У рамках підвищення обізнаності та підтримки орфанних пацієнтів, у Києві буде проходити тематична подія:

❗29 лютого Благодійний концерт «Вір у Диво»
     Де: Київський Палац дітей та юнацтва (вул. Івана Мазепи, 13, м. Київ).
     Коли: 16:00 відкриття виставки "Зірки на підтримку орфанних". 17:00 початок концерту.
⭐️Ірина Федишин, Тоня Матвієнко, Ольга Сумська, Олександр Лещенко, Катерина Бужинська, Kishe і ще 10 українських зірок стануть учасниками благодійного концерту «Вір у Диво» на підтримку орфанних пацієнтів.
На концерт приїде близько 200 орфанних пацієнтів з різних куточків України разом зі своїми близькими.
У рамках концерту, 29 лютого, також буде працювати фотовиставка «Зірки на підтримку орфанних». Серед запрошених гостей🤩 – Надія Матвєєва, Василь Вірастюк, Ірма Вітовська, Остап Ступка, Віталій Борисюк, ILLARIA, Анна Добриднєва, Геннадій Попенко, Михайло Присяжнюк, Влад Ситнік.
Мета концерту зібрати кошти на проєкт «Гарячої Орфанної Лінії» для підтримки пацієнтів та їхніх близьких.
⚡️Ведуча та організатор концерту: Габріелла Массанга

Подія приурочена до 29 лютого – Міжнародного дня рідкісних захворювань

Організатори: громадська спілка «Орфанні захворювання України», благодійний фонд «Орфанні синиці», Габріелла Массанга


📌 Орфанні (рідкісні) хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж 1 випадок на 2000 населення країни.
📌 80% орфанних захворювань генетично обумовлені. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг. Більшість хвороб діагностують у ранньому віці. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Але при його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі отримують шанс на життя.
📌 В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) захворювання. Це як одне місто-мільйонник.
📌У європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.
📌За даними Rare Diseases Europe, 2 із 3 орфанних нозологій виявляються в ранньому дитячому віці, у 65% випадків вони мають тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя, у 35% — причиною смерті у віці до 1 року, у 10% — у віці 1-5 років, у 12% — у віці 5-15 років.

Координатор подій – Ольга Дзюба 093 861 13 85🙋