”Anemia aplastică - Tot ce trebuie să știi”  este un proiect realizat de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA împreună cu colaboratorii săi. Proiectul se adresează pacienților cu: Anemie Aplastică, Sindrom Mielodisplazic, Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, Aplazie Eritroidă Pură și aparținătorilor lor.

Prin completarea acestui formular, fiecare pacient care se înscrie în proiect si este diagnosticat cu una din afecțiunile menționate mai sus  primește gratuit un pachet total de 16 ședințe de consiliere ce se vor desfășura săptămânal timp de 4 luni, iar aparținătorii un număr de 4 ședințe gratuite de consiliere, săptămânale. Ședințele se desfășoară online, pe ZOOM.

Ședințele au o durată de aproximativ 2 - 3 ore și cuprind atât o parte de informare privind afecțiunile menționate mai sus în ceea ce privește: modul în care acționează boala, alimentația indicată în diferite etape ale bolii/tratamentului, tratamente și efecte adverse, legislație specifică privind accesul la tratament, la a doua opinie, navigarea prin sistemul medical, comunicarea medic-pacient, transplant/donare celule stem, transfuzii/donare de sânge și produse ale sângelui, cât și o parte de consiliere psihologică ce are drept scop creșterea rezilienței pacienților și o mai bună gestionare a situației de către aparținători.

Vă rugăm să completați toate câmpurile și veți primi atât pe whatsapp, cât și pe mail o confirmare de înscriere, împreună cu alte detalii. Finalizarea completării formularului reprezintă acordul dumneavoastră privind clauzele prevăzute în acest document referitoare la confidențialitatea, prelucrarea și protecția datelor etc.

NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Acest FORMULAR aparține și este administrat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune -APAA, cu sediul social în București, sector 6, str. Aleea Cetăţuia nr. 10, CIF 27786598, denumită în   

continuare APAA. APAA se angajează să protejeze confidențialitatea utilizatorilor noștri și se străduiește să ofere o experiență sigură pentru utilizatori. Această politică de confidențialitate descrie modul în care colectăm și folosim datele personale colectate prin intermediul formularului.
Prin completarea acestui formular sunteți de acord cu colectarea, prelucrarea și transferul datelor dumneavoastră, conform descrierii din această politică de confidențialitate. Dacă nu doriți ca informațiile dumneavoastră să fie colectate, utilizate și transferate conform celor descrise de această politică, vă puteţi retrage consimţământul.

Pentru a vă revoca acordul, vă rugăm să ne transmiteți un e-mail la: office@aspla.ro  Responsabil GDPR  : Bărsan Doranda Maria. Dacă vă revocați consimțământul, informațiile dumneavoastră vor fi eliminate din baza noastră de date, cu respectarea legilor în vigoare.

APAA poate uneori să fie obligată să dezvăluie informațiile dumneavoastră unor terțe părți externe, cum ar fi autoritățile locale, instanțele judecătorești și tribunale, organismele de reglementare și / sau agențiile de aplicare a legii în scopul respectării legilor și reglementărilor aplicabile sau ca răspuns la o procedură legală.

Informațiile pe care le colectăm

Colectăm informații  de la dumneavoastră, cum ar fi:  nume și prenume, date de contact precum: număr de telefon, adresă de mail, afecțiunea hematologică pentru încadrarea ca beneficiar al serviciilor din cadrul prezentului proiect, teme de interes.

Cum folosim informațiile pe care le colectăm: Informațiile dumneavoastră vor fi utilizate de APAA în scopul desfășurării prezentului proiect.

Cine poate avea acces la informațiile dumneavoastră: Informațiile dumneavoastră pot fi împărtășite cu colaboratorii care fac parte din prezentul proiect, respectiv: Psiholog Doranda Maria Bârsan – cu scopul de a putea realiza obiectivele proiectului.

Minori: APAA  nu colectează prin intermediul formularului, cu bună știință, informații de la persoane sub 18 ani.

Cum împărțim informații cu terții? Vom dezvălui datele dumneavoastră cu caracter personal doar în scopurile și acelor terțe părți, după cum este descris mai sus (Cine poate avea acces la informațiile dumneavoastră). APAA va lua măsurile necesare pentru a se asigura că datele dumneavoastră cu caracter personal sunt prelucrate, securizate și transferate conform legii în vigoare.

Organismele publice: Vom dezvălui datele dumneavoastră cu caracter personal doar organismelor publice, dacă acest lucru este cerut de lege. De exemplu, asociația va răspunde solicitărilor din partea instanțelor judecătorești, organelor de aplicare a legii, agențiilor de reglementare și altor autorități publice și oficiale, care pot include astfel de autorități și din afara țării de reședință.

Cât timp vom păstra datele cu caracter personal? Cu excepția cazului în care vă opuneți prelucrării datelor cu caracter personal de către noi și / sau solicitați ștergerea datelor dumneavoastră personale, se aplică următoarele perioade de retenție: 5(cinci) ani.

Drepturile dumneavoastră Legale: Ca persoană vizată aveți drepturi legale specifice cu privire la datele cu caracter personal pe care le colectăm de la dumneavoastră. APAA vă va respecta drepturile individuale și se va ocupa de interesele dumneavoastră în mod corespunzător.

• Dreptul de a primi informații cu privire la prelucrarea datelor și o copie a datelor procesate (dreptul de acces, articolul 15 GDPR),

• Dreptul de a solicita rectificarea datelor inexacte sau completarea datelor incomplete (dreptul de acces, art. 16 GDPR),

• Dreptul de a solicita ștergerea datelor cu caracter personal și, în cazul în care datele cu caracter personal au fost făcute publice, transmiterea informațiilor referitoare la solicitarea de ștergere către alți operatori (dreptul de ștergere, articolul 17 GDPR),

• Dreptul de a solicita restricționarea prelucrării datelor (dreptul la restricționarea procesării, articolul 18 GDPR),

• Dreptul de a primi datele personale cu privire la persoana vizată într-un format structurat, utilizat în mod obișnuit și mecanolizibil și de a solicita transmiterea acestor date către un alt operator (dreptul la portabilitatea datelor, articolul 20 GDPR),

• Dreptul de a se opune prelucrării datelor cu intenția de a înceta prelucrarea (dreptul la obiecție, articolul 21 GDPR),

• Dreptul de a retrage oricând un consimțământ dat în vederea opririi unei prelucrări a datelor care se bazează pe consimțământul dumneavoastră Retragerea nu va afecta legalitatea prelucrării pe baza consimțământului acordat înainte de retragere (dreptul de retragere a consimțământului, articolul 7 GDPR).

• Dreptul de a depune o plângere la o autoritate de supraveghere dacă considerați că prelucrarea datelor este o încălcare a GDPR (dreptul de a depune o plângere la o autoritate de supraveghere, articolul 77 GDPR).

Securitatea datelor cu caracter personal: Asociația se obligă să implementeze măsuri tehnice și organizatorice adecvate în vederea asigurării unui nivel de securitate corespunzător datelor cu caracter personal. La evaluarea nivelului adecvat de securitate se va ține seama în special de riscurile prezentate de prelucrarea datelor cu caracter personal, generate în special, în mod accidental sau ilegal, de distrugerea, pierderea, modificarea, divulgarea neautorizată sau accesul neautorizat la datele cu caracter personal transmise, stocate sau prelucrate.

Modificarea politicii de prelucrare a datelor cu caracter personale: Asociația are dreptul de a modifica prezenta notificare, numai în cazul în care se descoperă măsuri mai eficiente pentru protejarea și securizarea datelor cu caracter personal ale persoanelor vizate și fără a afecta drepturile și libertățile acestora. Orice astfel de modificare va fi publică și vă va fi adusă la cunoștință.

Ne puteți contacta la nr.de telefon: 0730685580.

În cazul în care doriți să vă exercitați oricare din aceste drepturi, puteți să faceți o solicitare în acest sens către: office@aspla.ro, Responsabil cu Protecția Datelor, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune - APAA, București, sector 5, str Ioniță Cegan, nr 3, bl P27, parter, ap. 1, email: office@aspla.ro. Cererea dumneavoastră va fi tratată în termen de 30 zile de la primire, cu excepția cazului în care este necesar un timp mai lung pentru a răspunde, caz în care vă vom comunica întârzierea.