LUPPOS 
Sign in to Google to save your progress. Learn more
LUpus Patients’ Perspective On glucocorticoidS - Survey - SP

Introducción

Los corticoides (glucocorticoides) son la base del tratamiento agudo y crónico del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y su uso tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Este estudio tiene como objetivo identificar los hábitos y actitudes respecto al uso y retirada de corticoides en personas que viven con Lupus Eritematoso Sistémico.

La toma de decisiones compartida entre médicos y pacientes es un principio general en el tratamiento del LES. Las últimas guías EULAR recomiendan utilizar la dosis más baja de GC para controlar la actividad de la enfermedad y, si es posible, recomiendan suspender los GC.

Hasta ahora/ en la actualidad, se sabe muy poco sobre las perspectivas de los pacientes con respecto a sus prácticas y actitudes en el tratamiento con GC y, en particular, la reducción gradual y la retirada.

.

¿Quieénes somos?

Somos un grupo independiente de investigadores interesados ​​en LES orientados por la profesora Marta Mosca (Italia). Nuestro grupo se formó como parte del Programa de Peer Review de EMerging EUlar NETwork (EMEUNET). Los miembros de nuestro grupo son:

- Kunal Chandwar (India)

- Elisabetta Chessa (Italia)

- Sarah Dyball (Reino Unido)

- Álvaro Gómez (Suecia)

- Cristiana Sieiro Santos (España)

Condiciones de estudio:

La participación en esta encuesta de 35 preguntas es voluntaria y anónima. Usted puede pausar y retomar las preguntas cuando quiera.

* Indica una pregunta obligatoria

Los resultados de este cuestionario se presentarán en reuniones científicas y se publicarán en revistas científicas internacionales.

Muchas gracias por participar en el cuestionario.

SECCIÓN 1

Datos demográficos e información clínica.

1. ¿Cuál es su sexo?

*

2. ¿Cuántos años tiene?

*

3. ¿Cómo describiría su origen étnico?

*

4. ¿En qué país vive?

5. ¿Cuál es su nivel de educación?

*

6. ¿Qué tipo de lupus tiene?

*

7. ¿En qué año le diagnosticaron lupus?

*

8. ¿Quién es su médico responsable (de su lupus)?

*

9. ¿Dónde recibe seguimiento actualmente?

*

10. ¿Con qué frecuencia visita a su médico?

*

SECCIÓN 2


Uso actual/pasado de glucocorticoides 

Las siguientes preguntas están relacionadas con los glucocorticoides utilizados para tratar su lupus (NO considere los glucocorticoides utilizados para otros diagnósticos).

1. ¿Está actualmente en tratamiento con glucocorticoides para el lupus?

*

2. En caso afirmativo, ¿qué tipo de glucocorticoide utiliza?

Clear selection

3. ¿Cuál es su dosis diaria habitual (total en mg)?

Indique la dosis diaria expresada en mg en el espacio siguiente. En caso de que no tomes la misma dosis todos los días, deberás calcular la dosis semanal y luego dividir el total entre 7. Por ejemplo: toma prednisona 2,5 mg los lunes, miércoles y viernes (tres días a la semana), así que la dosis semanal la dosis es 2,5x3= 7,5 mg y la dosis diaria será 7,5 mg/7= 1,07 mg/día. Escribirás 1.07. Si no tiene calculadora, escriba "Tomo 2,5 mg 3 días a la semana"

4. ¿Cuánto tiempo lleva tomando glucocorticoides?

*

SECCIÓN 3     

Hábitos con los glucocorticoides

1. ¿Cree que los glucocorticoides son necesarios en el tratamiento de su lupus?

*

2. Seleccione las afirmaciones que describen sus sentimientos con respecto a los glucocorticoides:

*
Required

3. ¿Le preocupan los efectos secundarios de los corticoides?

*

4. Si tienes miedo a los efectos secundarios, especifique cuáles son los TRES efectos que más le preocupan

*
Required

5. Del 0 al 10, ¿qué importancia tiene para usted suspender los corticoides?

*
para nada
lo mas importante de todo

6. Del 0 al 10, ¿está preocupado por la suspensión de corticoides?

*
para nada
lo que mas me preocupa

7. ¿Cuál es el motivo principal por el que le preocupa suspender los corticoides?

Clear selection

8. ¿Ha logrado dejar de tomar corticoides?

*

9. Si pudiera dejar de tomar corticoides, pero recayera, ¿estaría dispuesto a reducir los corticoides nuevamente en el futuro?

*

10. ¿Qué dificultades encuentra a la hora comprar las recetas de corticoides?

*

SECCIÓN 4.   

Manejo del tratamiento con glucocorticoides, disminución gradual y suspensión

1. En cuanto al cambio de dosis de corticoides, ¿sueles estar de acuerdo con la dosis pautada por su médico?

Clear selection

2. ¿Cuál es la razón principal por la que no sueles estar de acuerdo con las prescripciones de su médico?

Clear selection

3. ¿Hace cambios a la dosis de corticoides por su cuenta?

Clear selection

4. ¿Con qué frecuencia AUMENTA la dosis de corticoides por su cuenta?

Clear selection

5. ¿Por qué aumenta la dosis de corticoides por su cuenta?

Clear selection

6. ¿A quién consulta antes de AUMENTAR la dosis de corticoides?

Clear selection

7. ¿De 0 a 10, ¿qué tan cómodo se siente para AUMENTAR su dosis de corticoides sin consejo médico?

nada cómodo
completamente a gusto
Clear selection

8. ¿Con qué frecuencia DISMINUYE la dosis de corticoides por su cuenta?

Clear selection

9. ¿Cuál es el motivo principal para reducir la dosis de corticoides?

Clear selection

10. ¿A quién consulta antes de DISMINUIR la dosis de corticoides?

Clear selection

11. ¿De 0 a 10, ¿qué tan cómodo se siente para DISMINUIR la dosis de corticoides sin consejo médico?

nada cómodo
Completamente a gusto
Clear selection
GRACIAS POR COMPLETAR LA ENCUESTA
Fin de la encuesta
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. - Terms of Service - Privacy Policy

Does this form look suspicious? Report