Αγαπητέ Συμμετέχοντα,
Σας ευχαριστούμε που συμμετέχετε σε αυτό το ερωτηματολόγιο.
Πρόκειται για πρωτοβουλία της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) σε συνεργασία με το εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, σε συμπόρευση με τη Διεθνή προσπάθεια που λαμβάνει χώρα αυτήν την περίοδο με σκοπό την αποτύπωση της επίδρασης της πανδημίας του κορωνοϊού (COVID-19) σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) και τους φροντιστές τους.
Το παρόν ερωτηματολόγιο αποτελεί προσαρμογή από:
WHO Regional Office For Europe. (2020). COVID-19 Snapshot MOnitoring (COSMO Standard): Monitoring knowledge, risk perceptions, preventive behaviours, and public trust in the current coronavirus outbreak - WHO standard protocol. PsychArchives.
https://doi.org/10.23668/PSYCHARCHIVES.2782Το ερωτηματολόγιο διατίθεται υπό τους όρους Creative Commons License.
https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/Η είσοδός σας στο σύστημα είναι επώνυμη όπως θα διαπιστώσετε παρακάτω και προϋποθέτει την υποβολή της διεύθυνσης του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου. Ο λόγος που αυτό το στοιχείο απαιτείται είναι η διασφάλιση της αξιοπιστίας της πηγής από την οποία προέρχονται οι απαντήσεις του ερωτηματολογίου και των δεδομένων που εισάγονται στο σύστημα. Στην ουσία ωστόσο, κανένα από τα προσωπικά σας δεδομένα, γενικά και ευαίσθητα δε θα είναι διαθέσιμα, καθώς θα ανωνυμοποιούνται στη συνέχεια (βλέπε στην επόμενη σελίδα) καθιστώντας τελικά τη συμμετοχή σας ανώνυμη.
Ο συνολικός χρόνος συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου εκτιμάται ότι είναι περίπου 60 λεπτά. Προς διευκόλυνσή σας έχουμε χωρίσει το ερωτηματολόγιο σε τρία μέρη:
Μέρος 1ο: ερωτήσεις που αφορούν γενικά στοιχεία και την Πολλαπλή Σκλήρυνση αναφορικά με εσάς ή το άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση που φροντίζετε (περίπου 15 λεπτά)
Μέρος 2ο: ερωτήσεις που αφορούν την ενημέρωσή σας και τις καθημερινές σας συμπεριφορές αναφορικά με τον νέο κορωνοϊό COVID-19 (περίπου 25 λεπτά).
Μέρος 3ο: ερωτήσεις που αφορούν την ενημέρωσή σας αναφορικά με τον νέο κορωνοϊό COVID-19 σε σχέση με την Πολλαπλή Σκλήρυνση και την επίδραση της πανδημίας του COVID-19 στη διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης για εσάς ή για το άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση που φροντίζετε (περίπου 20 λεπτά).
Κάθε Μέρος υποβάλλεται ξεχωριστά και σε κάθε ένα θέλουμε να συμπληρώσετε την διεύθυνση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας (Email address). Παρακαλούμε να μην ξεκινήσετε ένα Μέρος, αν δεν έχετε αρκετό χρόνο για να το ολοκληρώσετε και να πατήσετε «Υποβολή», καθώς το σύστημα δεν επιτρέπει προσωρινή αποθήκευση και υποβολή σε δεύτερο χρόνο. Κλείστε άλλα προγράμματα (π.χ. συζήτηση ή ηλεκτρονικό ταχυδρομείο) για να αποφύγετε τον περισπασμό.
Είναι απαραίτητο να συμπληρώσετε και τα τρία Μέρη, προκειμένου να ληφθούν υπόψη οι απαντήσεις σας για την εξαγωγή συμπερασμάτων. Οι σύνδεσμοι που σας οδηγούν στο καθένα από τα τρία μέρη είναι αναρτημένοι στη σελίδα της ΕΛΛΑΝΑ.
Η παρούσα δράση έχει σκοπό τη βελτίωση των ενεργειών που ελήφθησαν σε Εθνικό επίπεδο ως απάντηση στην πανδημία του νέου COVID-19 και σε σχέση με τα άτομα με ΠΣ, ενώ θα συμβάλλει παράλληλα στην προσπάθεια της Παγκόσμιας κοινότητας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της τρέχουσας και ενδεχόμενης μελλοντικής πανδημίας.
Οι απαντήσεις σας θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για επιστημονικούς σκοπούς και θα βοηθήσουν στη βελτίωση της απόκρισης της ιατρικής κοινότητας στο πεδίο του COVID-19 και σε σχέση με τα άτομα με ΠΣ.
Αν είστε άτομο με ΠΣ και έχετε δυσχέρεια στο χειρισμό του Η/Υ απευθυνθείτε σε φροντιστή / νόμιμο εκπρόσωπο για τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου εκ μέρους σας. Στην περίπτωση αυτή, η συμπλήρωση θα πρέπει να πραγματοποιηθεί σε πραγματικό χρόνο, κατά τον οποίο ο φροντιστής θα συμπληρώσει τις απαντήσεις που εσείς υποδεικνύετε. Στην περίπτωση που η συμμετοχή στη μελέτη πραγματοποιήθηκε μέσω φροντιστή / νόμιμου εκπροσώπου σας παρακαλούμε αυτό να το δηλώσετε στο αντίστοιχο πεδίο.
Η παρούσα είναι μια μη εμπορική μελέτη η οποία δε λαμβάνει χρηματοδότησης.
Περαιτέρω πληροφορίες:
1. Τα ανώνυμα δεδομένα θα αποθηκευθούν μόνιμα και θα τεθούν σε καταθετήριο για πιθανή μεταγενέστερη χρήση από άλλους ερευνητές. Συμπεράσματα σχετικά με εσάς ή άλλα άτομα δεν είναι δυνατό να εξαχθούν.
2. Η διαχείριση των δεδομένων σας θα πραγματοποιηθεί σύμφωνα με τις διατάξεις του Ευρωπαϊκού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (European Data Protection Regulation / GDPR EU).
3. Η συμμετοχή σας στη μελέτη είναι εθελοντική και μπορεί να τερματιστεί ανά πάσα στιγμή και δίχως να απαιτηθεί αιτιολόγηση.
4. Η συμμετοχή σας στην έρευνα δεν σας εκθέτει σε σημαντικό κίνδυνο.
Γιατί συλλέγουμε και χρησιμοποιούμε τα δεδομένα σας:
Η μελέτη αφορά στο νέο κορωνοϊό (COVID-19) και απευθύνεται σε άτομα με ΠΣ και και σε φροντιστές ατόμων με ΠΣ. Τα ανώνυμα δεδομένα θα αποθηκευθούν μόνιμα και θα τεθούν σε καταθετήριο για πιθανή μεταγενέστερη χρήση από άλλους ερευνητές.
Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις, μας ενδιαφέρει να καταγράψουμε την εμπειρία σας.
Σας ευχαριστούμε.
Πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας:
Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.Ν.Α.)
Πολυτεχνείου 23 54625,
Θεσσαλονίκη, Ελλάδα
Τηλέφωνο:+30 2313 050 426
info@helani.grΕάν επιθυμείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων, κάντε κλικ στον ακόλουθο σύνδεσμο
https://drive.google.com/open?id=14cqxVR9TvAPzYRLbGjGbnweULdpaIvWY