ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES AFETADOS POR LIPODISTROFIA E SUAS FAMÍLIAS NA EUROPA E IBEROAMÉRICA

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PESQUISADORES:

1) Juan Carrión Tudela (Vice-Presidente da AELIP)
2) José Jerez Ruiz (assistente social da AELIP)
3. David Araujo Vilar (Professor de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigação HUM-852 da Universidade de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de Investigação e Trabalho Social da Universidade de Múrcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de Investigação da Universidad Autónoma de Madrid)

Associação Internacional de Familiares e Pessoas afetadas por Lipodistrofias (AELIP)

Este documento destina-se a fornecer-lhe informações sobre um estudo de investigação no qual é convidado a participar. Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética da Universidad Autónoma de Madrid. Se tiver alguma dúvida ou precisar de esclarecimento, por favor não hesite em contactar-nos. A participação neste estudo é totalmente voluntária. Pode decidir não participar ou, se aceitar, pode mudar de ideias em qualquer altura, retirando o seu consentimento, sem qualquer obrigação de dar explicações.

Qual é o objectivo do estudo?

O objectivo deste estudo é compreender o impacto que os aspectos psicossociais têm sobre a saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela Lipodistrofia e suas famílias.
Esta recolha de informação será também efectuada noutras associações de diferentes países europeus, a fim de obter uma ampla amostra de doentes que possa dar uma visão fiável do impacto destas doenças.

Porque me oferecem para participar?

Está convidado a participar porque a si (ou ao seu filho) foi diagnosticada uma lipodistrofia rara.

Em que consiste a minha participação?

Deverá completar este inquérito, cuja ligação lhe foi enviada através dos seguintes canais de comunicação: correio electrónico, WhatsApp ou redes sociais, e os seus dados pessoais não aparecerão no inquérito. O tempo que irá gastar neste inquérito é de aproximadamente 10 minutos.

Quais são os inconvenientes?

A sua participação não implica qualquer inconveniente adicional.

Terei algum benefício com a minha participação?

Não se espera que a sua participação no estudo lhe traga qualquer benefício directo. A investigação destina-se a descobrir aspectos desconhecidos ou pouco claros das lipodistrofias raras. Esta informação pode ser útil para outras pessoas no futuro.

Irei receber a informação do estudo?

Sim. Se desejar, ser-lhe-á apresentado um resumo dos resultados do estudo.

Estes resultados podem não ter aplicação clínica ou interpretação clara, por isso, se os quiser ter, deve discuti-los com os médicos envolvidos no estudo.

Serão os resultados deste estudo publicados?

Os resultados deste estudo serão enviados para publicações científicas para divulgação, mas quaisquer dados que possam levar à identificação dos participantes não podem ser transmitidos e apenas será utilizada informação agregada. A informação contida nos questionários será dissociada dos dados pessoais através de um código aleatório, de modo a que não seja possível identificar a pessoa que respondeu.

Todas as informações serão conservadas pelos investigadores de acordo com os requisitos da lei oficial sobre a protecção de dados.

FORMULÁRIO DE CONSENTIMENTO DO PACIENTE *

Como participante no estudo, concordo livremente em participar no estudo.

Required

Marque esta opção se estiver a responder em nome de um menor

Responderei ao questionário em nome de um menor e na minha qualidade de pai ou tutor legal (verificar se necessário)

Declaro também que *

Li a ficha de informação do estudo acima referido.

Compreendo que a minha participação é voluntária e que posso retirar-me sempre que quiser, sem ter de dar qualquer explicação e sem que isso tenha qualquer efeito na minha relação com a associação.

Required

Associação Internacional de Familiares e Pessoas afetadas por Lipodistrofias (AELIP)

Género *

Masculino

Feminino

idade *

Familiar ou pessoa afetada: *

Responderei ao questionário como membro da família de uma pessoa afectada

Responderei ao questionário conforme afectado

Responderei ao questionário como membro da família que representa uma pessoa afectada (menor de idade).

Tipo De Lipodistrofia *

País de residência

1. Em geral, como você qualifica a sua saúde? *

Excelente

2 Muito Boa

3 Boa

4 Regular

5 Má

2. Como diria que está a sua saúde nesse momento, quando comparada com um ano atrás? *

1 Muito melhor que há um ano

2 Um pouco melhor do que há um ano

3 Mais ou menos igual a o que eram há um ano

4 Um pouco pior do que há um ano

5 Muito pior do que há um ano.

As perguntas a seguir se referem a atividades ou coisas que você poderia fazer em um dia normal:

3. Sua saúde atual é uma limitação para fazer esforços intensos, tais como correr, levantar objetos pesados ou praticar esportes de alta intensidade? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

4. Sua saúde atual é uma limitação para fazer esforços moderados, tais como mover uma mesa, limpar o chão, jogar bola ou caminhar por mais de uma hora? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

5. Sua saúde atual é uma limitação para carregar o peso de uma sacola de compras em uma loja? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

6. Sua saúde atual é uma limitação para subir vários lances de escada? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

7. Sua saúde atual é uma limitação para subir um lance de escada? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

8. Sua saúde atual é uma limitação para se agachar ou ajoelhar? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

9. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar 4 ou mais quilómetros? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

10. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar de 200 a 900 m? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

11. Sua saúde atual é uma limitação para caminhar cerca de 100 m? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

12. Sua saúde é uma limitação para banhar-se ou vestir-se por conta própria? *

1 Sim, me limita muito

2 Sim, me limita um pouco

3 Não me limita nada.

As perguntas a seguir se referem a problemas no trabalho ou em atividades cotidianas.

13. Nas 4 últimas semanas você teve que reduzir o tempo dedicado ao trabalho ou a atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

14. Nas últimas 4 semanas você fez menos do que queria por causa da sua saúde física? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

15. Nas últimas 4 semanas você deixou de fazer algumas tarefas de trabalho ou atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

16. Nas últimas 4 semanas você teve dificuldades para fazer seu trabalho ou suas atividades cotidianas por causa da sua saúde física? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

17. Nas últimas 4 semanas você teve que reduzir o tempo dedicado ao trabalho ou atividades cotidianas por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

18. Nas últimas 4 semanas você fez menos do que gostaria por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

19. Nas últimas 4 semanas você não fez o seu trabalho ou atividades cotidianas de forma tão cuidadosa por causa de algum problema emocional (como estar triste, deprimido ou nervoso)? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

20. Nas últimas 4 semanas quanto a sua saúde física ou problemas emocionais dificultaram suas atividades sociais habituais com sua família, amigos vizinhos e outras pessoas? *

1 Nada

2 Um pouco

3 Regularmente

4 Bastante

5 Muito

21. Você teve dores no corpo nas últimas 4 semanas? *

1 Não, nenhuma dor

2 Sim, mas uma dor fraca

3 Sim, um pouco

4 Sim, dor moderada

5 Sim, muito

6 Sim, uma dor muito forte

22. Nas últimas 4 semanas até que ponto a dor dificultou seu trabalho habitual (incluindo o trabalho dentro e fora de casa)? *

1 Não dificultou em nada

2 Dificultou um pouco

3 Dificultou moderadamente

4 Dificultou bastante

5 Dificultou muito

As perguntas a seguir se referem a como você se sentiu e como foram as coisas no último ano. Em cada pergunta, responda o que lhe parece mais apropriado para descrever como tem se sentido.

23. Com que frequência você se sentiu cheio de vitalidade? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

24. Com que frequência esteve muito nervoso? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

25. Com que frequência se sentiu tão abatido que nada podia animá-lo? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

26. Com que frequência se sentiu calmo e tranquilo? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

27. Com que frequência se sentiu com muita energia? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

28. Com que frequência se sentiu desanimado e triste? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

29. Com que frequência se sentiu esgotado? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

30. Com que frequência se sentiu feliz? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

31. Com que frequência se sentiu cansado? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

32. Com que frequências a saúde física ou os problemas emocionais dificultaram suas atividades sociais (como visitar amigos ou familiares)? *

1 Sempre

2 Quase sempre

3 Muitas vezes

4 Algumas vezes

5 Apenas uma ou outra vez

6 Nunca

Por favor, diga se cada uma das afirmações lhe parece verdadeira ou falsa

33. Acredito que fico doente mais facilmente do que outras pessoas *

1 Totalmente verdadeira

2 Bastante verdadeira

3 Não sei

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

34. Estou tão saudável como qualquer outra pessoa *

1 Totalmente verdadeira

2 Bastante verdadeira

3 Não sei

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

35. Creio que minha saúde vá piorar *

1 Totalmente verdadeira

2 Bastante verdadeira

3 Não sei

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

36. Minha saúde é excelente *

1 Totalmente verdadeira

2 Bastante verdadeira

3 Não sei

4 Bastante falsa

5 Totalmente falsa

ANEXO COMPLEMENTAR ELABORADO PELA EQUIPE DE PESQUISADORES DA AELIP

1. Quando começaram os primeiros sintomas associados a lipodistrofia? *

1 Na infância

2 Na adolescência

3 Na fase adulta

2. Quanto tempo passou entre os primeiros sintomas e o diagnóstico? *

1 De 0 a 1 ano

2 Entre 1 e 3 anos

3 entre 3 e 5 anos

4 mais de 5 anos

3. Com que frequência você realiza um check-up médico? *

1 Nunca

2 Uma vez por ano

3 Duas vezes ao ano.

4. A que distância se encontra o seu hospital de referência? *

1 Menos de 50km

2 Entre 50 e 100 km

3 Entre 100 e 200 km

4 Mais de 200 km

5. Sua situação econômica lhe permite viajar até o hospital de referência pelo menos uma vez por ano? *

1 Sim

2 Não

Não sabe

6. Sua situação econômica lhe permite seguir uma dieta equilibrada? *

1 Sim

2 Não

Não sabe

7. Você recebe algum tipo de tratamento no momento? *

1 Sim

2 Não

Não sabe

8. Caso tenha respondido sim na pergunta anterior, por favor, indique como sua vida mudou desde que começou a receber o tratamento?

1 Parou o avanço da doença

2 As complicações metabólicas diminuíram

3 Melhorou minha aparência física

4 Melhorou minha qualidade de vida, ter mais autoconfiança ou aumentou minhas relações sociais

Clear selection

9. Em que aspectos da sua vida você acredita que a doença interferiu? *

1 Trabalho

2 Pessoal

3 Social

4 Todos os elementos acima referidos

5 Outro;

10. A nível pessoal, como você avalia o apoio emocional, de comunicação ou contatos que tem recebido das pessoas próximas? *

1 Bom

2 Adequado

3 Pode ser melhorado

4 Ruim

11. O quanto suas relações pessoais e sociais mudaram desde o diagnóstico de lipodistrofia? *

1 Muito

2 Pouco

3 Não mudaram nada

12. Em algum momento da doença você precisou de alguma informação ou orientação sobre ela? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

13. Você conhece algum profissional de referência em lipodistrofias no seu país? *

1 Sim

2 Não

3 Não sabe

14. Especifique, numerando suas prioridades de 1 a 5, quais são as necessidades mais urgentes que precisam ser satisfeitas nos próximos 6 meses, sejam elas sociais, médicas, econômicas, etc. *

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