Cuestionario dirigido a familias con hijos/as afectados/as por una enfermedad poco frecuente
El presente cuestionario ha sido elaborado por la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid y forma parte del proyecto "Detección de necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con Enfermedades Raras" dirigido por la profesora Susana Gómez Redondo. Tiene como objetivo conocer y detectar las necesidades socioeducativas que tienen las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, y sus familiares.

Hemos estimado que el cuestionario se puede contestar en unos 20 minutos. Ahora bien, dado que hay respuestas en las que le pedimos que exprese su parecer, opinión, etc., le rogamos que intente aportar toda la información que sea posible, ya que eso nos ayudará mucho.

Toda los datos que sean facilitados a través de este cuestionario, serán tratados de manera anónima y con el único fin de servir a los intereses de la investigación, por lo que no será facilitada a terceros.

La información obtenida permitirá realizar trabajos científicos. Si usted rellena el cuestionario, se entenderá que consiente en que utilicemos la información obtenida para fines puramente científicos.

Por último, recuerde que solamente le preguntamos por su hijo o hija afectado; si tiene más de un hijo/a afectado/a, le rogamos que repita el cuestionario.

Muchísimas gracias por su colaboración y difusión.
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Indique en la provincia en la que vive (Escriba en mayúsculas y sin tildes, por favor). *
¿Cuántos años tiene su hijo/a? *
¿Cuál es el género de su hija/o? *
¿Cómo se llama la enfermedad que tiene su hija/o? *
¿Considera que la enfermedad que tiene su hijo/a le genera algún tipo de discapacidad? (indique todas las que considere oportunas) *
Required
En caso de haber contestado afirmativamente en la respuesta anterior (en cualquier de sus categorías), por favor, responda si ha pasado por el proceso administrativo de valoración de la discapacidad y/o dependencia
En caso de tener grado de discapacidad reconocido, por favor, indique el porcentaje
¿En qué etapa educativa se encuentra escolarizado su hija/o? *
¿A qué tipo de centro educativo acude? *
¿En qué modalidad educativa se encuentra actualmente escolarizado/a? (y de manera preferente) *
¿Ha elegido usted la modalidad de escolarización? *
Por favor, en caso afirmativo explique el motivo de su elección y en caso negativo indique la/s razón/es
Resuma brevemente cómo fue el primer contacto de la familia y del niño/a con la escuela *
Describa brevemente, por favor, qué tipo de apoyos (personales, materiales, organizativos...) específicos necesita su hijo/a para acudir, participar y aprender en la escuela *
¿Cree que su hija/o disfruta de un sistema educativo bajo los principios de calidad y equidad? *
Por favor, justifique su respuesta anterior *
¿Considera que su hijo/a tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros y compañeras para continuar con una educación a lo largo de su vida? *
En el caso de haber respondido que no, por favor, especifique en qué ámbito/s cree que va a encontrar mayores dificultades
Durante el periodo de pandemia por la COVID, ¿cree que su hijo/a se ha encontrado con más barreras que el resto de sus compañeras/os para seguir adecuadamente el proceso de aprendizaje? *
Por favor, justifique su respuesta anterior y, en caso afirmativo, explique cuál/es han sido esa/s barreras) *
¿Cree que su hijo/a es, en general, más vulnerable al acoso escolar? *
En caso de haber respondido que sí, por favor, explique algunas situaciones concretas que le hayan ocurrido
Por favor, haga una estimación media y aproximada del número de horas que su hijo/a tiene que faltar a la escuela por motivos de su enfermedad durante el curso (si no se ve obligado/a a faltar, ponga cero) *
Valore de 1 a 4 cómo vive su hija/o las entradas y salidas del colegio *
Muy mal
Muy bien
Valore de 1 a 4 cómo se siente su hija/o, en el aula, cuando realiza trabajos individuales *
Muy mal
Muy bien
Valore cómo vive su hijo/a los momentos, dentro del aula, cuando tiene que realizar trabajo con compañeros *
Muy mal
Muy bien
Valore cómo vive su hijo/a los recreos *
Muy mal
Muy bien
Indique cómo su hija/o las salidas y las excursiones (si las realiza)
Muy mal
Muy bien
Clear selection
Valore cómo se encuentra su hijo/a cuando está en el transporte escolar (si lo hay)
Muy mal
Muy bien
Clear selection
Si lo desea, explique la respuesta anterior
Valore de 1 a 4 (1 muy deficiente; 2 deficiente; 3 bueno; 4 muy bueno) el grado de formación que tiene el profesorado de su hija/o para ofrecerle una educación adaptada a sus necesidades *
Si en la pregunta anterior ha puntuado con 1 o 2, indique qué formación considera que necesitaría recibir el profesorado
¿Se siente satisfecha/o con el grado de compromiso/implicación que tiene el profesorado de su hija/o? *
Si ha respondido que no, por favor, explique el motivo
Valore de 1 a 4 (siendo 1 muy mala y 4 muy buena) cómo es la comunicación entre usted y su familia con el tutor. *
Muy mala
Muy buena
Valore de 1 a 4 (siendo 1 muy mala y 4 muy buena) la información aportada desde el centro educativo en lo relativo a la educación de su hijo/a. *
Muy mala
Muy buena
Valore de 1 a 4 (siendo 1 muy mala y 4 muy buena) si el tutor acepta las propuestas realizadas por la familia en relación a la educación de su hija/o *
Muy mala
Muy buena
Valore de 1 a 4 (siendo 1 muy mala y 4 muy buena) cómo es la colaboración en el proceso de aprendizaje entre la familia y el tutor *
Muy mala
Muy buena
Si necesita indicar algo en relación a la relación de ustedes con el tutor o el centro, por favor, hágalo.
Imagine que puede crear un centro educativo ideal para su hijo/a. Explíquenos cómo le gustaría que fuese *
De los colegios que conoce, por favor, díganos lo que más le gusta y lo que menos le gusta de ellos *
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