Cuestionario dirigido a familias con hijos/as afectados/as por una enfermedad poco frecuente
El presente cuestionario ha sido elaborado por la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid y forma parte del proyecto "Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con Enfermedades Raras" dirigido por la profesora Susana Gómez Redondo. Tiene como objetivo conocer y detectar las necesidades socioeducativas que tienen las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, y sus familiares.
Hemos estimado que el cuestionario se puede contestar en unos 20 minutos. Ahora bien, dado que hay respuestas en las que le pedimos que exprese su parecer, opinión, etc., le rogamos que intente aportar toda la información que sea posible, ya que eso nos ayudará mucho.
Toda los datos que sean facilitados a través de este cuestionario, serán tratados de manera anónima y con el único fin de servir a los intereses de la investigación, por lo que no será facilitada a terceros.
La información obtenida permitirá realizar trabajos científicos. Si usted rellena el cuestionario, se entenderá que consiente en que utilicemos la información obtenida para fines puramente científicos.
Por último, recuerde que solamente le preguntamos por su hijo o hija afectado; si tiene más de un hijo/a afectado/a, le rogamos que repita el cuestionario.
Muchísimas gracias por su colaboración y difusión.