COMPLETAR EL SIGUIENTE FORMULARIO DE PARTICIPACIÓN PUEDE LLEVARLE VARIOS MINUTOS.

PARA LLEVAR ADELANTE EL PROCESO DE PARTICIPACIÓN DE MANERA APROPIADA, COMPARTIENDO SUS EXPERIENCIAS Y CONOCIMIENTOS, LE RECOMENDAMOS LEER PREVIAMENTE EL SIGUIENTE TEXTO:

ACERCA DE ESTA GUÍA

La presente es una guía para pacientes y organizaciones que representan personas con una condición o enfermedad para la cual existe una tecnología que será evaluada por la CONETEC. Si bien dichas organizaciones pueden representar tanto a los pacientes, sus familiares y sus cuidadores, serán referidas en adelante como organizaciones de pacientes.

El objetivo es ayudar a las organizaciones y a los pacientes individuales a realizar aportes útiles para que sus perspectivas sean consideradas por la CONETEC al realizar evaluaciones de tecnologías y recomendaciones. Comprender las experiencias de las personas que viven con una afección, sus cuidadores y familias, ayuda a los miembros de la CONETEC a preparar mejores informes y a tomar sus decisiones.

AYUDA Y APOYO

El Área de Participación Ciudadana de la CONETEC estará disponible para guiarlo. Si tiene alguna pregunta, puede contactarse al siguiente mail: conetecpacientes.msal@gmail.com

¿QUÉ IMPLICA UNA PRESENTACIÓN?

Para enviar información de su organización de pacientes para una evaluación de tecnología, debe completar un formulario de envío. Este documento ayuda a que las organizaciones de pacientes proporcionen información adecuada de personas que viven con la condición para la valoración de una tecnología en particular.

Las presentaciones más útiles para los equipos técnicos y los miembros de la CONETEC, contienen hechos, información y resúmenes de experiencias, y presentan una descripción concisa, precisa y equilibrada de las perspectivas, valores, preferencias y experiencias de los pacientes y sus cuidadores.

La presentación podrá ser utilizada y publicada por la CONETEC al igual que otras contribuciones de otros actores del sistema de salud que se utilizan para realizar las evaluaciones de tecnologías, siempre protegiendo la identidad de las personas.

¿POR QUÉ PROPORCIONAR UNA PRESENTACIÓN?

Las personas que viven con una enfermedad tienen conocimientos, perspectivas, expectativas y experiencias que son únicas y pueden proporcionar evidencia esencial para el proceso de evaluación, brindando una idea particular sobre cómo es vivir con esa condición, y las ventajas y desventajas de los tratamientos.

Su envío podría identificar aspectos importantes del tratamiento o afección que podrían no estar reflejados en investigaciones publicadas en revistas científicas, en ensayos clínicos, en las escalas más comúnmente utilizadas para medir síntomas, en la ocurrencia de efectos adversos o el impacto en la calidad de vida, o simplemente no ser considerados a priori por los miembros de los equipos técnicos.

Es una oportunidad para identificar las prioridades y preferencias de los pacientes y cuál podría ser el valor añadido de un tratamiento en particular para ellos.

¿CÓMO SE UTILIZARÁ SU PRESENTACIÓN DURANTE LA EVALUACIÓN DE LA TECNOLOGÍA SANITARIA?

Los aportes de las personas con la afección, sus familias y cuidadores, pueden utilizarse para algunas de las siguientes situaciones:

● identificar los resultados de un tratamiento que son importantes para los pacientes
● representar las expectativas del paciente y la experiencia directa con el tratamiento que se evalúa y ayudar en la valoración crítica de la evidencia, evaluando su relevancia para los pacientes
● ayudar a interpretar otra evidencia, como la proporcionada por la empresa que vende el tratamiento
● proporcionar nueva evidencia

¿QUÉ SE DEBE INCLUIR EN LA PRESENTACIÓN?

Queremos comprender las experiencias de las personas que viven con la condición de salud para la cual se está evaluando la tecnología, y de las personas que las cuidan. Es importante informar sobre las experiencias de muchas personas que viven con la enfermedad, en lugar de sólo algunas experiencias excepcionales.

Con el fin de tener el mayor espectro de opiniones posibles, recomendamos incluir experiencias de pacientes que:

● Hayan respondido favorablemente al tratamiento que se evaluará
● Recibieron el tratamiento y tuvieron un curso desfavorable o presentaron efectos adversos
● Reciben tratamiento con alguna de las alternativas a la tecnología en evaluación y tienen un curso favorable
● Esperan iniciar el tratamiento debido a que su enfermedad no mejora con el tratamiento actual.

Es importante centrarse en cómo la condición afecta la calidad de vida de las personas y de sus familias y cuidadores.

Recuerde ser claro y conciso y considerar que la presentación será de mayor utilidad si cubre una variedad de experiencias, es equilibrado y reconoce tanto ventajas y desventajas del nuevo tratamiento.