自2016年起,SMA藥物陸續問世,至今台灣已有3種藥物可治療SMA,但沒有政府的協助,高價罕病藥物對病友而言,依然遙不可及。社團法人台灣生命之窗慈善協會不斷致力於以科學實證數據及論述,為病友爭取合理醫療及生命權益,望能盡快使SMA藥物全給付,避免病友因病離世的憾事再發生。
2023年度,本會將2021年發佈的4部紀錄片重新剪輯,加入未播出片段進行敘事串接,呈現SMA病友的真實生活樣貌、醫療困境與堅韌的生命力;並邀請KOL出席與病友談話,給予病友家庭鼓勵,也希望給一般大眾帶來正能量,同時也能更為認識SMA罕病。
- 活動日期:2023年10月21日(六)下午 14:30-16:15(14:00開放入場)
- 活動地點:台中市北屯區文心路四段936號3樓(WensCo 文心會議室-306會議廳)
- 開放報名對象:一般民眾及SMA病友家庭
- 報名截止日期:2023年10月19日(座位有限,建請儘速完成報名)
- 服務電話:0902-380-591(周一至周五10:00~18:00)
- E-mail:info@smabma.org
※完成線上報名表示報名成功,將不另行通知。
※本會保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利,若有相關異動將會公告於網站及官方臉書。
社團法人台灣生命之窗慈善協會