Criticità nel percorso di riconoscimento dell'invalidità per EDS/HSD 
AISED in collaborazione con Un Filo per la Vita ONLUS - A.N.A.D. IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna) sta conducendo un indagine per rilevare le criticità  e i nodi a cui vanno incontro i pazienti nel percorso di riconoscimento dello stato di invalidità che si ottiene dall’INPS. 

La prima sezione della survey è finalizzata al rilevamento delle difficoltà incontrate sul territorio nazionale dalle persone affette da EDS/HSD mentre le informazioni rilevate dalla seconda sezione saranno utilizzate nell’ambito di un progetto condiviso tra le Associazioni sopraindicate, con lo scopo di elaborare un documento condiviso da trasmettere all'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, contenente proposte che possano migliorare il percorso di riconoscimento dell'invalidità per le persone affette da malattie gastro-intestinali e da Sindromi di Ehlers-Danlos/HSD.

Vi chiediamo la massima partecipazione e vi ringraziamo in anticipo per la collaborazione.
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1.Indica la tua regione di residenza *
Required
2. Indica la provincia di residenza *
3. Sei affetto da EDS o HSD? *
Required
4. Di che tipo? *
Required
5. Genere *
Required
6. Età *
Required
7. Ti sei mai presentat* davanti alla commissione INPS per il riconoscimento dell'invalidità civile? *
No
Si, 1 volta
Si, tra 2 e 4
Si, tra 5 e 10
Si, oltre 10
Quante volte?
7a. Per ogni volta segnata nella domanda precedente indica: 
- la % di invalidità che ti è stata assegnata e
- se sei soddisfatto della % ricevuta
 *
7b. Tornerai a breve in commissione per richiedere un aggravamento?

 *
Required
7bb. In base a ciò che hai risposto nella domanda precedente indicaci il perchè.
(es. Si perchè non sono soddisfatto della % ottenuta; No perchè sono sfiduciato; No perchè non ho ancora effettuato la visita ecc... )

 *
7c. Hai mai subito umiliazioni/discriminazioni? *
Required
7c. Se si, descrivi l'accaduto 
(In caso di risposta negativa o di visita non eseguita scrivi no e prosegui)
 *
8.  Legge 104/92, sai cos'è?

 *
Required
8a. Ti sei mai presentat* davanti alla commissione per ottenerne i benefici?

 *
Si 1 volta
Si tra 2 e 4
Si tra 5 e 10
Oltre 10
No
Quante volte?
8b. In base alla risposta precedente, indica cosa hai ottenuto?

 *
Required
8bb. Per ogni volta che ti sei presentato scrivi quando e quale riconoscimento ti è stato dato o tolto. (es. 2° volta riconosciuto art.3 c.1; 3°volta tolto art.3 c.1 ecc..)
(Se non hai ancora effettuato la visita segnalalo e procedi)
 *
8c. Il  riconoscimento del tuo handicap è permanente o soggetto a revisione? *
Required
8c.Sei soddisfatt* del riconoscimento del tuo status? 

 *
Required
9.  La ragione per cui non hai mai sottoposto la domanda di invalidità o legge 104/92 è dovuta:
1) al fatto che il tuo stato di salute è tale da non reputare opportuno richiedere le provvidenze previste in caso di accoglimento;
2) dalla sfiducia/scoraggiamento nel sistema socio-sanitario e medico-legale;
3) Non so;
4) Ho presentato la domanda.
 *
Required
10.  Che cosa cambieresti nel processo sanitario e medico-legale  per  accedere alla visita?
(In caso di visita non ancora effettuata, segnalarlo e procedere con le altre domande)
 *
11.  Che opinione hai della/e commissione/i che ti hanno valutato e quali suggerimenti hai per migliorare la qualità del servizio?
(In caso di visita non ancora effettuata, segnalarlo e procedere con le altre domande)
 *
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