Σκοπός μας μέσω αυτής της γραπτής 'μίνι-συνέντευξης' είναι να σας δώσουμε χώρο και φωνή ως άτομο με σπάνια πάθηση να μιλήσετε για την προσωπική σας εμπειρία. Οι εμπειρίες ασθενών που θα καταγραφούν, θα χρησιμοποιηθούν για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και ευαισθητοποίησης, στα πλαίσια του προγράμματος RARE-e-CONNECT της ΠαΣΣΠ, το οποίο έχει ως στόχο να ενισχύσει την επαφή μεταξύ ατόμων/ οικογενειών με σπάνιες παθήσεις για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και αλληλοϋποστήριξης, και να διευκολύνει την ενημέρωση των ατόμων με ΣΝ μεσω ηλεκτρονικών σεμιναρίων, άρθρων και οπτικοακουστικού υλικού. Διαβάστε περισσότερα στο
https://raredisorderscyprus.com/rare-e-connect/ Μπορείτε να μεταδώσετε την εμπειρία σας μέσω βίντεο, σημειώνοντας Χ στη σχετική ερώτηση στο τέλος αυτού του ερωτηματολογίου. Έτσι θα μπορέσουμε να σας καλέσουμε σε προσωπική συνάντηση για να δημιουργήσουμε αυτό του βίντεο.