Carissime famiglie,
abbiamo sempre più bisogno di sentirci uniti per affrontare insieme le nuove sfide.
L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse ha deciso di raccogliere alcune importanti informazioni sui nostri pazienti.
L’obbiettivo è quello di conoscere più dettagliatamente la nostra comunità ed evidenziare le criticità più importanti per supportare le richieste di assistenza e cure.
Al di là delle peculiarità delle singole patologie, tutte hanno in comune alcune problematiche e necessità.
I dati raccolti serviranno a supportare:
a) richiesta di riconoscimento dei livelli essenziali di assistenza (LEA)
b) Tavolo cronicità
c) Richieste assistenziali
d) Conoscenza della numerosità ed età della popolazione e conoscenza dell’impatto delle patologie
Inoltre, la conoscenza approfondita delle diverse situazioni permetterà di capire quali iniziative intraprendere in futuro.
Saremo molto felici di poter avere la vostra collaborazione rispondendo a questo questionario.
Il survey è completamente anonimo ed i dati verranno elaborati in forma aggregata dall’Alleanza Epilessie Rare con il gruppo di lavoro dedicato.
Grazie per la vostra partecipazione
Alleanza Epilessie Rare e Complesse
