Les propriétaires du site www.lama2.fr sont responsables de l'hébergement, de la conservation et du traitement des données.
Nous traiterons les données que vous nous fournissez aux fins suivantes :
a. Préparer un registre des personnes francophones touchées par la dystrophie musculaire congénitale due à une carence en mérosine (DMC1A, DMC LAMA2)
b. Rendre disponible à tout projet visant à développer des thérapies, des médicaments ou des connaissances pour le traitement ou la guérison de la maladie.
c. Collaborer avec des associations d'autres pays travaillant sur la même maladie ou d'autres maladies musculaires similaires
d. Collaborer avec des entités qui rassemblent des maladies rares et qui œuvrent en faveur du traitement et de la prise en charge de la maladie.
Légitimité du traitement des données : vous consentez au traitement de vos données. Les données fournies seront conservées jusqu'à ce que vous demandiez à les supprimer.  
À quels destinataires communiquerons-nous vos données? Les données seront communiquées aux chercheurs d'entités publiques ou privées, de sociétés pharmaceutiques ou d'entités de santé uniquement et exclusivement aux fins décrites aux points a) et b) ci-dessus.
Quels sont vos droits sur ces données? Vous avez le droit d'accéder, de rectifier celles qui sont inexactes et de demander qu'elles soient supprimées. Dans certaines situations et pour des raisons liées à la situation particulière, les parties intéressées peuvent s'opposer au traitement des données. Dans ce cas, les données ne seront traitées que pour des raisons légitimes ou l'exercice d'éventuelles réclamations.
Pour exercer ces droits, vous pouvez contacter le Délégué à la protection des données par e-mail: lama2france@gmail.com, indiquant le droit que vous souhaitez exercer. Vous devez prouver votre identité avec une pièce d'identité. Vous avez le droit de déposer une réclamation auprès de l'autorité de contrôle compétente si vous estimez qu'il y a eu une violation concernant le traitement de vos données personnelles.