Desideriamo invitarla a partecipare a una ricerca sui bisogni insoddisfatti nelle persone con dolore cronico promossa da Fondazione ISAL, Università di Firenze e
Centro Studi e Ricerca Synthesis, approvata dal Comitato Etico dell'Università di Firenze.
Prima di decidere se intende o meno prendervi parte, è importante che lei comprenda il significato della ricerca e cosa comporterà la partecipazione.
INFORMATIVA SULLO STUDIODESCRIZIONE DELLA RICERCAIl dolore cronico colpisce in Italia circa il 26%
della popolazione adulta e porta con sé grandi difficoltà di diagnosi e cura. I
pazienti, infatti, spesso ricevono una diagnosi dopo anni e si sottopongono a
trattamenti non risolutivi o con significativi effetti collaterali. Il dolore
cronico può, inoltre, avere gravi ripercussioni sulla salute e la qualità di vita
di chi ne soffre. Ne deriva che i pazienti con dolore cronico si trovano ad
avere una serie di bisogni di natura conoscitiva, emotiva, pratica, ecc. Ciò nonostante,
pochissimi studi indagano quanto questi bisogni siano percepiti dai pazienti e
quanto siano soddisfatti dal sistema di cura. Invece, la valutazione dei
bisogni potrebbe essere di grande importanza per permettere di dare alla
singola persona risposte più efficaci nella soluzione di specifiche
problematiche (ad esempio: fornire informazioni specifiche sul controllo dei
sintomi, dare un supporto psicologico, promuovere servizi entro il sistema sanitario).
Inoltre, permetterebbe di individuare soggetti con livelli particolarmente alti
di bisogni, per intervenire precocemente e in modo mirato.
Per questi motivi, è molto importante disporre
di un questionario che consenta di rilevare questi bisogni. Questo questionario
deve essere costruito adattando le domande alle necessità dei pazienti con
dolore cronico per poi ottenere uno strumento utile e efficace. Chiediamo
quindi la sua collaborazione per raggiungere questo obiettivo.TEMPO DI COMPILAZIONECompilare i questionari le richiederà circa 15 minuti.
TIPI DI DATI TRATTATI E FINALITA' DI TRATTAMENTOChi partecipa dovrà fornire alcuni dati
anagrafici (genere, età, occupazione, lingua) con i quali non sarà possibile
risalire in nessun modo alla sua identità e compilare un breve questionario per
rilevare gli aspetti oggetto di studio di questo progetto. In nessuna fase
della ricerca ai partecipanti viene chiesto di fornire i loro dati personali
(nome, cognome, data completa di nascita o indirizzo di residenza).
Si informa, inoltre, che:
- La partecipazione
allo studio, che consiste nel rispondere in forma anonima ad una serie di domande su argomenti inerenti al benessere,
è volontaria;
- I dati raccolti
durante lo studio saranno archiviati in formato digitale ed elaborati a scopi
di ricerca. I risultati dello studio potranno essere portati a conoscenza della
comunità scientifica tramite pubblicazioni e tesi di laurea;
- La responsabile per
la raccolta e l’analisi dei dati è la Prof.ssa Francesca Chiesi;
- Si potrà
interrompere la partecipazione allo studio in qualunque momento senza fornire
alcuna giustificazione chiudendo la pagina web prima di finire il questionario:
in tal caso, le informazioni, in quanto parziali, andranno perse poiché non
saranno salvate dal sistema;
- Ci si
può rivolgere al responsabile della raccolta e analisi dei dati per qualsiasi
forma di supporto si desideri in relazione ai contenuti e alle domande di
chiarimento suscitate dal questionario;
- Una volta
completata la compilazione del questionario non sarà possibile chiederne la
cancellazione poiché essendo i dati completamente anonimi non saranno più
rintracciabili, ovvero non sarà possibile identificare il dato del partecipante
che ne fa richiesta;
- Lo studio è stato approvato dalla Commissione Etica
per la Ricerca dell’Università degli Studi di Firenze (Prot. n. 0009069 del 17/01/2023).
Per maggiori informazioni sullo studio e per qualsiasi forma di supporto o chiarimento è
possibile contattare i seguenti responsabili del progetto:
- Per Università di Firenze: Francesca Chiesi - Dipartimento di Neuroscienze,
Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino (NEUROFARBA), Università
degli Studi di Firenze, email:
francesca.chiesi@unifi.it
- Per Fondazione ISAL: Michael Tenti, email: michael.tenti@fondazioneisal.it
- Per Centro Studi e Ricerca Synthesis: Andrea Bonacchi, email: andreabonacchi@centrosynthesis.it
Per qualsiasi segnalazione di criticità che
possano essersi verificate durante lo studio è possibile rivolgersi a: