Мониторинг ВОРДИ «Паллиативная медицинская помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства»
Опрос родителей детей-инвалидов возрастом до 18 лет и инвалидов старше 18 лет с детства (инвалидность получена в детском возрасте), нуждающихся в паллиативной медицинской помощи,  проводится Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ).
Опрос проводится с 15 июня по 31 октября 2021 года.

В завершение опроса родителям детей старше 18 лет предложат ответить на дополнительный блок вопросов касающихся перехода из детской во взрослую инвалидность и связанные с этим трудности.

Предоставленные вами сведения будут использованы обезличено, проанализированы и обобщены.
Результаты опроса и его анализа будут использованы для работы с органами государственной власти РФ и конкретных регионов с целью определения потребностей семей воспитывающих паллиативных детей.
Ваш е-мейл будет использован только для связи с вами.

Сегодня мы - родители формируем наш социальный запрос к государству. Пожалуйста, заполните анкету размещённую здесь, и распространите этот опрос среди родителей паллиативных детей.

В случае нуждаемости в помощи - просим указать контактные данные (ФИО и телефон) и описать ситуацию в соответствующем пункте.

О деятельности Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), а также полезную информацию можно получить на официальном сайте: http://vordi.org/
Результаты опроса будут размещены в разделе опросов http://vordi.org/news/razdel_oprosov/vse_oprosi/
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Email *
Укажите, в каком регионе РФ Вы проживаете: *
Населенный пункт проживания *
Вид населенного пункта *
Отметьте, пожалуйста, вид населенного пункта, где ваш подопечный проживает в течение года бОльшую часть времени
Возраст вашего ребенка с паллиативным статусом *
Категория инвалидности *
К какому типу можно отнести заболевание Вашего ребенка? *
С какого возраста ваш ребенок нуждается по-вашему мнению в паллиативной помощи? *
С какого возраста ваш ребенок получает паллиативную помощь? *
Знаете ли Вы что включает в себя паллиативная помощь, как и где Ваш ребенок ее может получить в вашем регионе? *
У вашего ребенка есть заключение Врачебной Комиссии о нуждаемости в паллиативной медицинской помощи (ПМП): *
Если вы ответили "Нет заключения" в предыдущем вопросе, пожалуйста, укажите почему в этом пункте
У вашего ребенка в  индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) есть отметка о нуждаемости в паллиативной медицинской помощи *
Обеспечение необходимым медицинским оборудованием и расходными материалами, лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием
Всё ли необходимое вашему ребенку вписано в заключение лечащего врача/ Врачебной комиссии *
Да
Нет
Не нуждается
Лекарственные препараты
Лечебное питание
Расходные материалы
Медицинское оборудование
Что именно, из того в чём нуждается ваш ребенок, не вписано в заключение лечащего врача/Врачебной комиссии? (Названия лекарственных препаратов, питания, оборудования)
Укажите как получает необходимое Ваша семья:
За свой счет
За счет благотворителей
От государства
Не нуждается
Лекарственные препараты
Наркотические и психотропные препараты
Противосудорожные препараты
Специализированное лечебное питание
Расходные материалы
Медицинское оборудование
Незарегистрированные в РФ лекарственные препараты
Пожалуйста, перечислите в чём именно из вышеперечисленного ваша семья испытывает нехватку.
Приходилось ли вам покупать что либо из вышеперечисленного самостоятельно или за счет благотворителей и по какой причине? (возможно выбрать несколько вариантов ответов) *
Required
Если вы ответили "Докупаем по другой причине" в предыдущем вопросе, пожалуйста,  укажите почему в этом пункте
Какую долю в бюджете вашей семьи составляют эти средства? *
Вынуждены ли вы обращаться за помощью к благотворителям? *
Какую сумму в месяц в среднем ваша семья тратит/получает от благотворителей на лекарства, расходные материалы, специализированное питание?
Сталкивались ли Вы с проблемами в обеспечении лекарственными препаратами? *
Да
Нет
Не требуется
Отказывали в выписке рецепта в поликлинике
Был неправильно оформлен рецепт
Отказывали ставить в аптеке рецепт на отсроченное обслуживание
Рецепт не обеспечили, так как нужный лекарственный препарат так и не появился в аптеке
Выписали недостаточное количество лекарств, приходится докупать самостоятельно
Нужное лекарство не зарегистрировано в России, приходится искать возможность купить самим
Сталкивались ли Вы с проблемами в обеспечении специализированным лечебным питанием? *
Да
Нет
Не требуется
Отказывали в выписке рецепта в поликлинике
Был неправильно оформлен рецепт
Отказывали ставить в аптеке рецепт на отсроченное обслуживание
Рецепт не обеспечили, так как нужное лечебное питание так и не появился в аптеке
Выписали недостаточное количество лечебного питания, приходится докупать самостоятельно
Нужного лечебного питания нет в утвержденном перечне специализированных продуктов лечебного питания, приходится искать возможность купить самим
Сталкивались ли Вы с превышением сроков выдачи медицинского оборудования установленных государством? *
Сталкивались ли Вы с проблемами при получении медицинского оборудования? *
Required
Если вы указали что сталкивались с другими проблемами, пожалуйста, опишите их в данном пункте
Сталкивались ли Вы с превышением сроков выдачи расходных материалов установленных государством? *
Сталкивались ли Вы с проблемами при получении расходных материалов установленных государством? *
Required
Если вы ответили, что ничего не получаете от государства или хотите дать разъяснения по  другому варианту ответа, пожалуйста, укажите причину в этом пункте
Оцените по пятибалльной шкале, насколько Вы удовлетворены качеством  паллиативной помощи, которую получает ваш ребенок в данный момент *
Совершенно не удовлетворен
Полностью удовлетворен
Нуждается ли ваш ребенок на ваш взгляд в паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях? *
Если Ваш ребенок ни разу не получал паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях, укажите причину в этом пункте
Получал ли ваш ребенок хоть раз паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях (отделение/хоспис) в вашем регионе (республике, крае, области, автономном округе)? *
Next
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This content is neither created nor endorsed by Google. Report Abuse - Terms of Service - Privacy Policy
Google Forms