ASMD Patient Journey
Cuestionario Web
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Nivel de autonomía del paciente en relación a su enfermedad
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Tipo ASMD (Niemann-Pick) *
Ocupación del paciente
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Edad del paciente cuando aparecieron primeros síntomas
¿Qué signos o síntomas eran?
Puede seleccionar varias opciones
 ¿A qué medico o especialista acudió el paciente o su cuidador en ese momento?
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¿Qué edad tenía el paciente cuando recibió el diagnóstico de ASMD (Niemann-Pick B)
¿Qué especialidad tenía el médico que le diagnosticó?
¿En qué centro hospitalario hace el seguimiento/revisiones?
¿Cuál es el estado de salud del paciente actualmente?
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¿Qué signos o síntomas tiene en la actualidad?
En que medida consideras que tienes problemas para conciliar tu vida laboral/académica con tu enfermedad o la de la persona que cuidas.
No tengo problemas
Me limita totalmente
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Te gustaría disponer de asesoramiento sobre temas laborales para:
En qué medida consideras que tienes problemas para conciliar tu vida social con tu enfermedad o la de la persona que cuidas
No tengo problemas
Me limita totalmente
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En que medida consideras que has recibido/recibes apoyo psicológico
Ningun apoyo psicológico
Necesito apoyo psicológico contínuo
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En que medida consideras que estas informado sobre la ASMD
Ninguna información
Totalmente informado
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Te gustaría tener información sobre
¿Perteneces a alguna asociación de pacientes relacionada con la enfermedad?
¿Cómo conociste la asociación ASMD España?
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¿Qué buscas en una asociación de pacientes?
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