アンケート（二次調査）

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アンケート（二次調査）

医療機関名

回答者名

回答者のメールアドレス

症例番号

※　それぞれの施設名に番号を加えて記載してください。例；NCU-01, NCU-02, NCU-03,

＜＜＜　質　問　＞＞＞　（以下、質問です）

Q1 　現在の年齢（ __ 歳 __ か月）

※　（ ___ 歳 __ か月）とご記入下さい。

Q2　性別　

男

女

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Q3　出生時の情報について

3-1　在胎週数

※　（ ___ 週 __ 日）とご記入下さい。

3-2　体重

※　 g（グラム）でご記入下さい

3-3　身長

※　 cm（センチメートル）でご記入下さい。

3-4　頭囲

※　 cm（センチメートル）でご記入下さい。

Q4　最近の情報について教えて下さい。

4-1　体重

※　____ Kg（ __ 歳 __ か月時）とご記入下さい。未測定の場合は「未測定」とご記入下さい。

4-2　身長

※　____ cm（ __ 歳 __ か月時）とご記入下さい。未測定の場合は「未測定」とご記入下さい。

4-3　頭囲

※　____ cm（ __ 歳 __ か月時）とご記入下さい。未測定の場合は「未測定」とご記入下さい。

Q5　症状について(診断基準から)

5-1　新生児期の筋緊張低下

あり

なし

不明

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5-2　乳児期の哺乳不良

あり

なし

不明

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5-3　精神運動発達遅滞

あり

なし

不明

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5-4　遠位側優位の関節拘縮

あり

なし

不明

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5-5　自閉スペクトラム症

あり

なし

不明

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5-6　特徴的な顔貌（浅い鼻唇溝、大きな耳など）

あり

なし

不明

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5-7　睡眠時無呼吸

あり

なし

不明

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5-8　低身長（しばしば成長ホルモン分泌不全が認められる）

あり

なし

不明

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5-9　成長ホルモン分泌不全

あり

なし

不明

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5-10　体温調整障害

あり

なし

不明

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5-11　呼吸障害（新生児期から乳児期の気管内挿管、人工換気使用歴）

あり

なし

不明

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5-12　呼吸障害（1か月以上の酸素療法）

あり

なし

不明

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5-13　便秘

あり

なし

不明

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5-14　胃食道逆流症

あり

なし

不明

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5-15　脊柱側弯症

あり

なし

不明

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5-16　斜視などの眼科的異常

あり

なし

不明

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5-17　性腺機能低下症

あり

なし

不明

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5-18　外陰部低形成

あり

なし

不明

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5-19　思春期遅発

あり

なし

評価不能

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5-20　小さな手

あり

なし

不明

Other:

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Q6　症状について（診断基準以外　特に成人症例）

6-1　過食

あり

なし

不明

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6-2　睡眠障害（不眠、過眠、サイクル異常など）

あり

なし

不明

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6-3　頑固、過敏、盗み、うそつきなどの性格障害

あり

なし

不明

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6-4　糖尿病

あり

なし

不明

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6-5　高血圧

あり

なし

不明

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6-6　甲状腺機能低下症

あり

なし

不明

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Q7　急性脳症の既往、感染に伴う退行などの脳症様エピソードの既往はありますか。

あり

なし

不明

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※　上記「あり」の場合、詳細について教えて下さい。

7-1　発症年齢

※　　（＿歳＿か月）　とご記入下さい

7-2　原因ウイルス / 細菌

7-3　MRI所見

7-4　後障害

Q8　最後に撮影した頭部画像検査（MRI/CT）について

8-1　実施時年齢

※　　（＿歳＿か月）　とご記入下さい

8-2　所見について教えて下さい。

Q9　現在、必要とする医療ケアについて教えて下さい。

なし

経管栄養

胃瘻

非侵襲的換気療法

気管切開

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Q10　その他の合併症や症状があれば教えて下さい。

Q11　発達テストについて

実施

未実施

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※　上記「実施」の場合、詳細についてご記入下さい。

11-1 　IQ/DQ値

11-2 　実施時の年齢

※　　（＿歳＿か月）　とご記入下さい

11-3 　発達テストの種類

Q12　現在のADLについて教えて下さい。

12-1　歩行

歩行不可

補助で歩行可

自立歩行可

不明

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12-2　食事

全介助

半介助

自立

不明

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12-3　排泄

全介助

半介助

自立

不明

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12-4　入浴

全介助

半介助

自立

不明

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Q13　遺伝子変異について教えて下さい。

あり

未検査

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※　上記「あり」の場合、詳細について教えて下さい。

13-1　遺伝子変異の部位

13-2　遺伝性について

de novo

父親から

未検査

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13-3　遺伝子検査の実施施設

※　IRUDの場合はIRUDと記載

Q14　その他、SYS診療についてのご意見などありましたら、記載して下さい。

質問は以上で終わりです。ご協力誠にありがとうございました。

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