuç odaklı çalışabilecek bireylerin üyeliği önceliğimizdir.