С текстом письма можно ознакомиться по ссылке:
https://clck.ru/aoDUMДокумент касается проблем обеспечения взрослых пациентов с муковисцидозом таргетной терапией.
Препарат Трикафта® (МНН: элексакафтор + тезакафтор + ивакафтор; ивакафтор) работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в России. Созданный фонд "Круг добра" обеспечивает незарегистрированным препаратом Трикафта® только детей до 18 лет. А взрослые, больные муковисцидозом, не имеют возможности начать и продолжать жизнеспасающее лечение из-за высокой стоимости препарата. Мы просим обеспечить лекарством совершеннолетних пациентов с муковисцидозом.
Сбор подписей ведется через электронную анкету ниже. По всем вопросам можно обратиться в Благотворительный фонд "Острова"
ostrovaspb@gmail.com