Aquellos que conocemos lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente, sabemos de la importancia del diagnóstico precoz para asegurar la calidad de vida, y la necesidad de especialistas que puedan confirmar un diagnóstico, como así también la atención inmediata para acceder a su tratamiento. Es por esto que hemos realizado esta encuesta, que podrá ser completada por pacientes o familiares de pacientes con Síndrome de Marfan y trastornos relacionados, como SED (Síndrome de Ehlers Danlos, Trastornos del Espectro Hiperlaxo) o Síndrome de Loeys Dietz, con el fin de determinar geográficamente los profesionales de la salud que los ayudan con su condición.