DAR VISIBILIDAD A LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA), EN ESPECIAL A LA NECESIDAD DE SUS CUIDADOS PALIATIVOS

Captar recursos económicos para ADELA Euskal Herria, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de País Vasco.

La ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA), es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, cruel, caprichosa y desconocida con una perspectiva media de vida de dos a cinco años.

Caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis.

Se estima que en la CAPV hay en torno a 200 personas afectadas, y en todo el estado español unas 4.000 personas. Manteniendose esas cifras estables por el equilibrio entre finados y nuevos casos.

El enfermo de ELA necesita cuidados paliativos, clínicos y domésticos, desde su diagnóstico.

El costo anual de un enfermo de ELA, según estimaciones de la Fundación Luzón, es de cerca de 45.000 €, de los cuáles el Estado aportaría alrededor del 30% y el resto debe ser cubierto por el enfermo, su familia y asociaciones.

Sólo el 6% de las personas con ELA pueden cubrir estos gastos, el resto recibe una atención insuficiente.


ENFERMOS DE ELA + CUIDADOS PALIATIVOS = VIDA Y MUERTE DIGNA

Ascenso solidario a la cumbre del monte Gorbea acompañando a 4 personas con ELA quienes irán en sillas adaptadas e impulsadas por voluntarios de “Montes Solidarios”.

Los años 2018 y 2019, impulsados por Iñaki Elorriaga (enfermo de ELA), se han organizado dos eventos solidarios:

2018: Tras la ELA en vela “Desafío  Fisterra”(https://www.youtube.com/watch?v=Z5uSSst0zzk)

2019: Tras la ELA en vela “Triatlón solidario El Abra” (https://www.youtube.com/watch?v=iqV0plNgqYc)

Los participantes seguirán la ruta al Gorbea desde Murua (Araba): https://goo.gl/maps/7f7Qd6wwdth5yMyU6

Salida desde Murua: 09:00 AM
Hora estimada llegada a cumbre: 12:30 PM

En la cumbre se celebrará un acto simbólico en favor de la sensibilización en torno a la enfermedad y las personas que viven con ella.

Recuperadas fuerzas, la expedición retornará al punto de partida para concluir la jornada.

Inscribiéndote a nuestra actividad tendrás una bolsa para que tu participación en la jornada sea más cómoda.

Ponemos a tu disposición dos tipos de bolsa:

Bolsa avituallamiento: Dispondrás de almuerzo y bebida. Precio donativo 5 €.

Bolsa completa: Camiseta verde que simboliza la marea verde por la ELA, almuerzo y bebida. Precio donativo 8 €.