Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de DISCAPACIDAD. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

La Ley N° 13892 de CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, sancionada por la Legislatura de la Provincia de Santa Fe,  manifiesta en su Artículo 4°, inciso "g", que el Ministerio de Salud deberá "proveer de capacitación continua a los profesionales de la salud, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud".

Por tal motivo, Fundación RED ATLAS - Sede Santa Fe, Gym Saludable y la Red EPOF organizan el Ciclo de Conversatorios EPOF 2021, para seguir profundizando acerca del estado de situación de la capacitación de los Profesionales de la Salud sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, así como dar un lugar protagónico a las familias que transitan en su núcleo alguna de ellas. Finalmente, contaremos con la voz de quienes se encuentran en cargos de toma de decisiones desde la gestión gubernamental.

Esperamos que puedas responder la siguiente encuesta permanente que iniciamos en 2020, al tiempo que estarás completando tu inscripción al Ciclo de conversatorios que se presenta el 26 de febrero con una Charla y continuará en el mes de abril, socializando tus aportes y contando con la participación de toda la comunidad interesada por impulsar los cambios que promuevan el desarrollo humano integral de las personas con EPOF, así como de sus familias y de las generaciones que vendrán.

Toda la información que nos brindes será de uso exclusivo para la presentación de propuestas innovadoras en base a su análisis, preservando tu privacidad y protegiendo tu identidad. Pensando en tu tranquilidad y tus derechos, queremos aclarar que ningún dato podrá ser difundido sino de manera general y sin revelar nombres de ninguna de las personas encuestadas.